Robert Golob dobil prav poseben obisk: poglejte, kdo se je oglasil v njegovem kabinetu (VIDEO)
Kot smo že poročali, smo lani v Sloveniji s pomočjo dobrosrčnih ljudi, dobrodelnih akcij in močne medijske podpore zbrali 2 milijona evrov za razvoj genske terapije za malega Urbana. Špela Miroševič, njegova mati, je bila pred nekaj dnevi na obisku v državnem zboru, kjer je izrazila hvaležnost ob vsej podpori, ki jo je Slovenija izkazala njenemu sinku.
Tokrat pa se je na obisk v državni zbor odpravil tudi mali Urban, utrinek tega posebnega trenutka je na spletu delil premier Robert Golob.
Urban, rojen junija 2019 kot popolnoma zdrav deček, je v prvih mesecih življenja začel kazati nenavadne razvojne težave. Starši, Špela in njen partner, so opazili, da Urban ne dosega razvojnih mejnikov, kot so dvigovanje glavice ali prijemanje igrač.
Po obisku pediatrinje in vrsti temeljitih preiskav so pri Urbanu odkrili redko in hudo nevro-razvojno motnjo – sindrom CTNNB1, ki vpliva na njegov motorični, govorni in kognitivni razvoj ter prinaša številne druge izzive. Za starše je bila diagnoza velik šok, saj je Urbanov napredek sprva kazal drugačno sliko.
»Hvala Urbanu in njegovi mami za čudovit obisk. Državni zbor bo na predlog Vlade RS obravnaval zakon, ki bo omogočil financiranje zaključne faze razvoja genskega zdravila za zdravljenje Urbanove redke bolezni,« je zapisal. »V čast mi je, da sem ob mednarodnem dnevu otrok gostil Urbana in njegovo mami Špelo, ki je s svojo predanostjo pomembno pripomogla pri razvoju omenjenega zdravila. S tem je prinesla upanje za Urbana in za številne ostale otroke z redkimi boleznimi ter za njihove družine.«
»Zgodbe, kot je Urbanova, nas opominjajo, kako pomembno je vlagati v znanje in raziskave, saj si vsak otrok zasluži srečno, zdravo in brezskrbno otroštvo,« je še dodal.
