SPINALNA ATROFIJA
Srce parajoča zgodba, kako je umrl komaj enoletni sin Bojana Papeža
»Zaprl je svoje modre oči in odšel med angelčke.«
Odpri galerijo
FOTO: Urška Kozel
Na spletnih omrežjih odmeva srce parajoča zgodba o boju za življenje Matica, sina zmagovalca resničnostnega šova The Biggest Loser Slovenija Bojana Papeža. Maticu so nekaj tednov po rojstvu diagnosticirali spinalno mišično atrofijo tipa 1. Leto za tem, ko je štel le eno leto in 17 dni, je za vedno zaprl svoje oči in umrl. Njegova oče in mati sta dobrih šest let po boleči izgubi osebno tragedijo razkrila javnosti z namenom, da se takšne zgodbe ne bi več ponavljale. To je le še ena izmed žalostnih zgodb, ki jih je na svoji spletni strani delilo društvo Viljem Julijan v okviru projekta Srčne zgodbe malih borcev.
Kot je opisala mati Urška Kozel, je bil Matic ob rojstvu videti povsem zdrav, tudi ob prihodu domov niso opažali težav. Ko jih je obiskala patronažna sestra, je ob prvem kopanju pomislila na hipotonost, saj ob stiku z vodo ni dvignil rok. Ob prvem pregledu pri pediatrinji sta bila zaradi hipotonije napotena v razvojno ambulanto in na fizioterapije. Poleg tega je zdravnica opazila še zožan prsni koš in šibak jok, a je Urško potolažila, da ni nič, kar se ne bi dalo rešiti s telovadbo. Ker bi morala na fizioterapijo čakati do konca januarja, sta se z možem odločila, da se odpravita na samoplačniško fizioterapijo, saj jima nekaj ni dalo miru. In njun občutek je bil pravi, fizioterapevtka je namreč takoj opazila, da je z dečkom nekaj narobe. Kaj, ni povedala, le poklicala je v razvojno ambulanto in prosila za čimprejšnjo obravnavo.
»Zvečer pa je začel Matic malo pokašljevati in težje dihati, zato smo odšli k dežurnemu zdravniku, kjer nama je bilo rečeno, da je samo prehlad in če bo začel težje dihati naj pridemo nazaj. In tako smo drugi dan pristali na pediatrični kliniki UKC Maribor. Matic je bil napoten na rentgen pljuč in odvzem krvi, kjer so mu potrdili akutni bronhitis. Ker pa je bil Matic že zelo hipoton, v bistvu je premikal samo še rokice, in ker je imel zožen prsni koš, so zdravniki po vseh nevroloških pregledih pri njem posumili na spinalno atrofijo tip 1. To so potem tudi potrdili. Matic je bil star 6 tednov. Z možem se nama je podrl svet. Midva sva za to bolezen takrat prvič slišala. Razložili so nama, kako bo ta bolezen potekala, da bo prišlo do težav pri hranjenju, da otroci dočakajo starost do 2 let, da zdravila za to bolezen še ni in da je vsak prehlad zanj usoden. In ko bo tako daleč, da Matic ne bo mogel več sam dihati, bomo prišli v bolnico, kjer nam bodo dali eno sobo, jo oblepili s papirjem (da nas ne bodo vsi gledali) njemu pa dali morfij in bo potem…za vedno zaspal,« je zapisala (nelektorirano) Urška.
Društvo Viljem Julijan je podalo pobudo na zdravstveni svet in razširjeni strokovni kolegij za pediatrijo na ministrstvu za zdravje, kjer so se odločili, da v nacionalni program presejanja vključijo spinalno mišično atrofijo. Gre namreč za zelo težko prirojeno bolezen, ki je bila še do nedavnega neozdravljiva. Povzroča propadanje živčnih celic in hudo invalidnost ter pogosto tudi zgodnjo smrt. Po navedbah društva je v Sloveniji približno 30 otrok s to diagnozo. V povprečju se na leto rodita eden do dva otroka z njo. Ker se mnogokrat zgodi, da se to bolezen diagnosticira pozno, ne pomaga niti novo zdravilo, saj že lahko nastane nepopravljiva škoda.
»Če pa bi otroku skozi program testiranja novorojenčkov že ob rojstvu ugotovili, da ima to bolezen in bi takoj prejel zdravilo, bi to pomenilo, da bi lahko imel otrok praktično normalno življenje – lahko bi hodil, tekel in skakal kot njegovi sovrstniki. To potrjujejo tudi raziskave v tujini. V Društvu Viljem Julijan smo se pri naši pobudi povezali tudi z organizacijo SMA Europe, ki to tudi močno podpira.«
Po enem tednu sta zapustila bolnišnico. Doma razen pri hranjenju ni bilo večjih težav, saj se je deček hitro utrudil. »Pri 10 tednih pa se je pri Maticu ponoči pojavila dihalna stiska. Nekajkrat je še globoko vdihnil v mojem naročju nato pa je nehal dihati. S partnerjem sva ga hitro odpeljala v bolnico, kjer naju je sestra nadrla, kje sva hodila toliko časa. Ko pa sva ji povedala, da ima Matic SMA je takoj utihnila in nemudoma poklicala dežurnega zdravnika. Ko sem Matica odložila na mizo, je bil že čisto sivo-bled. Začeli so mu izvajati srčno masažo in umetno dihanje preko maske. Midva sva bila ves čas reanimacije prisotna in nato sva jim po več kot 30 minutah rekla, da naj ga pustijo, če ne gre. In so mi rekli mamica pomirite se in mu dali 2 injekciji adrenalina in srček je začel spet biti. Kasneje so nama povedali, da še nisva bila pripravljena na njegovo smrt. Mislim, da starši nikoli nismo pripravljeni na smrt otroka. Po končani reanimaciji so Matica odpeljali na intenzivni oddelek. In tako se je njegova trnova pot šele začela. Matic ni bil sposoben ničesar več sam. Ne dihati, ne jesti, ne jokati, nič. Dobesedno je bil rastlina. Priklopljen je bil na vse aparature. Respirator najprej čez nosek, nato so mu čez 2 meseca naredili traheostomijo, hranjen je bil po nosni sondi. Da so mu lahko dajali zdravila v žile so jih iskali z lučko, saj je bil že ves prepikan. Nihče od zdravnikov nama ni znal povedati, koliko časa bo Matic še živel…lahko še nekaj ur, dni, tednov…. Matic je ostal na intenzivnem oddelku 8 mesecev.«
V tem času se Matic ni več odzival na objeme, poljube, dotike, božanje, le še na bolečino. »Kadar ga je kaj bolelo mu je pulz narastel tudi na 200 in po čelu je imel znojne kaplje v velikosti njegovega nohta. V tem času je prestal tudi operacijo glave, kjer so mu iz možganov v trebušček speljali cevko, da mu je odtekla voda, ki je začela zastajati v glavici po reanimaciji. Naj povem še to, da zdravnik, ki ga je prišel pogledat pred operacijo sploh ni vedel za njegovo osnovno bolezen SMA. Šele po pogovoru z nama je videl v kakšnem stanju je. In tako je potekala komunikacija na intenzivnem oddelku. Vsak je delal po svoje. Včasih sva imela občutek kot, da je poskusni zajček. Zaradi vse hujših bolečin so mu predpisali morfij, a mu ga je potem ena zdravnica ukinila, ker da bo postal odvisen od njega, vendar so ga po odhodu te zdravnice iz bolnišnice uvedli nazaj, saj da nima smisla, da otrok trpi take hude bolečine.«
Ker sta imela Bojan in Urška doma še deklici, stari šest in štiri leta, so lahko Matica obiskovali kadar koli. Vsakič, ko so ga obiskali, pa so njo oblile solze in vprašanja, zakaj se jim to dogaja. »V začetku oktobra pa sta do naju pristopili zdravnici in nama povedali, da bolnica ni več primeren kraj za Matica, da ga domov tudi težko vzamemo, ker on potrebuje nego 24 ur na dan, da njihove sestre delajo v 3 izmenah in da bi bilo najboljše za njega, da bi šel v Stično, kjer je bolnica za takšne otroke, ki ne morejo biti doma in ne v bolnici. S težkim srcem in obtoževanjem sama sebe ali sva sedaj slaba starša, ker ga bova poslala v Stično, sva se odločila za Stično. V Stični je bilo zelo lepo poskrbljeno zanj. Vsakič, ko sva prišla na obisk so nama ga sestre dale v naročje (v mariborski bolnici se je to mogoče v vseh teh 8 mesecih zgodilo 5-krat), da sva ga lahko objela in stisnila k sebi. Nikoli jim ni bilo težko odvezovat kablov in cevk, ki so ga ohranjale pri življenju. /.../ In tako je tudi za nas nastopil najhujši dan v življenju. Sreda 10. december 2014, ko je naš Matic pri 1 letu in 17 dneh za vedno zaprl svoje modre oči in odšel med angelčke.«
Kot je opisala mati Urška Kozel, je bil Matic ob rojstvu videti povsem zdrav, tudi ob prihodu domov niso opažali težav. Ko jih je obiskala patronažna sestra, je ob prvem kopanju pomislila na hipotonost, saj ob stiku z vodo ni dvignil rok. Ob prvem pregledu pri pediatrinji sta bila zaradi hipotonije napotena v razvojno ambulanto in na fizioterapije. Poleg tega je zdravnica opazila še zožan prsni koš in šibak jok, a je Urško potolažila, da ni nič, kar se ne bi dalo rešiti s telovadbo. Ker bi morala na fizioterapijo čakati do konca januarja, sta se z možem odločila, da se odpravita na samoplačniško fizioterapijo, saj jima nekaj ni dalo miru. In njun občutek je bil pravi, fizioterapevtka je namreč takoj opazila, da je z dečkom nekaj narobe. Kaj, ni povedala, le poklicala je v razvojno ambulanto in prosila za čimprejšnjo obravnavo.
»Zvečer pa je začel Matic malo pokašljevati in težje dihati, zato smo odšli k dežurnemu zdravniku, kjer nama je bilo rečeno, da je samo prehlad in če bo začel težje dihati naj pridemo nazaj. In tako smo drugi dan pristali na pediatrični kliniki UKC Maribor. Matic je bil napoten na rentgen pljuč in odvzem krvi, kjer so mu potrdili akutni bronhitis. Ker pa je bil Matic že zelo hipoton, v bistvu je premikal samo še rokice, in ker je imel zožen prsni koš, so zdravniki po vseh nevroloških pregledih pri njem posumili na spinalno atrofijo tip 1. To so potem tudi potrdili. Matic je bil star 6 tednov. Z možem se nama je podrl svet. Midva sva za to bolezen takrat prvič slišala. Razložili so nama, kako bo ta bolezen potekala, da bo prišlo do težav pri hranjenju, da otroci dočakajo starost do 2 let, da zdravila za to bolezen še ni in da je vsak prehlad zanj usoden. In ko bo tako daleč, da Matic ne bo mogel več sam dihati, bomo prišli v bolnico, kjer nam bodo dali eno sobo, jo oblepili s papirjem (da nas ne bodo vsi gledali) njemu pa dali morfij in bo potem…za vedno zaspal,« je zapisala (nelektorirano) Urška.
FOTO: Urška Kozel
Rešitev na vidiku?
Društvo Viljem Julijan je podalo pobudo na zdravstveni svet in razširjeni strokovni kolegij za pediatrijo na ministrstvu za zdravje, kjer so se odločili, da v nacionalni program presejanja vključijo spinalno mišično atrofijo. Gre namreč za zelo težko prirojeno bolezen, ki je bila še do nedavnega neozdravljiva. Povzroča propadanje živčnih celic in hudo invalidnost ter pogosto tudi zgodnjo smrt. Po navedbah društva je v Sloveniji približno 30 otrok s to diagnozo. V povprečju se na leto rodita eden do dva otroka z njo. Ker se mnogokrat zgodi, da se to bolezen diagnosticira pozno, ne pomaga niti novo zdravilo, saj že lahko nastane nepopravljiva škoda.
»Če pa bi otroku skozi program testiranja novorojenčkov že ob rojstvu ugotovili, da ima to bolezen in bi takoj prejel zdravilo, bi to pomenilo, da bi lahko imel otrok praktično normalno življenje – lahko bi hodil, tekel in skakal kot njegovi sovrstniki. To potrjujejo tudi raziskave v tujini. V Društvu Viljem Julijan smo se pri naši pobudi povezali tudi z organizacijo SMA Europe, ki to tudi močno podpira.«
Odzival se je le še na bolečino
Po enem tednu sta zapustila bolnišnico. Doma razen pri hranjenju ni bilo večjih težav, saj se je deček hitro utrudil. »Pri 10 tednih pa se je pri Maticu ponoči pojavila dihalna stiska. Nekajkrat je še globoko vdihnil v mojem naročju nato pa je nehal dihati. S partnerjem sva ga hitro odpeljala v bolnico, kjer naju je sestra nadrla, kje sva hodila toliko časa. Ko pa sva ji povedala, da ima Matic SMA je takoj utihnila in nemudoma poklicala dežurnega zdravnika. Ko sem Matica odložila na mizo, je bil že čisto sivo-bled. Začeli so mu izvajati srčno masažo in umetno dihanje preko maske. Midva sva bila ves čas reanimacije prisotna in nato sva jim po več kot 30 minutah rekla, da naj ga pustijo, če ne gre. In so mi rekli mamica pomirite se in mu dali 2 injekciji adrenalina in srček je začel spet biti. Kasneje so nama povedali, da še nisva bila pripravljena na njegovo smrt. Mislim, da starši nikoli nismo pripravljeni na smrt otroka. Po končani reanimaciji so Matica odpeljali na intenzivni oddelek. In tako se je njegova trnova pot šele začela. Matic ni bil sposoben ničesar več sam. Ne dihati, ne jesti, ne jokati, nič. Dobesedno je bil rastlina. Priklopljen je bil na vse aparature. Respirator najprej čez nosek, nato so mu čez 2 meseca naredili traheostomijo, hranjen je bil po nosni sondi. Da so mu lahko dajali zdravila v žile so jih iskali z lučko, saj je bil že ves prepikan. Nihče od zdravnikov nama ni znal povedati, koliko časa bo Matic še živel…lahko še nekaj ur, dni, tednov…. Matic je ostal na intenzivnem oddelku 8 mesecev.«
V tem času se Matic ni več odzival na objeme, poljube, dotike, božanje, le še na bolečino. »Kadar ga je kaj bolelo mu je pulz narastel tudi na 200 in po čelu je imel znojne kaplje v velikosti njegovega nohta. V tem času je prestal tudi operacijo glave, kjer so mu iz možganov v trebušček speljali cevko, da mu je odtekla voda, ki je začela zastajati v glavici po reanimaciji. Naj povem še to, da zdravnik, ki ga je prišel pogledat pred operacijo sploh ni vedel za njegovo osnovno bolezen SMA. Šele po pogovoru z nama je videl v kakšnem stanju je. In tako je potekala komunikacija na intenzivnem oddelku. Vsak je delal po svoje. Včasih sva imela občutek kot, da je poskusni zajček. Zaradi vse hujših bolečin so mu predpisali morfij, a mu ga je potem ena zdravnica ukinila, ker da bo postal odvisen od njega, vendar so ga po odhodu te zdravnice iz bolnišnice uvedli nazaj, saj da nima smisla, da otrok trpi take hude bolečine.«
Najhujši dan v življenju
Ker sta imela Bojan in Urška doma še deklici, stari šest in štiri leta, so lahko Matica obiskovali kadar koli. Vsakič, ko so ga obiskali, pa so njo oblile solze in vprašanja, zakaj se jim to dogaja. »V začetku oktobra pa sta do naju pristopili zdravnici in nama povedali, da bolnica ni več primeren kraj za Matica, da ga domov tudi težko vzamemo, ker on potrebuje nego 24 ur na dan, da njihove sestre delajo v 3 izmenah in da bi bilo najboljše za njega, da bi šel v Stično, kjer je bolnica za takšne otroke, ki ne morejo biti doma in ne v bolnici. S težkim srcem in obtoževanjem sama sebe ali sva sedaj slaba starša, ker ga bova poslala v Stično, sva se odločila za Stično. V Stični je bilo zelo lepo poskrbljeno zanj. Vsakič, ko sva prišla na obisk so nama ga sestre dale v naročje (v mariborski bolnici se je to mogoče v vseh teh 8 mesecih zgodilo 5-krat), da sva ga lahko objela in stisnila k sebi. Nikoli jim ni bilo težko odvezovat kablov in cevk, ki so ga ohranjale pri življenju. /.../ In tako je tudi za nas nastopil najhujši dan v življenju. Sreda 10. december 2014, ko je naš Matic pri 1 letu in 17 dneh za vedno zaprl svoje modre oči in odšel med angelčke.«
