Zaradi redke genske bolezni je zvezdnica kot elastika (FOTO)
Kožo ima kot elastiko. Ko se s prsti uščipne v lica, jih lahko tako povleče in raztegne, da se površina njenega obraza skoraj podvoji. Roko pa v komolcu ne le zravna kot vsak običajni smrtnik, temveč jo lahko v sklepu upogne daleč nazaj, da je videti grdo izpahnjena. Tako nenaravno, skoraj kot bi gledali izganjalca hudiča.
»Vem, zelo zelo seksi,« ob tem z obilo cinizma pravi Jameela Jamil, ki je svoje nadnaravne sposobnosti pokazala v krajšem tiktok posnetku. A te niso del njenega filmskega alter ega, megamočne zlobnice Titanie iz superjunaške serije Ona Hulk, temveč sta superelastičnost in superupogljivost sklepov simptoma redke genetske bolezni, Ehlers-Danlosovega sindroma, ki so ga igralki diagnosticirali že pri devetih letih. »To je resna bolezen, ki prizadene vsak del tvojega telesa in tvoj um. Če ne veš, da jo imaš, je lahko zelo nevarna.«
Vrsta težav
Izmišljuje si. Poskuša pritegniti pozornost. Namišljena bolnica je. S takšnimi in podobnimi opazkami so se internetni troli spravljali na britansko igralko, ki je razgalila, da je imela še preveč resničnih zdravstvenih tegob. Kot deklica je bila namreč delno gluha na eno uho.
Dvakrat se je borila z rakom. Preživela je dve prometni nesreči, ena od teh pa jo je pri 17 letih zaradi poškodbe hrbtenice za dlje prikovala na invalidski voziček. In kot to ne bi bilo dovolj, se je borila tudi z depresijo in motnjami hranjenja. »Dovolj imam zasmehovanja in spletnega trpinčenja na račun mojega telesnega in duševnega zdravja!« se je v lepotici predlani, ko so jo neznanci po spletu obtožili, da ima Munchausnov sindrom in si svoje bolezni le izmišljuje, nekaj prelomilo. »V kako grdem svetu živimo. Ne želim si več biti del njega,« si je le malce pred 35. rojstnim dnem želela vzeti življenje. Toda na koncu je namesto tega skrajnega dejanja v sebi našla moč in razkrila, da že od otroštva živi z Ehlers-Danlosovim sindromom, boleznijo vezivnega tkiva, s katero je povezana marsikatera njena zdravstvena tegoba.
Ne pije in ne kadi
O boleznih, sploh teh, o katerih se ne ve veliko, je pomembno govoriti. Zaradi tega je lepa zvezdnica zdaj nekoliko podrobneje – in s posnetkom tudi nadvse plastično – razložila svoje stanje. V kamero je raztegovala kožo na obrazu, kot bi bila človek elastika. »Poglejte, kako elastičen obraz imam. To niso filtri ali kakšna aplikacija, razlog tiči v Ehlers-Danlosovem sindromu,« je začela in še razložila, kateri tip tega sindroma ima. »Prizadel je tudi moje sklepe. Nič se ne upogiba tako, kot bi se moralo.«
Imela je srečo, da so ji to redko bolezen odkrili že zgodaj, saj je temu nato prilagodila življenje in se ogibala rečem, ki bi njeno stanje še poslabšale. Kot deklica se zato, denimo, ni igrala kontaktnih športov, danes pa zaradi tega ne kadi in ne pije.
Zaradi hudih bojev z duševnim in telesnim zdravjem ter internetnega trpinčenja je bila 36-letna igralka že dvakrat na robu samomora.
»Zaradi tega hitro dobim modrice, ta bolezen vpliva tudi na hitrost celjenja ran in moč krvavitev. Problem so zdravniški in zobozdravstveni posegi – tkivo se namreč hitreje trga –, borim se z migrenami, nagnjena sem k povsem naključnim alergijam. Tudi nosečnost in porod sta zaradi tega lahko precej bolj zapletena.« Posnetek zaključi s pozivom vsem, ki imajo težave s sklepi ali so nagnjeni k čudnim nesrečam z morda hujšimi posledicami, kot bi bile običajne, naj obiščejo zdravnika. »Naj vas pregleda. Če imate to bolezen, vam diagnoza lahko reši življenje. Na prvo žogo namreč ne boste opazili ničesar, videti ste kot vsak zdravi človek.«
