FOTO: Malček umira, glasbeniki očeta pustili na cedilu

ŠENTJUR – Decembra lani smo pisali o dobro leto starem Viljemu Julijanu Bezenšku, ki so mu zdravniki diagnosticirali smrtonosno bolezen, za katero ni zdravila. Boleha za gangliozidozo GM-1, ekstremno redko presnovno boleznijo, ki je dedna, progresivna, neozdravljiva in neizbežno smrtonosna. Napovedali so mu le še nekaj mesecev življenja, in ker v bolnišnici zanj ne morejo več storiti ničesar, je od novembra lani v domači oskrbi. Starši, Gregor, akademski glasbenik, skladatelj, virtuozni kitarist in pevec z umetniškim imenom SoulGreg Artist, in Nina, mu odtlej s paliativno nego in oskrbo lajšata bolečine in trpljenje.

Ljubezen je vse

Midva otroka izgubljava, ampak vsak, ki ima zdravega otroka, bi se moral zavedati, da to, da je zdrav, ni samoumevno, sta lani povedala za Novice: »Vsak trenutek z otrokom, s človekom, ki ga imaš rad, je tako zelo pomemben. Trenutek, ki ga imaš zdaj, je vse. Ljubezen je vse.« Tudi zato je njun prijatelj dr. Nejc Jelen, ustanovitelj Društva Viljem Julijan, dal pobudo, da se za dečka organizira dobrodelni koncert. »Že dve leti spremljam Gregovo in Ninino agonijo in trpljenje v tej tragični situaciji, s kakšno ljubeznijo in pozornostjo, vestnostjo in skrbnostjo skrbita za sina. Kako ljubeče ga negujeta, mu stojita ob strani v njegovi bolezni in kako strašno težko jima je, ker vesta, da zdravila ni. V tem letu, odkar sta izvedela za njegovo diagnozo, sem bil neštetokrat priča temu, kako nečloveško zahtevno je, da vsak dan gledaš svojega otroka in nemočno spremljaš, kako v svoji rosni mladosti počasi, a neustavljivo slabi, usiha in umira, kako izgublja sposobnost premikanja in postaja negiben, kako izgublja sposobnost požiranja in je odvisen od sonde, kako izgublja sposobnost vida in drugih čutil ter postaja ujet v nemi oklep umirajočega telesca,« pretresljivo pravi.


Kljub tragediji ali pa ravno zato sta roko in pomoč ponudila drugim in ustanovila dobrodelni sklad za otroke z redko boleznijo. »Ob svetovnem dnevu redkih bolezni je sklad Viljema Julijana zbiral sredstva za pomoč družinam z otroki, ki imajo redko bolezen, za katere so finančna sredstva preveliko breme. Zbrani denar je ena od takšnih družin kmalu tudi prejela. Zaradi takih stvari sem spoznal, da je čas, da zdaj drugi pomagamo njunemu sinu,« doda Jelen. »Čas je, da damo malemu borcu priložnost, da pusti pečat v tem svetu. Koncert je namenjen tudi moralni in človeški podpori družini Bezenšek, da zmore v tej težki situaciji, obenem pa bi počastili kratko življenje dečka in mu izkazali veliko vrednost njegovega obstoja. Koncert je namenjen tudi ozaveščanju ljudi o redkih boleznih, je podpora drugim družinam, ki imajo otroka s težko redko boleznijo,« pojasni.

Dremljeva in Lenderova v akciji

Lotili so se torej koncerta, zaradi rezultatov, ki jih ni nihče pričakoval, pa so ga skoraj odpovedali. »Povabljeni so bili številni glasbeniki, za vodenje sta se odzvala Boštjan Romih in Ajda Bezenšek Špetič, do 3. avgusta pa je sodelovanje potrdilo samo pet glasbenikov: Saša Lendero, Rebeka Dremelj, Isaac Palma, Marko Vozelj in Samuel Lucas,« pravi.

Potem sta v akcijo stopili Rebeka Dremelj in Saša Lendero, oglasili sta se vsaka na svojem profilu na facebooku. Povzeli sta dečkovo zgodbo, opisali svoje občutke in povabili glasbene kolege, naj priskočijo na pomoč. In na njun poziv so se mnogi odzvali, nekateri pa so tudi povedali, da povabilo za nastop do njih sploh ni prišlo.

Skrb in nega zahtevata 24-urno pozornost in poln čas očeta in mame; doma je bilo treba urediti ustrezno okolje, da zdravstveno ni dodatno ogrožen. To seveda s sabo prinaša stroške in materialno breme, ki ga starši sami ne zmorejo. »Zato bomo lahko pomagali tudi tako, da družini podarimo sredstva za delno kritje stroškov za njegovo nego. Viljem Julijan potrebuje dodatna draga zdravila, posebno prehrano, ustrezen prevoz, ker je lahko samo v ležečem položaju. Upoštevati je treba tudi stroške prevoza do bolnišnic, plačilo alternativnega zdravljenja in alternativnih zdravil, redne akupunkturne masaže in podobno,« pravi Jelen.


Družini bodo zato podarili del izkupička od prodanih vstopnic, preostanek bo šel za kritje stroškov koncerta in v dobrodelni sklad za otroke z redkimi boleznimi. Slednje je tudi želja Viljemovih staršev, saj želijo, da bi sklad zaživel in izpolnjeval svoje poslanstvo.


Opogumljeni in spodbujeni z naknadnim odzivom glasbenikov so opustili namero o odpovedi koncerta in se odločili, da gre akcija naprej. Pri organizaciji pomagajo tudi Dremljeva, Lenderova in Tanja Vidic Goršak. Organizatorji bodo veseli vsakega odziva in pomoči, za kar se že vnaprej zahvaljujejo. Seveda ste vabljeni vsi, da se udeležite koncerta, ki bo 11. septembra ob 20. uri v ljubljanskih Križankah.