Skromna Suzana: Najbolj na svetu si želi lasuljo

SENOVO – »Lepo prosim, če bi mi lahko pomagali glede lasulje. Pri štirih letih sem izgubila lase in si ne morem privoščiti nove lasulje iz pravih las, ker je draga. Prejemam socialno pomoč in sem brez službe. Prosim tudi, če mi lahko pomagate najti stanovanje. Ker sva oba s partnerjem Matejem Mavsarjem, ki ima epilepsijo, brez dela, si drugega ne moreva privoščiti, tu, kjer trenutno živiva, pa so stara okna, spiva v mrazu, ker ni ogrevanja. Lepo prosim za pomoč.« Tako se je glasilo kratko sporočilo, ki smo ga prejeli prek facebooka Slovenskih novic in pod katero se je podpisala Suzana.

Njena zgodba je nadvse pretresljiva. Nas je tako presunila, da smo skoraj vso pot s Senovega, kjer 28-letna Suzana Žučko živi, do Ljubljane prevozili v tišini. Srečamo se v stanovanju v bloku, ki je bil nekdaj samski dom. Na to še vedno opozarja tabla levo od vhodnih vrat. Ko z mraza stopiš v stanovanje, imaš sprva občutek, da je toplo, poleno namreč počasi gori v peči na drva, a dlje ko sediš v stanovanju, bolj čutiš hladen zrak izpod prepišnih oken.

Bolna že od rojstva

Suzano že od malega pesti kup zdravstvenih težav, redna pacientka različnih bolnišnic je že od prvega meseca starosti, ko so jo hospitalizirali zaradi distrofije in bruhanja. V istem letu je zbolela za hudo pljučnico pa gnojnim vnetjem ledvic. »Prebolela je tudi oslovski kašelj, pri šestih letih je dobila očala zaradi slabovidnosti, ugotovili so ji spremembe na kosteh, zaradi vseh zdravil so ji podivjali hormoni,« dodaja njena mama Jožica. »Kot majhna sem bila obsevana po glavi. Pri štirih letih so mi odpadli vsi lasje, kot šestletno deklico so me zaradi tega hospitalizirali na dermatologiji v Ljubljani,« našteva dekle. Še več, Suzani so hormoni tako podivjali, da je že pri šestih letih dobila menstruacijo, zdravniki so ji predpisali rastni hormon, zaradi »česar sem ostala tako majhna, merim le meter in pol«. Zdravniki so postavili diagnozo: totalna alopecija (brez dlak po telesu) in ichtyosis vulgaris.
Pri alopeciji gre za krožno izpadanje las oziroma dlak, katerega vzroki so lahko v nekem vnetnem žarišču v telesu, lahko pa gre tudi za avtoimunsko bolezen, pri drugi bolezni pa gre za podedovano ali pridobljeno stanje kože, ki je posledica tega, da mrtve kožne celice ne odpadejo. Mrtva koža se tako kopiči v obliki suhih, odmrlih kožnih celic na površini kože, ta pa je videti kot ribja luska.

Sošolci so jo zmerjali

»Zaradi teh težav z lasiščem sem imela v šoli ogromne težave, saj so se otroci delali norca iz mene, me zafrkavali,« se nerado spominja dekle. »Takrat sva se tudi midva z možem ostrigla čisto na kratko, da bi ji bilo lažje,« doda mama Jožica. Suzana pravi, da je danes zaradi gole glave ni prav nič sram, kljub temu pa si želi nove lasulje. »Ta, ki jo imam, je stara devet let. Vsa je že uničena, a vidite, kakšne luknje ima, nova pa veliko stane,« pripoveduje in že skoraj povsem obupana kaže že skoraj razpadlo lasuljo.

»Kupili smo jo v Kranju, stala je 2500 evrov, za njeno vzdrževanje je bilo treba kupiti tudi posebne šampone, kar je stalo še dvesto evrov,« doda mama.

Suzana je končala triletno srednjo trgovsko šolo, opravila je tudi dva letnika ekonomske šole, manjka ji še matura. Nikoli ni prav zares delala, »razen prek rehabilitacije«, odkar je končala srednjo šolo, torej od leta 2012, pa je prejemnica socialne pomoči. »Službo ves čas iščem, ravno v ponedeljek sem bila na razgovoru, a so me samo dodali na seznam prosilcev,« nam zaupa. »Veste, nujno rabim službo, da se bova lahko s partnerjem preselila v primernejše stanovanje, saj bi rada, da najina triletna hči živi z nama,« preseneti Suzana. In kje je deklica? »Ko sem rodila, sem imela poporodno depresijo, takrat smo živeli pri starših v hiši. Ko se je iz stanovanja, kjer sva zdaj in ki je v lasti mojih staršev, odselil najemnik, sva se sem preselila midva. Zdelo se mi je primerno, da otrok še nekaj časa ostane v hiši, saj razmere v tem stanovanju res niso primerne za majhnega otroka, mraz reže do kosti. A to zdaj traja že tri leta, rada bi, da zaživimo skupaj kot družina,« pravi Suzana, ki hčerko sicer vidi vsak dan. Denarja za prenovo stanovanja z Matejem nimata, komajda napraskata za kurjavo.