Prekinimo tišino in spregovorimo!

Kronična vnetna črevesna bolezen (KVČB), kamor prištevamo ulcerozni kolitis in crohnovo bolezen, je razširjena po vsem svetu, v desetih do petnajstih odstotkih pa je zdravniki ne morejo umestiti v nobeno od omenjenih. Pogostejša je v razvitem svetu, obolelih pa je iz leta v leto več.

Zanemarjanje prinese zaplete

Po zdajšnjih podatkih ima KVČB okoli 10 milijonov ljudi po svetu, od tega je 3,4 milijona bolnikov v Evropi in od 8000 do 10.000 v Sloveniji. Simptomi bolnike spremljajo praviloma vse življenje, vzroke pa stroka pripisuje genetski predispoziciji pa tudi pretiranemu odzivu obrambnega sistema, kar povzroči čezmerno vnetje sluznice črevesja. Ulcerozni kolitis praviloma prizadene samo debelo črevo, vnetje je omejeno na sluznico in podsluznico, vnetni proces pa poteka nepretrgano in brez vmesnih neprizadetih predelov sluznice. Pri crohnovi bolezni pa lahko vnetni proces zajame kateri koli del prebavil od ust do zadnjične odprtine, prizadene vse sloje črevesne stene, značilno pa je tudi menjavanje vnetih in zdravih segmentov črevesne stene.

Splošni znaki KVČB so bolečine v trebuhu, mehkejše, tekoče ali krvavo blato, tudi hujšanje in nenapredovanje teže, izčrpanost in utrujenost, lahko se pojavijo tudi zaostanek v rasti in razvoju, bolečine v sklepih in kosteh, slab apetit, kožne spremembe in otekanje sklepov. »V obdobjih remisije, ki so različno dolga, so lahko nekateri bolniki povsem brez težav,« pojasnjuje Mateja Saje, tudi sama bolnica in predsednica Društva za KVČB. Bolezen se največkrat pojavi med 15. in 35. letom starosti in tako prizadene ljudi v delovno najbolj aktivnem obdobju, zato marsikdo raje trpi molče in se tako nevarno ogroža. A pravočasno in ustrezno zdravljenje je nujno, opozarjajo strokovnjaki, saj lahko zanemarjanje simptomov povzroči hude zaplete in telesne okvare. Bolezen med drugim zdravijo s kortikosteroidi, aminosalicilati in imunosupresivi ter biološkimi zdravili, pri zdravljenju pa je pomembna tudi enteralna prehrana, ki omogoča vzpostavitev začasnega izboljšanja zdravstvenega stanja in pomaga nadomestiti izgubljeno telesno težo. Če bolezni ne bi zdravili, bi lahko bolezen huje napredovala ter vodila v resne zaplete ali celo smrt.

Pogosto je zanikanje

Ker gre za izrazito multidisciplinarno bolezen, so pri zdravljenju pogosto udeleženi kirurgi, dietetiki, psihologi, psihiatri, osebni zdravnik, velikokrat je treba vključiti tudi širše socialno okolje bolnika. Evropska zveza društev za crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis, ki združuje 39 nacionalnih društev, tudi slovensko, je za letošnji svetovni dan izbrala geslo Prekinimo tišino (#breakthesilence#), s katerim želi spodbuditi obolele, da spregovorijo o svojem počutju in si tako pomagajo do boljše kakovosti življenja. Kot ocenjuje psihoterapevtka Ingrid Plankar, posameznik v akutni fazi najprej zanika bolezen, v kronični fazi pa se predvsem gleda skozi oči okolice. O bolezni težko spregovori, saj se boji, da bo okolico razočaral. Za takšne bolnike sta značilni nagnjenost k depresijam, tesnobam in zelo zavrta agresija. »A izkušnje kažejo, da če poiščejo pomoč, se psihološki dejavniki zelo izboljšujejo,« je opozorila Plankarjeva.



Specialist družinske medicine Dušan Baraga je ob svetovnem dnevu KVČB, ki smo ga zaznamovali minuli teden, spomnil, da v zdravstvenih domovih organizirajo centre za krepitev zdravja, kjer usposobljene medicinske sestre znajo svetovati bolnikom, a je hkrati opozoril na pomanjkanje psihične podpore: »Potrebovali bi aparat, ki bi zagotavljal kliničnega psihologa, dietetika in morda še socialnega delavca, da bi jim pomagali že na osnovni ravni, kajti za dostop do psihologa ali psihiatra so dolge čakalne dobe.« Bolnikom s KVČB svetujejo, da se vključijo v društvo, ki deluje že od leta 2004 in je usmerjeno predvsem v izboljšanje kakovosti življenja obolelih. Da se bolnika pri tej bolezni dobro obravnava, je potrebno tudi dobro izobraževanje, je poudarila Sajetova. Poleg športnih taborov ter enodnevnih šol za novoobolele in tiste, ki se zdravijo z biološkimi zdravili, organizirajo psihološke delavnice, treninge in druge dejavnosti: »Prek izobraževanja lahko postanejo bolniki izvedenci. Tako nismo samo nemočni opazovalci pri zdravljenju svoje bolezni, ampak lahko sodelujemo ob pogoju, da si naberemo veliko znanja.«