Zdravljenje hemofilije je močno napredovalo
Bolniki s hemofilijo so si bolečine nekoč lajšali z ledenimi obkladki in počitkom, danes pa krvavitve preprečujejo z nadvse učinkovitim profilaktičnim zdravljenjem. Na voljo so jim najsodobnejši pristopi in kakovostna obravnava na vseh področjih; bolniki zato živijo dokaj normalno in z občutno manj omejitvami, njihova pričakovana življenjska doba pa se približuje življenjski dobi splošne populacije.
17.
april je namenjen ozaveščanju o hemofiliji.
Hemofilija je redka, dedna prirojena motnja strjevanja krvi, za katero je značilna zmanjšana količina beljakovine, potrebne za strjevanje krvi. Krvavitve je težje ustaviti, zato je bistveno preprečevanje že najmanjših krvavitev. Za boleznijo v veliki večini zbolevajo moški, prenašajo pa jo ženske. Vsako leto se v Sloveniji rodi en bolnik, največ dva, včasih pa tudi nihče, so ob nedavnem svetovnem dnevu pojasnjevali pri Društvu hemofilikov Slovenije, kjer poudarjajo pomen ozaveščanja o bolezni in predvsem o napredku zdravljenja ter celostni obravnavi. Pojasnjujejo, da je zdravljenje s krvnimi pripravki v zadnjih letih doseglo izjemen preboj, za kar gre zasluga tudi nesebičnim krvodajalcem, opozarjajo pa, da je v podporna društva ključno vključevati mlade bolnike, da se naučijo kar najbolje živeti z boleznijo in preprekami, ki jih prinaša.
Profilaksa že za otroke
Za hemofilijo so značilne predvsem krvavitve v velike mišice in sklepe, ločimo pa težko, srednjo in lahko stopnjo bolezni, so ob svetovnem dnevu pojasnili na Oddelku za otroško hematologijo in onkologijo UKC Ljubljana. Bistveno je, da bolniki doživijo čim manj krvavitev, tudi manjših: zaradi ponavljajočih se krvavitev se namreč lahko razvije invalidnost, saj kri povzroča počasno okvaro hrustanca. A po besedah predsednika društva Krvni bratje Dominika Zvera je za osebe s hemofilijo v Sloveniji danes odlično poskrbljeno: po zaslugi odlične zdravniške obravnave so možnosti za krvavitve zelo majhne, ob redni profilaksi nastopijo le še pri hujših poškodbah. Profilaktično zdravljenje, pri katerem si bolnik v žilo vbrizga koncentrat manjkajočega strjevalnega faktorja, je danes namenjeno vsem odraslim bolnikom s hudo obliko bolezni in tudi otrokom.
Bistveno je preprečevanje že najmanjših
krvavitev.
Hemofilijo je mogoče ugotoviti že prenatalno ali pa takoj po rojstvu iz popkovne krvi, pojasnjuje Zlatko Čičigoj, dr. med., iz Društva hemofilikov Slovenije: »Sicer pa posumimo na hemofilijo že v obdobju dojenčka, ko se pojavljajo pogosti hematomi ali druge krvavitve, lažje oblike pa odkrijemo, ko se pojavijo dlje trajajoče krvavitve po npr. izdiranju zob ali operativnih posegih in večjih poškodbah. Hemofilijo potrdimo z laboratorijskimi preiskavami; v Sloveniji je trenutno 233 bolnikov.« Čičigoj pozdravlja zgodnje postavitve diagnoze in napredne možnosti obravnave bolezni pri nas, ponosni pa smo lahko tudi na dobro zdravljenje posledic bolezni, na primer posledice krvavitev v sklepe: »Odlična sta sodelovanje hematologov pri obravnavi drugih bolezni, ki zahtevajo invazivno diagnostiko ali zdravljenje, in fizioterapevtska obravnava posledic te bolezni na lokomotornem sistemu. Poskrbljeno je bilo tudi za zdravljenje vseh bolnikov s hemofilijo, ki so se pred desetletji okužili z virusom hepatitisa C ali virusom HIV s takratnimi pripravki za zdravljenje.«
Dandanes se bolniki lahko ukvarjajo tudi s športnimi dejavnostmi, odsvetujejo jim le kontaktne športe. Vključenost v vse sfere življenja je pomembna predvsem za mlade bolnike, ki se tako počutijo enakovredne vrstnikom in jih družba ne izloča. Strokovnjaki so ob svetovnem dnevu še poudarili, da imajo bolniki v povprečju višji indeks telesne mase in se pogosto spopadajo z debelostjo, kar lahko privede do drugih bolezni, denimo srčno-žilnih. Redna telesna vadba je tako nujna, vsaj enkrat na teden pa tudi pod nadzorom fizioterapevta.
Hemofilija in družina
Člani društva Hemofilikov Slovenije so letošnji svetovni dan zaznamovali z razstavo na ljubljanskem Gallusovem nabrežju, na kateri so predstavili pozitivne zgodbe bolnikov: njihove poklice, družino, konjičke. Tako so poudarili, da človeka ne opredeljuje bolezen, ampak so pomembna njegova dejanja.
