Bolezen mu jemlje mišice, ne pa tudi upanja

ŠENTJERNEJ – »Z boleznijo sem se v bistvu naučil ceniti tiste najbolj preproste stvari v življenju. Najmanjša malenkost mi lahko polepša dan. Že to, ko zunaj sije sonce. Človek začne drugače razmišljati in gledati na življenje. Resnično ugotoviš, kako malo je pravzaprav treba. Kako veliko lahko pomeni že to, da se nekdo spomni na nas ali mi na njega ali da nekomu podarimo lepo besedo. Na splošno je danes tega premalo. Preveč je sovraštva, preziranja in nevoščljivosti. V zraku je preveč negativne napetosti. Rekel bi, da dokler smo zdravi, se premalo zavedamo, kaj imamo,« razmišlja 29-letni Nejc Župan iz Dolenjega Vrhpolja pri Šentjerneju. Mišična distrofija mu vztrajno jemlje mišice, ne more pa mu vzeti neizmernega in kar nalezljivega optimizma, pozitivne energije, s katero napolni sogovornika. Bolezen je že tako napredovala, da niti prstov ne more več premakniti, vse nadzoruje in premika le z brado in pisano žogico, ki je pritrjena na njegovem invalidskem vozičku. Z njo upravlja voziček, telefon, računalnik in neverjetno je, kako spreten je pri tem. »Danes voziček upravljam z brado, saj z roko nisem več sposoben voziti. Lahko rečem, da sem se že popolnoma navadil in da še hitreje divjam kot prej, ko sem lahko vozil še z roko,« se nasmehne mladenič, ki je pred kratkim na svojem profilu na facebooku objavil zapis o tem, kaj je sreča, in naletel na res neverjeten odziv.

Sreča že, če sije sonce

»Ali ste se kdaj vprašali, kaj najbolj cenite v življenju? Ali cenite to, kar imate? Ste srečni? Kaj pravzaprav pomeni biti srečen? Odločil sem se, da vas popeljem na eno kratko potovanje, in sicer v moj svet, v moje telo in v moj um. Kako jaz vidim, čutim in gledam na svoje življenje oziroma življenje nasploh,« je zapisal in se hkrati vprašal, kaj pravzaprav pomeni biti srečen. »Če sem čisto iskren, niti sam točno ne vem, kako bi odgovoril na to vprašanje. Glede na mojo bolezen in na moje stanje bi mogoče malo čudno zvenelo, če bi rekel, da sem srečen, mar ne? S tem, da si sam ne morem niti muhe ali komarja odgnati z obraza. Da se ne morem popraskati po čelu, ko me zasrbi, kar je za večina samoumevno in to naredijo že tako rekoč podzavestno. In ko me ponoči začne boleti noga ali roka in je nisem sposoben premakniti niti za centimeter, da bi si jo prestavil,« razloži in opiše, da zaradi oslabljenih mišic težko in bolj plitvo diha, tudi požira težko, ne le hrano, celo svojo lastno slino težko požira, zaradi česar ima težave z izkašljevanjem. »To je tudi največja ovira, da bi sploh kam šel. Se je že zgodilo, da med potjo nisem mogel več dihati, in smo morali ustaviti na avtocesti in me v avtu hitro poleči, da sem lahko zadihal in se odkašljal, tako se mi namreč lažje razširi prsni koš. To se je enkrat zgodilo tudi sredi gostilne, polne ljudi, ko smo šli na kosilo, tako da sem se izkašljeval na tleh sredi gostilne,« se spomni.

Tudi doma se mu to zgodi, včasih večkrat v enem dnevu, zato se boji, da bi bil sam, čeprav nikoli ni, vedno je doma kdo od domačih ali pa je ob njem osebna asistentka Tanja, s katero preživlja dopoldneve med tednom. Tanja je v dobrih dveh mesecih, odkar obiskuje Nejca, postala njegova prava prijateljica, enkrat sta šla celo skupaj do Šentjerneja; ona s kolesom, on z vozičkom. Sicer pa si Nejc ponoči za lažje dihanje pomaga z masko. »Gre za neinvazivno predihavanje, da globlje diha,« ga dopolni mama Danica, medicinska sestra po poklicu, ki je zaposlena v novomeški bolnišnici, oče Jože pa je invalidsko upokojen.

»Meni že to ogromni pomeni, da sem sploh lahko pokonci, da sem na vozičku. Pravzaprav bi lahko rekel, da je zame že to velik izziv. Zdaj si pa predstavljajte, koliko mi šele pomeni, če lahko kam grem. Ali že samo to, da se zapeljem iz hiše in grem na zrak,« se nasmehne.

Nejcu so diagnozo duchenova mišična distrofija postavili že pri devetih mesecih, iz leto v leto pa se je bolezen kazala v bolj kruti obliki: moč mu je pojenjala, v četrtem razredu pa je pristal na invalidskem vozičku. Takrat so bile hrome le njegove noge, potem je začel slabeti gornji del telesa. V sedmem razredu ni mogel več z rokami doseči obraza, kriviti se mu je začela hrbtenica. Danes lahko sedi, ker ima sodoben voziček, ki je popolnoma prilagojen njegovi negibnosti.

»Če se vrnem 23 let nazaj, ko sem bil star šest, sedem let, moram celo jaz priznati, da se nisem zavedal, kaj sem imel, pa čeprav sem bil že bolan. Lahko sem hodil, se igral. V glavnem: lahko sem se gibal. Res da sem bil počasnejši od prijateljev, da sem težko šel po stopnicah in da mi je velikokrat kar zmanjkalo ravnotežja in sem padel po tleh. Včasih sem padel tudi na asfaltu in imel potolčena kolena. Verjemite, kaj bi danes dal za to, da bi imel vsak dan potolčena kolena, samo da bi se lahko gibal. Pravijo, da naša največja moč ni v tem, da nikoli ne pademo, temveč da vstanemo vsakič, ko pademo. Še danes se spominjam, kakšen je občutek, ko z boso nogo stopiš na travo, pesek, mivko ali celo trn. To se spominjam, kot bi bilo včeraj. Priznam, da pogrešam to,« je iskreno zapisal na svojem profilu.

Naučil jih je ceniti življenje

Nejc si dneve krajša z računalnikom, igranjem šaha, tudi na tekmovanjih sega po medaljah, z gledanjem filmov na računalniku ali televiziji, najbolj pa je vesel kakšnega obiska. Ravno ob našem obisku so ga prišle pogledat štiri zgovorne sošolke in smeha res ni manjkalo.
»Nejc nas je naučil ceniti življenje. Pa ne le to, pokazal nam je, kaj sploh je življenje. Tudi sama sem spremenila pogled na vrednote, na to, kaj je v življenju pomembno, pokazal nam je vrednote, ki se jih večina niti ne zaveda in jih ne zna ceniti, zdravje je zagotovo na prvem mestu. Res da svojega življenja tako rekoč nimamo, šlo je mimo nas, saj smo vsak trenutek z Nejcem, a mi ni niti za sekundo žal. Pravzaprav bi tudi sicer življenje odletelo mimo, ampak Nejc nas je napolnil z notranjo radostjo, ljubeznijo, razumevanjem, spoštovanjem. Nejc nas je povezal,« je priznala Danica, ki se že veseli, da bodo skupaj kmalu odšli v Izolo na obnovitveno rehabilitacijo. »Tu je Nejc v svoji družbi, mi pa smo z družinami, ki se soočajo z enakimi težavami. Tu si napolnimo baterije za vse leto,« je zadovoljna. Ja, vredno je živeti za trenutke, ki jih Nejc preživi z ljudmi, ki ga imajo radi: z družino in prijatelji.

»Človek se vsega navadi. Vedno se moramo sprijazniti s tem, kar imamo, in nikoli ne smemo obupati. Lahko je še tako temačno v predoru. Naj nas to ne ustavi, saj zagotovo bomo na koncu našli tisti svetli žarek. Jaz ga vidim,« je optimistično svoj zapis sklenil Nejc, ki bo 5. novembra dopolnil 30 let.