Bolna deklica Maša v komori upanja
»So vzponi in padci, to je pri njeni bolezni normalno,« nam je uvodoma povedala Irena Us, mati štiriletne Maše Us Varda iz Sežane. Prvič smo jih obiskali junija letos, tedaj smo v Slovenskih novicah opozorili na dekličino bolezen.
Ko ji je bilo leto in pol, je shodila. Ob obisku razvojne ambulante pa so naredili gensko preiskavo, ki je pokazala, da boleha za metakromatsko levkodistrofijo, to je genska neozdravljiva bolezen. Maša ima spremenjen in pokvarjen genski zapis. Zdravila za to bolezen ni in to so morali sprejeti vsi njeni.
»Zadnja beseda je bila Obej, poklicala je bratca Ožbeja, potem se ni več oglasila ... Imela je izjemno veliko volje, pa ni šlo. Ko ji je pešala motorika, je težko jedla, tresla se je ... Proti koncu leta, na božični večer, je dobila covid-19, zatem še rota- in norovirus. Njeno telo je bilo zelo izčrpano. Naslednje leto aprila ni zmogla več sama varno požirati. Da se ne bi zadušila, so ji vstavili sondo skozi nos. No, danes se hrani direktno v želodec po gastrostomi,« se je na prehojeno trnovo pot ozrla mama Irena. Oče Vojko je bil v času pogovora v službi.
Upanje, da Maši vendar lahko olajšajo trpljenje, se je rodilo ob obisku v Mariboru, kjer so našli Jana, mehatronika, ki je v ZDA študiral mikrobiologijo. Ta je s svojim bogatim znanjem razvil posebno komoro, ki s pomočjo svetlobe celicam omogoča, da se v celične membrane vrne napetost. Celice tako znova pridobivajo moč.
Irena in Vojko sta bila prepričana, da je to Mašino upanje. Nekaj časa sta jo vozila v Maribor, a je bila pot iz Sežane prenaporna za vse. Zato sta začela razmišljati o nakupu komore, ki stane 20.000 evrov. To je občutno prevelik zalogaj za družinski proračun, a za hčerko bi naredila vse.
8000 evrov so zbrali bralci Slovenskih novic.
Nova energija
Ko smo predstavili Mašino zgodbo v Slovenskih novicah, je bil odziv izjemen. Bralke in bralci ste z darovanjem v Sklad Ivana Krambergerja zbrali kar 8000 evrov, kar je družini omogočilo, da je kupila napravo. »Komoro zdaj že imamo. Maši vsak dan izvajamo terapijo za 20 ali 25 minut. Njeno stanje se ne slabša tako hitro, kot bi pričakovali ob napredovanju bolezni. Očitno dobi dovolj energije, tudi budna je bolj in več je z nami,« nam je s posebnim žarom v očeh zaupala mama Irena.
»Vemo, da bolezen povzroča propad živčnega sistema. Prej je bil ta propad strm, zdaj pa je neka linearna črta. Zagotovo je tako zaradi terapije v komori, ki pripomore k ohranjanju in napetosti celične membrane,« je še razložila Irena, vesela, ker lahko mala junakinja tako za nekaj ur na dan obišče tudi sežanski vrtec. »Da ni ves čas z mano. Rada sliši otroke, uživa ob poslušanju pesmic. Vzgojiteljice, ki jo spremljajo zadnji dve leti, pravijo, da niti ne zaspi, da ostaja bolj budna. Veliko ji pomeni, ko se je otroci dotaknejo. To občasno pokaže tudi z mimiko, z nasmehom.«
Komora je za družino Us Varda upanje. »Predvsem pa si želimo, da je Maša čim dlje z nami in s čim manj bolečinami. Ker imamo komoro, se ji je stanje tako popravilo, da grem lahko mirno sama z njo na pot – do Kopra na terapijo ali pa do mojih staršev na Dolenjsko. Ta komora nam je dala tudi nekaj svobode,« je poudarila Irena.
»Z Vojkom niti približno nisva pričakovala, da se bo zbralo toliko denarja za Mašo. Iskrena hvala vsem, ki ste darovali in pomagali. Zavedamo se, da ima vsak svoje težave, svoje skrbi. Potem so prišle še poplave in še več pomoči potrebnih ljudi,« se Irena v imenu družine zahvali za osem tisočakov, ki so šli za nakup komore, pomagali so tudi v Moto klubu AMD Trebnje, katerega članica je bila pred leti Irena, ter na Zvezi moto klubov Slovenije.
