Bolna Karolina ima rojstni dan, oglasili so se njeni starši s posebno prošnjo
Dve leti mineva, od kar so v Društvu Viljem Julijan začeli zbiralno akcijo, s katero želijo zbrati dva milijona evrov za razvoj genskega zdravljenja za malo Karolino, ki ima bolezen hitrega staranja.
Karolina prav danes praznuje 6. rojstni dan in ji v društvu in v družini želijo, da bi za njeno rojstnodnevno darilo zbrali čim več donacij za razvoj genskega zdravila zanjo, ki je edino upanje, da ji rešimo življenje.
»Danes je za nas še posebej dan upanja in dan, ko je vse mogoče,« pravita njena starša, »zato prosiva, da stopimo še zadnjič skupaj za našo deklico.«
V Društvu Viljem Julijan ob tem za Karolino zbirajo še zadnjih 65.000 evrov, ki so potrebni za razvoj genskega zdravila, hkrati pa tudi vabijo na zaključni veliki dobrodelni koncert za Karolino, ki bo 20. marca v Hali Tivoli. S tem želijo priti do cilja dveletne zbiralne akcije.
Karolina se je rodila kot popolnoma zdrav otrok in je že prvo leto zelo napredovala. Zelo je bila aktivna, shodila je pri (običajnih) 13 mesecih. Pri letu in pol pa sta njena starša opazila, da ima nekoliko slabše ravnotežje, pri dveh letih se ji je pri določenih gibih zatresla roka. Zato sta hčerko iz previdnosti odpeljala na preiskave.
Pred božičem 2022 sta starša od zdravnikov dobila pretresljivo novico. Genetske preiskave so pokazale, da ima Karolina izjemno redko genetsko bolezen, Cockayne sindrom, tipa B (CSB, okvara v genu ERCC6) in je edini otrok s to boleznijo v Sloveniji.
Je edini otrok s to boleznijo v Sloveniji
»Cockayne sindrom – tip B, ki so ga pri njej pred tremi leti odkrili zdravniki, je več kot neusmiljen, je strahotna bolezen, ki otroku s časoma odvzame vse sposobnosti, odvzame vid, sluh, sposobnost govora, razmišljanja in tudi premikanja. Je kot nekakšno staranje s svetlobno hitrostjo in seznanitev z njeno boleznijo je bila za naju največja možna bolečina in največja možna tema,« pravita starša Sabina in Borut Lavrič, ki seveda upata, da se bo kmalu končala dveletna pot zbiranja 2 milijonov evrov za razvoj genskega zdravila za njuno hčerkico..
V Društvu Viljem Julijan, kjer s pomočjo raziskovalnih ekip v ZDA in na Portugalskem vodijo in koordinirajo razvoj genskega zdravljenja za Cockayne sindrom – tip B, si želijo, da bi za Karolinin rojstni dan zbrali čim več donacij in da bi bila Hala Tivoli za njen koncert polna, da bodo skupaj z njeno družino prišli do cilja zbiralne akcije in zbrali potrebna 2 milijona evrov.
»Neizmerno smo hvaležni celotni Sloveniji, ki je s tako ogromnim srcem pristopila na pomoč Karolini, s čimer smo z donacijami vseh srčnih Slovenk in Slovencev uspeli zbrati že 1.935.000 evrov, tako da nam do cilja manjka še zadnjih 65.000 evrov,« pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan, »za nami sta zahtevni dve leti zbiralne akcije, kjer smo skupaj s Karolino in njeno družino spoznali ogromno izjemno srčnih ljudi.
Ne vem, če obstaja še kakšna država na svetu, kjer so ljudje tako dobrodelni, kot pri nas. Če bi se Karolina rodila drugje, kot v Sloveniji, zanjo najverjetneje ne bi bilo nobenega upanja. To, da za našo malo borko razvijamo gensko zdravljenje je nekaj neverjetnega in lahko smo res vsi zelo ponosni na to, da bo naši majhni Sloveniji uspelo nekaj tako velikega.«
»Seveda si za Karolinin rojstni dan od vsega na svetu želiva edino to, da bi lahko Karolina živela, da bi obdržala in razvijala sposobnosti, ki jih ima in da bi lahko z genskim zdravilom zaustavili napredovanje njene krute in neizprosne bolezni. Karolina si zasluži živeti, v njej je toliko lepote, sreče in radosti in želiva si, da bo še naprej skupaj s svojima sestricama. Zato za njen rojstni dan prosiva, da ljudje zanjo še zadnjič namenijo donacijo, hkrati pa vse z vsem srcem vabiva, da se nam 20. marca pridružijo v Hali Tivoli na zaključnem dobrodelnem koncertu za Karolino, ki bo hkrati tudi praznovanje njenega rojstnega dne. Verjameva, da lahko napolnimo Halo Tivoli in s tem zberemo še zadnji del sredstev,« sta pozvala starša.
V Društvu Viljem Julijan, kjer s pomočjo raziskovalnih ekip v ZDA in na Portugalskem vodijo in koordinirajo razvoj genskega zdravljenja za Cockayne sindrom – tip B, si želijo, da bi za Karolinin rojstni dan zbrali čim več donacij in da bi bila Hala Tivoli za njen koncert polna, da bodo skupaj z njeno družino prišli do cilja zbiralne akcije in zbrali potrebna 2 milijona evrov.
»Neizmerno smo hvaležni celotni Sloveniji, ki je s tako ogromnim srcem pristopila na pomoč Karolini, s čimer smo z donacijami vseh srčnih Slovenk in Slovencev uspeli zbrati že 1.935.000 evrov, tako da nam do cilja manjka še zadnjih 65.000 evrov,« pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan, »za nami sta zahtevni dve leti zbiralne akcije, kjer smo skupaj s Karolino in njeno družino spoznali ogromno izjemno srčnih ljudi.
Ne vem, če obstaja še kakšna država na svetu, kjer so ljudje tako dobrodelni, kot pri nas. Če bi se Karolina rodila drugje, kot v Sloveniji, zanjo najverjetneje ne bi bilo nobenega upanja. To, da za našo malo borko razvijamo gensko zdravljenje je nekaj neverjetnega in lahko smo res vsi zelo ponosni na to, da bo naši majhni Sloveniji uspelo nekaj tako velikega.«
Gensko zdravljenje, ki ga razvijajo znanstveniki, pa ne bo razvito samo za Karolino, ampak za vse otroke s to boleznijo. To pomeni, da bo lahko zdravilo reševalo življenje tudi drugim otrokom s to boleznijo. Karolinina tragična bolezen zato skozi projekt razvoja zdravila na drugi strani predstavlja ogromen svetel žarek upanja za vse male borce s to boleznijo.
