Bolni malčici prestari za Krisovo zdravilo

Odpri galerijo

Štiriletna Žana je prvi otrok v Sloveniji, ki so ga zdravili z zdravilom nusinersen. FOTO: osebni arhiv

Tina Horvat

19.11.2020 ob 13:39

Tina Horvat

19.11.2020 ob 13:39

Poslušajte

Čas branja: 7:44 min.

Vsi poznamo nadvse lepo in srečno zgodbo o malem Krisu Zudichu, dveinpolletnem fantku s spinalno mišično atrofijo (SMA) tipa 1. Vsa Slovenija je stiskala pesti zanj in zbrala neverjetne štiri milijone evrov za njegovo zdravljenje z genskim zdravilom zolgensma v ZDA, po katerem prav neverjetno dobro napreduje. Poleg Krisa je v Sloveniji trenutno 34 otrok s to redko dedno živčno-mišično boleznijo, ki povzroči težave z gibanjem in dihanjem ter vodi v nepokretnost. Še nedavno so bili otroci, oboleli za najhujšo obliko SMA, obsojeni na smrt. Ta je nastopila v večini primerov že do 18. meseca s...

Celoten članek je na voljo le naročnikom.

Berite Slovenske novice že za 1,99€ mesečno.

NAROČITE

Obstoječi naročnik? PRIJAVITE SE

Več iz te teme:

bolezen pomoč Kris Zudich

Priporočamo

Jerca Legan o bivšem možu: Zanj smo bili le družina za na sliko

Ne boste verjeli, kaj so si na papeževem pogrebu privoščili nekateri državniki (FOTO)

To je Donald Trump za rojstni dan pripravil svoji ženi Melanii

Število žrtev eksplozije naraslo na 25, okoli 800 ranjenih (FOTO)

Predstavitvene informacije