Bolni malčici prestari za Krisovo zdravilo

Odpri galerijo

Štiriletna Žana je prvi otrok v Sloveniji, ki so ga zdravili z zdravilom nusinersen. FOTO: osebni arhiv

Tina Horvat

19.11.2020 ob 13:39

Tina Horvat

19.11.2020 ob 13:39

Poslušajte

Čas branja: 7:44 min.

Vsi poznamo nadvse lepo in srečno zgodbo o malem Krisu Zudichu, dveinpolletnem fantku s spinalno mišično atrofijo (SMA) tipa 1. Vsa Slovenija je stiskala pesti zanj in zbrala neverjetne štiri milijone evrov za njegovo zdravljenje z genskim zdravilom zolgensma v ZDA, po katerem prav neverjetno dobro napreduje. Poleg Krisa je v Sloveniji trenutno 34 otrok s to redko dedno živčno-mišično boleznijo, ki povzroči težave z gibanjem in dihanjem ter vodi v nepokretnost. Še nedavno so bili otroci, oboleli za najhujšo obliko SMA, obsojeni na smrt. Ta je nastopila v večini primerov že do 18. meseca s...

Celoten članek je na voljo le naročnikom.

Berite Slovenske novice že za 1,99€ mesečno.

NAROČITE

Obstoječi naročnik? PRIJAVITE SE

Več iz te teme:

bolezen pomoč Kris Zudich

Priporočamo

Slovenci se čudijo, kakšen »sneg« je padal ponekod. Vremenoslovec Šter pojasnjuje (FOTO)

Takšno kazen je sodišče dosodilo Mariborčanu, ki je zadavil 27-letno Emilijo (FOTO)

Pogrešanega novorojenčka našli mrtvega: znane podrobnosti detomora

Mesec dni po zaprtju Modiane predstavnika obeh strani pojasnila, kaj se dogaja