Božično darilo za Karolino
Družina štiriletne Karoline, ki ima smrtonosno redko bolezen, si za božič želi samo to, da bi deklica lahko živela. Zato želijo v Društvu Viljem Julijan z dobrodelno akcijo Božično darilo za Karolino za deklico zbrati čim več donacij, ki jih potrebujejo za razvoj zdravila.
»Za božič si želiva samo eno, in to je, da bi Karolina lahko živela,« pravijo njeni starši Sabina in Borut Lavrič. Z zbranimi donacijami bodo namreč lahko krili stroške razvoja genskega zdravljenja, ki je edino upanje, da hčerki lahko rešijo življenje.
Božično donacijo za Karolino lahko namenite s SMS-donacijo s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10.
Bolezen hitrega staranja
Karolina, ki ima skrajno hudo redko genetsko bolezen cockayne sindrom – tip B, ki ji pravijo tudi bolezen hitrega staranja, se te dni že zelo veseli božičnih praznikov in v veselem pričakovanju skupaj z družino krasi jelko ter peče piškote. Njeni starši vse vlagajo v to, da deklica s pomočjo vsakodnevnih fizioterapij ob svoji bolezni ohranja najboljše možno zdravstveno stanje in kondicijo v pripravah za prejem genske terapije. »V tem božičnem prazničnem času je družina povezana še bolj kot prej. Kot mama in oče si najbolj želiva, da bi bila genska terapija za Karolino čim prej na voljo in da bi najina hčerka imela enake možnosti kot drugi otroci ter da ji ne bi pretila ta črna napoved,« pravijo njeni starši.
1.032,000 evrov je že zbranih.
Razvoj genskega zdravljenja, za katero v Društvu Viljem Julijan zbirajo dva milijona evrov, poteka zelo dobro in po načrtih. Znanstveniki iz Portugalske in ZDA, ki delajo na razvoju, so že začeli prve poskuse zdravljenja na laboratorijskih živalih – gensko spremenjenih miškah. »Razvoj genskega zdravila poteka zelo spodbudno in nas navdaja z velikim upanjem. Pomembno je tudi to, da to zdravilo ne bo samo za Karolino, ampak za vse otroke s to strahotno boleznijo, za katero trenutno ni nobenega zdravila ali zdravljenja,« pravi Nejc Jelen, predsednik društva.
Dobila še eno sestrico
»Želimo si, da bi v tem čarobnem prazničnem času za Karolino zbrali čim več donacij in ji tako za božič podarili najlepše možno darilo – možnost življenja,« dodajata Gregor in Nina Bezenšek, ustanovitelja društva. »Do zdaj smo za deklico zbrali že neverjetnih 1,032,000 evrov in verjameva, da ji bo dobri mož Božiček prinesel zelo veselo novico, koliko smo zanjo zbrali za božično darilo,« še dodajata.
Karolina je pred kratkim že dobila prav posebno darilo, sestrico, ki se je pridružila družini. »Karolina ima zdaj dve mlajši sestrici, Tinkaro in Lucijo, in obe ima neskončno rada, kakor tudi oni dve njo. Želiva si, da bi lahko bila starejša sestra obema tudi v prihodnosti, in neizmerno vesela sva, da imamo za to možnost in upanje v obliki razvoja genskega zdravljenja zanjo. Iz vsega srca sva hvaležna vsem, ki boste prispevali božično donacijo za najino deklico in ji s tem omogočili prihodnost,« še dodajajo starši.
Razvoj genskega zdravila poteka zelo spodbudno in nas navdaja z velikim upanjem.
