Božično upanje za Karolino

Mala borka Karolina, ki se bojuje s smrtonosno redko boleznijo, bo kmalu doživela svoj peti božič, ob tem pa njeni starši upajo le, da bi lahko živela. Zato želijo tudi v letošnjem božičnem času v Društvu Viljem Julijan z dobrodelno akcijo Božično darilo za Karolino zbrati čim več donacij, ki jih deklica potrebuje za razvoj zdravila. Zbrati morajo še zadnjih 130.000 evrov od potrebnih dveh milijonov, ki so jih srčni Slovenke in Slovenci že prispevali.

Karolina, ki se je rodila s kruto redko genetsko boleznijo cockayne sindrom – tip B (znano tudi kot bolezen hitrega staranja), se s svojo družino te dni pripravlja na praznično čarobnost božiča. Neizmerno uživa v času, ki ga preživlja s svojima mlajšima sestricama Tinkaro in Lucijo ter kužkom Arijem. Ta praznik, ki je za večino otrok čas čarobnosti in veselja, ima za Karolino in njeno družino še veliko globlji pomen – upanje za življenje. Še bolj zato, ker so ji pred dvema letoma ravno teden dni pred božičem diagnosticirali kruto in neusmiljeno bolezen.

Le razvoj zdravila ji lahko reši življenje.

Blizu cilja

»Božič, ki je pred nami, je za naju darilo že sam po sebi, saj se zavedava, kako dragocen je vsak trenutek, ki ga lahko preživiva s Karolino. Najino srce je polno veselja, ko jo gledava, kako se rada igra, pomaga v kuhinji in se smeji malim radostim vsakdana. Zraven pa je v naju polno bolečine ob zavedanju, kakšno bolezen ima. Čeprav je Karolinina pot že dolga in naporna, ta praznični čas prinaša upanje, da bomo kmalu dosegli cilj, da zberemo dva milijona evrov za razvoj genske terapije, ki je edina možnost za njeno življenje. Zato bova iz vsega srca neizmerno hvaležna za vsako donacijo, ki jo bodo ljudje namenili za njeno božično darilo,« pravijo njeni starši Borut in Sabina Lavrič.

V Društvu Viljem Julijan, ki vodi projekt razvoja genskega zdravila in zbiralno akcijo, so za Karolino s pomočjo celotne Slovenije zbrali že neverjetnih 1,870.000 evrov od potrebnih dveh milijonov. To pomeni, da je treba zbrati še zadnjih 130.000 evrov, da se lahko razvoj zdravila nadaljuje brez prekinitev.

Teden pred božičem leta 2022 so ji diagnosticirali bolezen hitrega staranja.

»Razvoj in raziskave genskega zdravila intenzivno potekajo, naši znanstveni skupini dajeta vse od sebe in nedavno sta z veliko truda dokončno naredili tudi vse potrebne laboratorijske modele bolezni, tako da bo zdaj sledilo ključno obdobje temeljitega preizkušanja učinkovitosti in varnosti zdravila,« pojasnjuje Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan. »Skupaj s Karolininimi starši in znanstveniki srčno upamo in verjamemo, da bo zdravilo delovalo, zato se že pripravljamo na produkcijo zdravila za klinično študijo. Vsaka donacija za Karolino pomeni največje božično darilo – upanje, ki se bo lahko s skupnimi močmi spremenilo v resničnost,« še dodaja Jelen.

Vsaka donacija šteje

Karolina se s svojima sestricama že zelo veseli praznikov in prihoda Božička, hkrati pa pridno obiskuje številne fizioterapije, da čim bolj vzdržuje svoje krhko zdravstveno stanje. »Medtem ko imava oče in mama zgolj eno samo željo, da bi lahko Karolini omogočila življenje in prihodnost in jo rešila tega bremena, ki nas spremlja vsak dan, je njena želja preprosta, da bi po tem božiču prišli še naslednji, ki bi jih lahko praznovala s svojima mlajšima sestricama, Tinkaro in Lucijo,« pravijo njeni starši in dodajajo, da vsaka donacija, vsak poslan SMS pomeni korak bližje k življenju, ki si ga Karolina zasluži.

»V Društvu Viljem Julijan prosimo, da v tem božičnem času prispevate k nečemu izjemnemu in da stopimo skupaj ter Karolini podarimo božično upanje. Vsaka donacija za razvoj genske terapije je velikega pomena, ne le za Karolino, ampak tudi za vse druge otroke, ki imajo to kruto bolezen,« sklene Jelen.