Bralci Novic rešili malo Mio: rodila se je z izrastkom na levi strani trupa, ki je bil zraščen z roko
Mala Mia iz Prlekije je občutila veliko dobroto bralk in bralcev Slovenskih novic: na začetku lanskega leta ste ji prek Krambergerjevega sklada, z 20.000 evri, pomagali do pomembne operacije. Oče Marjan in mama Jasmina nista mogla verjeti, kako radodarni ste bili.
Dali ste jim upanje, da bo deklica počasi ozdravela in s sestrico Pio zaživela kot vsi drugi vrstniki. In zgodilo se je prav to, saj sta bila poseg in zdravljenje v Bruslju ter v Ljubljani uspešna!
Vsakič osem tisočakov
Mia, ki je julija letos upihnila tretjo svečko, se je rodila z izrastkom na levi strani trupa (limfangion), ki je bil zraščen z levo roko. Gre za redko stanje, ki zahteva zdravljenje v tujini. Že od rojstva so ji pomagali na UKC Ljubljana, a njen zahtevni primer lahko za zdaj uspešno obravnavajo le v Bruslju. Zdravljenje še traja in tako bo več let, deklico pa so večkrat operirali. To je seveda prineslo kar veliko stroškov. Samo en cikel v Bruslju, čeprav osnovno zdravljenje pokrije zavarovalnica, znaša osem tisočakov, potrebnih pa je bilo več ciklov. Za prvo zdravljenje so starši z odrekanjem sami prihranili sredstva, pozneje pa ste pomagali bralke in bralci prek Krambergerjevega sklada in znova potrdili, da je v slogi moč.
»V življenju nas nemalokrat doletijo nepričakovane stvari, ki jih skozi življenje poskušamo nekako reševati, žal pa se kdaj pojavijo ovire, s katerimi se težko soočimo čisto sami. Še posebno težko je, ko nemočni trpijo otroci. Najverjetneje bi vsak starš za otroka naredil vse, pa naj bo še tako težko. Tudi naša družina se je znašla pred težko situacijo, pri kateri smo nazadnje zaprosili za pomoč javnost in dobre ljudi. Najina hči Mia se je rodila z bolezenskim stanjem, za katero v Sloveniji še ni ustreznega zdravljenja. Zdravniki v UKC Ljubljana so nas zelo hitro soočili z dejstvom, da se bo morala zdraviti v Bruslju. Čeprav je del stroškov pokrila zavarovalnica, pa takšno zdravljenje v tujini prinese dodatne stroške. Mijina mamica ni mogla več v službo, saj hči potrebuje 24-urno varstvo,« je razlagal oče Marjan.
Trenutno potekajo intenzivne priprave za zdravljenje leve rokice, kjer ima hemangiom.
»Našo stisko ste prepoznali tudi pri vas, v uredništvu Slovenskih novic, in nam prek Krambergerjevega sklada ogromno pomagali. Težko vam opišemo, kako zelo hvaležni smo za vsako pomoč. Ko človek pomisli, koliko solidarnosti premoremo v naši mali Sloveniji, se ti lahko orosi oko. Za pomoč pri zdravljenju Mie se vam iz srca zahvaljujemo. Hvala vsem dobrim ljudem, vsem bralkam in bralcem Slovenskih novic. Kot starša bova Mii z veseljem, ko bo odrasla, povedala, koliko različnih posameznikov, ljudi in organizacij ji je pomagalo do boljšega življenja.«
Še ognjeno znamenje
Danes pravi: »Mia je naš sonček, ki nas vsak dan obsije z nežnimi, ljubeznivimi, a hkrati nagajivimi žarki, ki so vsak dan nabiti s polno dozo energije, smeha in radovednosti. Zdravljenje poteka po načrtu zdravnikov iz Bruslja. Maja 2024 smo bili v Bruslju na pregledu po sklerozaciji, ki se je odvila 2023 in je prinesla res osupljive rezultate. Naslednji obisk v Bruslju načrtujemo decembra 2024. Po zdaj že ustaljenih urnikih zdravljenje in pregledi v Ljubljani potekajo brez težav. Ob tej priložnosti bi se zahvalil tudi vsem zdravnikom v UKC Ljubljana, posebno pa dr. Orjani Velikonja, ki se resnično zavzame za vsakega pacienta, ter tudi vsem zdravnikom iz Bruslja v bolnišnici Saint-Luc.«
Marjan nam je še pojasnil, da trenutno potekajo tudi intenzivne priprave za zdravljenje njene leve rokice, kjer ima hemangiom ali ognjeno znamenje, kot mu nekateri pravijo, benigni tumor, ki se pogosto pojavlja pri novorojenčkih. Gre za nenormalno kopičenje krvnih žil, ki tvorijo izboklino ali madež na površini kože ali v notranjosti telesa.
Ko bo odrasla, ji bova povedala, koliko različnih posameznikov, ljudi in organizacij ji je pomagalo do boljšega življenja.
750 evrov stane ena terapija z laserjem.
»Zdravljenje bo potekalo v Sloveniji, v Derma centru Rogaška pri dr. Sandiju Luftu, dr. med. spec. dermatologu, in počasi bomo pridobili vso potrebno dokumentacijo, da se bomo poskusili dogovoriti z zavarovalnico, ali nam bo krila stroške zdravljenja. Po njihovem mnenju naj bi namreč šlo za lepotni poseg. Tudi izkušnje dr. Lufta so različne, v večini primerov zavarovalnica ne krije stroškov posega, nekaterim delno itn. Ena terapija z laserjem stane okoli 750 evrov, koliko jih bo Mia potrebovala, pa še ni znano. Celotna družina se je prilagodila zdravljenju našega sončka in vse prioritete smo prilagodili Mii. Zaradi nje smo vsak dan boljši, zaradi nje imamo drugačne vrednote in zaradi nje smo si postavili drugačne prioritete v življenju,« povesta Marjan in mama Jasmina, ki sta hvaležna vsem dobrim ljudem, medijem in organizacijam, med drugim Rdečemu križu Ormož, Župnijski karitas sv. Tomaž in Društvu Viljem Julijan, da so jima vrnili upanje, ter prijateljem, ki jima stojijo ob strani vsak dan, z objemom, toplo besedo in tolažbo: »Midva pa bova naredila vse, da Mii ponudiva čim več, da bo lahko, ko bo čas, z vrstniki normalno zakorakala v šolo.«
Zelo redka bolezen
Mia se je rodila z zelo redko boleznijo, imenovano limfangion, kar pomeni izrastek, ki ga ima na levi strani trupa. Na levi roki je imela tudi skupaj zraščena prsta, ki ju bo čez nekaj let treba operirati, prav tako ima krajšo rokico ... Deklica se je rodila 2021. s carskim rezom, tehtala je kar 4800 gramov. Vse od rojstva se zdravi v UKC Ljubljana, kjer ima preglede vsakih 14 dni, najpomembnejši del zdravljenja pa poteka v Bruslju. Mama in oče, 33-letna Jasmina in 40-letni Marjan iz Gradišča v Občini Sveti Tomaž, ki imata še malce starejšo hčer Pio, sta deklici neomajna podpora.