ZOLGENSMA
Popust na drago zdravilo za Krisa? Michaelu ga je plačala zdravstvena blagajna
Kris revolucionarno zdravilo potrebuje do svojega drugega leta, a v Evropi še ni odobreno.
Odpri galerijo
Kris je doslej prejemal zdravilo spinraza. FOTO: Osebni arhiv
LJUBLJANA – Slovenija zadnje dni družno zbira denar za Krisa Zudicha, ki ima spinalno mišično atrofijo. Enako bolezen pa ima tudi enoletni Michael iz Nemčije. Mati Marina in oče Oleg sta se več mesecev bala za življenje svojega sina. Njegovo zdravstveno stanje je bilo čedalje slabše. Mišice so se krčile, namesto da bi rasle. Vse težje se je tudi premikal in dihal.
Preberite še:
Edino upanje je bilo izjemno drago zdravilo zolgensma, ki po navedbah nemškega medija RTL stane 2,1 milijona evrov. Starši so se odločili za zbiranje dobrodelnih prispevkov, čemur so se pridružili številni nemški igralci, glasbeniki, športniki in druge znane osebnosti. Zbrali so 1,3 milijona evrov, a so nato v začetku septembra nemške zdravstvene oblasti sporočile, da bodo zdravljenje plačali iz zdravstvene blagajne. Organizacija, ki je zbirala denar, je sporočila, da bodo zbrana sredstva porabili za druge projekte. Deček je zdravilo po poročanju nemških lokalnih medijev prejel v torek v bolnišnici v Heidelbergu in je zdaj že v domači oskrbi.
Preberite še:
Ob tem se postavlja vprašanje, zakaj tudi Krisu omenjenega zdravila zolgensma ne krije obvezno zdravstveno zavarovanje. Na Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) so pojasnili, da Krisovi starši pri ZZZS niso vložili nobene vloge za zdravljenje v tujini ali za nabavo zdravila v tujini, verjetno zato, ker jim tega niso predlagali lečeči slovenski zdravniki. Za zdravljenje pri nas je Kris doslej prejemal zdravilo spinraza. V ZZZS pravijo, da je bilo to zdravilo pri Krisu »zelo uspešno, saj ni le zavrlo bolezni, temveč je prišlo do bistvenega izboljšanja«.
Zdravilo zolgensma je razvil Novartis, katerega del je tudi Lek. Na Lek smo zato naslovili vprašanje, ali obstaja možnost, da Novartis zdravilo dečku Krisu da s kakšnim popustom oziroma ali bo Lek dal kakšno pobudo? Odgovor iz Leka objavljamo v celoti (nelektorirano):
»Naše misli so s Krisom in njegovo družino. Razumemo njihovo željo, da želijo svojemu otroku zagotoviti najboljše možne rešitve, kot bi si želel vsak starš. To je zanje gotovo zelo težko obdobje. Obenem bi želeli poudariti, da ne moremo komentirati posameznih primerov bolnikov. Samo lečeči zdravnik lahko komentira bolnikovo stanje in potencialne možnosti zdravljenja.
Zdravljenje AVXS-101 (poznano kot Zolgensma® - onasemnogenic abeparvovec-xioi) trenutno še ni odobreno zunaj Združenih držav Amerike. Kljub temu je AveXis, ki je del Novartisa in je odgovoren za omenjeno terapijo, v nenehnem dialogu z regulatornimi oblastmi in vladnimi organi povsod po svetu za zgodnji dostop terapije za bolnike, ki bi imeli od tega korist. Tudi v Sloveniji smo v kontaktu z različnimi deležniki, da bi natančno preučili situacijo in našli najbolj optimalno rešitev za Krisa in njegovo družino. Gre za zelo kompleksen proces, ki vključuje več različnih deležnikov.
Kar se tiče sočutne uporabe zdravila, so skladno z določili Evropske agencije za zdravila (EMA) programi sočutne uporabe uvedeni samo, če se pričakuje, da bo zdravilo pomagalo bolnikom z življenjsko nevarnimi, dolgotrajnimi ali hudo izčrpavajočimi boleznimi, ki jih ne moremo zadovoljivo zdraviti s katerimkoli drugim odobrenim zdravilom.
Trenutno je v večini evropskih držav odobrena terapija za spinalno mišično atrofijo (SMA), za katero so povrnjeni stroški. Družine spodbujamo, da se posvetujejo s svojimi zdravniki glede možnih odobrenih terapij.«
Preberite še:
Na dobri poti: iz društva sporočili nov znesek za Krisa
Edino upanje je bilo izjemno drago zdravilo zolgensma, ki po navedbah nemškega medija RTL stane 2,1 milijona evrov. Starši so se odločili za zbiranje dobrodelnih prispevkov, čemur so se pridružili številni nemški igralci, glasbeniki, športniki in druge znane osebnosti. Zbrali so 1,3 milijona evrov, a so nato v začetku septembra nemške zdravstvene oblasti sporočile, da bodo zdravljenje plačali iz zdravstvene blagajne. Organizacija, ki je zbirala denar, je sporočila, da bodo zbrana sredstva porabili za druge projekte. Deček je zdravilo po poročanju nemških lokalnih medijev prejel v torek v bolnišnici v Heidelbergu in je zdaj že v domači oskrbi.
Preberite še:
Zbira se 2,3 milijona: slovensko podjetje doniralo 50.000, na zdravilo možen popust?
Ob tem se postavlja vprašanje, zakaj tudi Krisu omenjenega zdravila zolgensma ne krije obvezno zdravstveno zavarovanje. Na Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) so pojasnili, da Krisovi starši pri ZZZS niso vložili nobene vloge za zdravljenje v tujini ali za nabavo zdravila v tujini, verjetno zato, ker jim tega niso predlagali lečeči slovenski zdravniki. Za zdravljenje pri nas je Kris doslej prejemal zdravilo spinraza. V ZZZS pravijo, da je bilo to zdravilo pri Krisu »zelo uspešno, saj ni le zavrlo bolezni, temveč je prišlo do bistvenega izboljšanja«.
Krisov zdravnik Damjan Osredkar, predstojnik nevrološkega oddelka na ljubljanski pediatrični kliniki, je za Delo povedal, da so dečka želeli vključiti že v študijo novega zdravila, ki je potekala v Rimu, a so bili prepozni. Na željo staršev je potem začel pridobivati informacije, kako bi Krisu omogočili dostop do zdravila. Prejeti ga mora do dopolnjenih dveh let starosti, ko naj bi najbolj učinkovalo, za kar imajo samo še štiri mesece časa. Postopek registracije zdravila za evropski trg bi lahko trajal dlje, zato so se usmerili v zbiranje denarja za nakup. Osredkar nima odgovora na vprašanje, ali bo revolucionarno zdravilo pri Krisu bolje učinkovalo kot tisto, ki mu ga predpisujejo zdaj.
Zdravilo zolgensma je razvil Novartis, katerega del je tudi Lek. Na Lek smo zato naslovili vprašanje, ali obstaja možnost, da Novartis zdravilo dečku Krisu da s kakšnim popustom oziroma ali bo Lek dal kakšno pobudo? Odgovor iz Leka objavljamo v celoti (nelektorirano):
»Naše misli so s Krisom in njegovo družino. Razumemo njihovo željo, da želijo svojemu otroku zagotoviti najboljše možne rešitve, kot bi si želel vsak starš. To je zanje gotovo zelo težko obdobje. Obenem bi želeli poudariti, da ne moremo komentirati posameznih primerov bolnikov. Samo lečeči zdravnik lahko komentira bolnikovo stanje in potencialne možnosti zdravljenja.
Zdravljenje AVXS-101 (poznano kot Zolgensma® - onasemnogenic abeparvovec-xioi) trenutno še ni odobreno zunaj Združenih držav Amerike. Kljub temu je AveXis, ki je del Novartisa in je odgovoren za omenjeno terapijo, v nenehnem dialogu z regulatornimi oblastmi in vladnimi organi povsod po svetu za zgodnji dostop terapije za bolnike, ki bi imeli od tega korist. Tudi v Sloveniji smo v kontaktu z različnimi deležniki, da bi natančno preučili situacijo in našli najbolj optimalno rešitev za Krisa in njegovo družino. Gre za zelo kompleksen proces, ki vključuje več različnih deležnikov.
Kar se tiče sočutne uporabe zdravila, so skladno z določili Evropske agencije za zdravila (EMA) programi sočutne uporabe uvedeni samo, če se pričakuje, da bo zdravilo pomagalo bolnikom z življenjsko nevarnimi, dolgotrajnimi ali hudo izčrpavajočimi boleznimi, ki jih ne moremo zadovoljivo zdraviti s katerimkoli drugim odobrenim zdravilom.
Trenutno je v večini evropskih držav odobrena terapija za spinalno mišično atrofijo (SMA), za katero so povrnjeni stroški. Družine spodbujamo, da se posvetujejo s svojimi zdravniki glede možnih odobrenih terapij.«
V teh dneh potekajo številne akcije zbiranja denarja. Napovedani so številni koncerti in tudi dobrodelna tekma. Danes pa v Žirovnici poteka zabava, kjer so pripravili tudi otroški program, ves izkupiček od prodaje čoko burgerjev pa bodo dodali k zbranim sredstvom za Krisa. Ker dobrodelnost ne pozna slabega vremena bo na prireditvenem prostoru poskrbljeno tudi za šotor, vabijo čim več ljudi, da bo zbranih čim več sredstev za Krisa.
