Pri Sofiji smrtonosna bolezen napreduje, bratec Adam pa z lepimi izvidi

Pred božičnimi prazniki smo pisali o družini Špilak s tremi otroki, kjer sta bratec in sestrica Adam in Sofija zbolela za hitro napredujočo smrtonosno boleznijo metakromatsko levkodistrofijo. Medtem ko se za Sofijo dnevi iztekajo, pa kaže, da Adamovo zdravljenje po kemoterapiji in oskrbi v Italiji lepo napreduje.

Adam presegel vsa pričakovanja, a doma še ne bo kmalu

»Z veseljem sporočamo, da Adamovo zdravljenje poteka zelo dobro in naš mali borec celo podira rekorde. Prejšnji teden je predčasno zapustil izolacijsko sobo v bolnišnici v Milanu, znani pa so tudi prvi rezultati genskega zdravljenja, ki so odlični,« so zapisali v Društvu Viljem Julijan.

---

Preberite tudi: Zgodba, ki gane do solz: Sofijini (2) dnevi se iztekajo, bratec Adam še upa

---

»Tamkajšnji zdravniki mu kar pravijo, da je zmagovalec. Njegovo okrevanje je namreč presenetljivo hitro, tako da zaradi dobrih rezultatov ni bilo več razloga za strogo izolacijo. Protokol je zahteval 50 dni, Adam pa ga je skrajšal na rekordnih 38 dni. Izstopa tudi v tem, da je kot edini prestal poseg brez podpore umetne hrane. Kljub stranskim učinkom kemoterapije se je ves čas trudil in sam jedel,« sta sporočila njegova starša Bojan in Klementina. »Ko so se za njim zaprla vrata sobe, ki mu je pretekle tedne predstavljala dom, je s strahom zrl v svet pred seboj. Še zmeraj je pod strogim ambulantnim nadzorom in budnim očesom zdravnikov. Sporočila sta bili nadvse veseli tudi sestrici doma, ki že nestrpno čakata dan, ko se bosta spet lahko skupaj z bratcem privili v mamin objem. Zaradi velikega tveganja za okužbami pa najverjetneje to še ne bo tako kmalu.«
 
Znani so že prvi izhodiščni rezultati genskega zdravljenja, in sicer se je pri fantku uspešno ugnezdilo 12 odstotkov matičnih celic, kar je izjemno, saj se jih običajno dva odstotka. »Ugnezdilo naj bi se 12 odstotkov, kar je menda spet rekord. Običajno se jih do dva. Največ so do zdaj izmerili osem odstotkov,« pravita starša.

Pri Sofiji bolezen nezadržno napreduje

 
Pri Sofiji pa smrtonosna bolezen metakromatska levkodistrofija nezadržno napreduje. »Pri Sofiji so nove preiskave žal pokazale in tako znova potrdile napredovanje bolezni. Kljub temu je nasmejana in eno samo veselje v naši sredini,« sta sporočila njena starša.

---

Preberite tudi: Neverjetni odziv številnih Slovencev, mali Adam pa v popolni izolaciji (FOTO)

---

»Z Nino se globoko zavedava, s kakšno situacijo se sooča družina in kakšna pot je pred njimi. Za starša ni hujšega kot neozdravljiva smrtonosna bolezen otroka, ko upanja več ni in ti ostanejo samo dnevi, ki jih še lahko preživiš skupaj. To sva doživela tudi sama in sva zato vsak dan v mislih z družino. Medsebojna podpora v taki tragediji je izjemnega pomena« pri tem sporočata Gregor in Nina, starša pokojnega Viljema Julijana in ustanovitelja Društva Viljem Julijan.

Adamovo zdravljenje trajalo osem let

 
V Društvu Viljem Julijan so v božični akciji za družino zbrali nekaj čez tisoč srčnih pisem podpore in 70.000 evrov donacij. Pred družino je neverjetno zahtevna pot, Adamovo zdravljenje bo trajalo osem let z rednimi pregledi v Italiji, medtem ko Sofija potrebuje številne dodatne terapije za lajšanje bolečin, vseeno pa gre bolezen pri njej naprej svojo tragično pot.
 
»Hvaležni smo vsej Sloveniji, da je ponovno pokazala svoje veliko srce ter dala tako veliko podporo Adamu in Sofiji ter njuni družini. Tisočkrat hvala iz vsega srca,« ob izjemnem odzivu sporočata Gregor in Nina.