DANICA AVSEC
S falconom po srce
Za potrebe transplantacij je vladno letalo doslej poletelo že 30-krat, najpogosteje po srce.
Odpri galerijo
Pred približno tremi leti je bilo z vladnim falconom v Slovenijo prvič pripeljano srce za presaditev. Od takrat do sredine julija letos je za potrebe transplantacij poletel 30-krat: 21 poletov so opravili za srce, 6 za jetra in tri za ledvico in pankreas. Ponudb za letenje, da bi pripeljal darovani organ v Slovenijo, je bilo še več, vendar so bile zavrnjene zaradi medicinskih razlogov oziroma kontraindikacij. Kako se je razvijala transplantacijska medicina pri nas, smo se pogovarjali s prim. dr. Danico Avsec, dr. med., direktorico Zavoda RS za presaditev organov in tkiv Slovenija Transplant.
Pred tremi leti, ko je vladni falcon prvič poletel za namene transplantacij, vam je bilo gotovo prijetno pri srcu.
Ja, res je, zelo prijetno mi je bilo pri srcu. Na to sem gledala predvsem z vidika bolnika prejemnika, ki nujno potrebuje podarjeno srce ali drug organ za preživetje. Pri tem je zelo pomembno omeniti, da večino src, ki jih presadimo našim bolnikom, pridobimo in izmenjamo na območju Eurotransplanta, zato je potreben hiter in varen prevoz. Na razpolago imamo manj kot dve uri. Možnost, da se vladno letalo izkoristi za te namene, nam je prinesla večjo varnost prevoza zaradi večjih tehničnih zmogljivosti letala in možnost, da je prevoz lahko izveden v različnih vremenskih razmerah, pogosto ponoči, in v najkrajšem možnem času. Te zahteve kažejo, da je tak prevoz zahteven in da vsako letalo ni ustrezno.
Transplantacijska dejavnost je sodobna kraljica medicine. V rokah pogumnih, drznih multidisciplinarnih strokovnjakov, ki temeljno znanje združujejo z vrhunsko medicino, je človek lahko vedno bolj dolgoživ, smo pred dvema letoma lahko slišali na predstavitvi knjige Razvoj transplantacijske medicine v Sloveniji, ena od urednic ste tudi vi. Kakšna je transplantacijska dejavnost danes v Sloveniji?
Tako lepe in obetavne besede je težko še dodatno razčlenjevati. Če preidem na bolj tehnične izraze, lahko povem, da se transplantacijska medicina v Sloveniji še vedno uspešno razvija, da je postala del vsakdana in da je tudi darovanje delov človeškega telesa, ki je pogoj za zdravljenje s presaditvijo, dobro sprejeto v javnosti. Seveda se v naglem razvoju dejavnosti in umeščanju te v vsakdanjo prakso pojavljajo tudi težave, in sicer na primer zaradi razvoja, trenutnega nezaupanja v zdravstvo, nekaterih predsodkov, nepreverjenih informacij, kadrovskih primanjkljajev tako zdravnikov specialistov v odgovarjajočih specialističnih vejah kot tudi sestrskega kadra in preobremenitev s tekočim delom pa še kaj bi se našlo.
Leta 2000 smo po skoraj desetletnih pripravah dobili tako zakon o odvzemu in presaditvi delov človeškega telesa zaradi zdravljenja kot tudi pravilnike, ki podrobneje opredeljujejo transplantacijsko dejavnost. Takrat je vlada sprejela sklep o ustanovitvi Slovenija Transplant in smo se lahko vključili v Eurotransplant. Kaj se je v teh letih spremenilo?
Seveda se je v 18 letih spremenilo veliko. Predvsem je bilo treba začetne ideje, ki so predvsem slonele na entuziastičnem pristopu vseh pionirjev, zasnovati tako, da so lahko postale del vsakodnevnih obveznosti. To obdobje poskušam pojasniti z besedami, da smo morali zasnove spremeniti v funkcionalen in stabilen model. Ni bilo težko, ker so bile zelo zdrave in smiselne, a vendar je bilo treba vzporedno skrbeti za novosti, jih prenesti v Slovenijo in hkrati prilagajati našim razmeram. Vzporedno smo razvijali nacionalni okvir z odgovornimi ustanovami in strokovnjaki za programe za posamezne organe.
Država pa …
Spremembe in razvoj so pa tudi plod vztrajnega dela in tudi razumevanja države, da je to dejavnost treba razvijati in jo seveda financirati. V letu 2015 je bil sprejet nov zakon, sicer na osnovi direktive, a je dopolnjena verzija prvega, predvsem z gledišča kakovosti, varnosti in bolj jasnih delitev nalog med posameznimi ustanovami, ki imajo možnost, da dejavnost pridobivanja ali presaditev izvajajo.
Pomembno vlogo v tej zgodbi je menda odigral mobilni telefon, ki vam ga je zagotovil prof. dr. Zoran M. Arnež. Za kaj je šlo?
To je bil prvi koordinatorski telefon, ki je pomenil začetek urejene in organizirane koordinacijske službe, brez katere dejavnosti transplantacijske medicine ni mogoče razvijati oziroma je uvrstiti v redno zdravstveno dejavnost. To se je zgodilo v devetdesetih letih, ko sem še delala kot specialistka v Enoti za intenzivno zdravljenje v Splošni bolnišnici Maribor in skupaj s sodelavci razvijala dejavnost darovanja in pridobivanja organov s sodelavci na regionalni ravni. Ta telefon je seveda pomenil, da se je moral nekdo odzvati nanj, in to je pomenilo, da so bili imenovani prvi koordinatorji na nacionalni ravni, ki so prinesli duh napredka na osnovi možnosti razvoja področja za darovanje in pridobivanje delov telesa po smrti za namen zdravljenja. Treba pa je poudariti, da so ta telefon na začetku uporabljale le dve oziroma tri zdravnice, ki so bile odgovorne za 24-urni odziv na klic in izvajanje nalog na nacionalni ravni. Včasih kar pozabimo, kako obsežen je bil vložek pionirjev, da imamo danes to, kar imamo. Vsekakor je prof. Arnež kot strokovni direktor UKC Ljubljana in ustanove, kjer se opravlja v glavnem dejavnost zdravljenja s presaditvijo, idejo prim. Jasne Vončina in sodelavcev razumel in podprl, kar je bilo v tistem času zelo vizionarsko in napredno za Slovenijo.
Pri nekaterih programih, kot so transplantacije pljuč, v katerih presaditev pri nas ne bi bilo dovolj, pa je bilo, kot vem, izvrstno sodelovanje s svetovno znanimi transplantacijskimi centri; pri pljučih je to dunajska bolnišnica Allgemeines Krankenhaus (AKH). To sodelovanje še poteka, se je pridružila še kakšna bolnišnica?
Sodelovanje s tujimi bolnišnicami je zelo pomembno na ravni pediatričnih presaditev. Predvsem za izvajanje presaditve pri zelo majhnih otrocih sodelujemo tako z Italijo, bolnišnico v Bergamu za presaditev jeter, kot tudi Avstrijo, bolnišnico AKH v Gradcu za ledvice. Pri sodelovanju z bolnišnico AKH Dunaj pa se v prihodnosti obetajo spremembe, saj se pripravljamo na izvajanje te dejavnosti v Sloveniji v UKC Ljubljana. Priprave dobro potekajo, a trenutno sodelujemo z Dunajem še po istem principu kot že približno dve desetletji.
Razvoj tega programa, s katerim sodobna medicina lahko reši življenje neozdravljivo bolnim, bolnikom z akutno odpovedjo organa, se nadaljuje. Kje je razvoj v svetu in kje v Sloveniji?
Razvoj je resnično dinamičen, vsestranski in predvsem hiter. Pojavlja se v vseh segmentih te dejavnosti. To pomeni, da tako kot na področju zdravljenja s presaditvijo, tudi v donorskem programu, torej pridobivanju in oceni primernosti za presaditev določenega organa, kot tudi v samem poteku po presaditvi, novih zdravilih za imunosupresijo, nadzorom nad kakovostjo, organiziranosti na nacionalni ravni, kar je pomembno za preglednost in varnost te dejavnosti. Vemo, da je zdravljenje s presaditvijo zelo vabljivo tudi za nekatere slabe prakse in zlorabe etičnih načel. V Sloveniji smo se tega dejstva zavedali od začetka razvoja dejavnosti in zato smo pripravili trden sistem, ki skrbno varuje meje etičnih principov in človekovega dostojanstva. Zelo ponosna sem na to, saj so nekatere, tudi razvite družbe v želji biti najboljši in najhitrejši na marsikakšen element varnosti pozabile. Vesela sem, da tako Evropska unija kot tudi Evropa v celoti na ta vidik ne pozablja, in mislim, da se je v tem delu svojih nalog izkazala kot odgovorna institucija, ki zagovarja dobro ljudi, in ne le pohlepnih idej trendovskih sil.
Po prelomu tisočletja je deset evropskih držav začelo uporabljati protokole odvzema organov po cirkulatorni smrti. Kaj to pomeni?
Odvzem organov za zdravljenje po cirkulatorni smrti postaja uveljavljena praksa v številnih državah, poleg prevladujočega načina odvzema organov in tkiv za zdravljenje po potrjenih nevroloških kriterijih oziroma možganski smrti. Ta program pomeni, da se organi lahko odvzamejo tudi osebi, ki je umrla zaradi zastoja srca po kriterijih odpovedi cirkulatornega sistema. V Sloveniji se to še ne izvaja, a smo opravili kakovostno raziskavo glede stališča domače strokovne javnosti do nadzorovanega odvzema po cirkulatorni smrti. Primerjava z zakonodajnimi ureditvami po Evropi nakazuje, da se Slovenija v marsičem uvršča med konservativnejše članice. Sprememb ne sprejema hitro; a ne zaradi nepoznavanja razvoja stroke, temveč zaradi zavedanja o potrebi po pazljivem in med strokovnjaki usklajenem spreminjanju pravil in protokolov v transplantacijski medicini ter ustrezno izobraženi in motivirani strokovni javnosti.
Vprašanj in dilem je torej še precej.
Strinjam se. Transplantacijska medicina je interdisciplinarna veja medicine, ki lahko obstaja in se razvija le na podlagi sodelovanja posameznih strok in skupnega napredka v znanju. Prav zato je treba imeti določena stičišča tako na institucionalni kot tudi na osebnostni ravni, ki poganjajo razvoj, uvajajo red in strukturo. Glede na znano dejstvo v trenutnem stanju slovenske medicine, da se na neki način soočamo s težavami v vodenju, smo zelo ponosni, da smo obdržali raven, ki pomeni ne le prisotnosti dejavnosti, temveč tudi njen razvoj, in ostali na njej. Nedvomno je zelo pomembno, da je država ustanovila Zavod za presaditve organov in tkiv, ki se s svojim delom vključuje prav v povezovanje vseh segmentov, kakovost in varnost na strani pridobivanja organov ter mednarodno izmenjavo trenutno predvsem v okviru Eurotransplanta. To sodelovanje nam omogoča, da lahko uvajamo novo znanje, krepimo notranjo strukturo in svojo samozavest na podlagi doseženih rezultatov, ki jih lahko nenehno primerjamo z večjimi centri in državami. Ključen element sodelovanja sta nenehna izmenjava organov in možnost izvajanja nujnih presaditev.
Število presajenih
organov pri nasOd leta 2000 do 2017 je bilo v Sloveniji pridobljenih 2277 organov umrlih darovalcev. Od začetka programa presajanja organov mrtvih darovalcev do zdaj (1970–2017) so slovenskim prejemnikom presadili 1842 organov. Največ presaditev je bilo leta 2015: 124 organov, lani pa 100: 46 ledvic, 24 src, 23 jeter, 8 pljuč (obe pljučni krili), 0 trebušnih slinavk.
Pred tremi leti, ko je vladni falcon prvič poletel za namene transplantacij, vam je bilo gotovo prijetno pri srcu.
Ja, res je, zelo prijetno mi je bilo pri srcu. Na to sem gledala predvsem z vidika bolnika prejemnika, ki nujno potrebuje podarjeno srce ali drug organ za preživetje. Pri tem je zelo pomembno omeniti, da večino src, ki jih presadimo našim bolnikom, pridobimo in izmenjamo na območju Eurotransplanta, zato je potreben hiter in varen prevoz. Na razpolago imamo manj kot dve uri. Možnost, da se vladno letalo izkoristi za te namene, nam je prinesla večjo varnost prevoza zaradi večjih tehničnih zmogljivosti letala in možnost, da je prevoz lahko izveden v različnih vremenskih razmerah, pogosto ponoči, in v najkrajšem možnem času. Te zahteve kažejo, da je tak prevoz zahteven in da vsako letalo ni ustrezno.
Transplantacijska dejavnost je sodobna kraljica medicine. V rokah pogumnih, drznih multidisciplinarnih strokovnjakov, ki temeljno znanje združujejo z vrhunsko medicino, je človek lahko vedno bolj dolgoživ, smo pred dvema letoma lahko slišali na predstavitvi knjige Razvoj transplantacijske medicine v Sloveniji, ena od urednic ste tudi vi. Kakšna je transplantacijska dejavnost danes v Sloveniji?
Tako lepe in obetavne besede je težko še dodatno razčlenjevati. Če preidem na bolj tehnične izraze, lahko povem, da se transplantacijska medicina v Sloveniji še vedno uspešno razvija, da je postala del vsakdana in da je tudi darovanje delov človeškega telesa, ki je pogoj za zdravljenje s presaditvijo, dobro sprejeto v javnosti. Seveda se v naglem razvoju dejavnosti in umeščanju te v vsakdanjo prakso pojavljajo tudi težave, in sicer na primer zaradi razvoja, trenutnega nezaupanja v zdravstvo, nekaterih predsodkov, nepreverjenih informacij, kadrovskih primanjkljajev tako zdravnikov specialistov v odgovarjajočih specialističnih vejah kot tudi sestrskega kadra in preobremenitev s tekočim delom pa še kaj bi se našlo.
Leta 2000 smo po skoraj desetletnih pripravah dobili tako zakon o odvzemu in presaditvi delov človeškega telesa zaradi zdravljenja kot tudi pravilnike, ki podrobneje opredeljujejo transplantacijsko dejavnost. Takrat je vlada sprejela sklep o ustanovitvi Slovenija Transplant in smo se lahko vključili v Eurotransplant. Kaj se je v teh letih spremenilo?
Seveda se je v 18 letih spremenilo veliko. Predvsem je bilo treba začetne ideje, ki so predvsem slonele na entuziastičnem pristopu vseh pionirjev, zasnovati tako, da so lahko postale del vsakodnevnih obveznosti. To obdobje poskušam pojasniti z besedami, da smo morali zasnove spremeniti v funkcionalen in stabilen model. Ni bilo težko, ker so bile zelo zdrave in smiselne, a vendar je bilo treba vzporedno skrbeti za novosti, jih prenesti v Slovenijo in hkrati prilagajati našim razmeram. Vzporedno smo razvijali nacionalni okvir z odgovornimi ustanovami in strokovnjaki za programe za posamezne organe.
Država pa …
Spremembe in razvoj so pa tudi plod vztrajnega dela in tudi razumevanja države, da je to dejavnost treba razvijati in jo seveda financirati. V letu 2015 je bil sprejet nov zakon, sicer na osnovi direktive, a je dopolnjena verzija prvega, predvsem z gledišča kakovosti, varnosti in bolj jasnih delitev nalog med posameznimi ustanovami, ki imajo možnost, da dejavnost pridobivanja ali presaditev izvajajo.
Pomembno vlogo v tej zgodbi je menda odigral mobilni telefon, ki vam ga je zagotovil prof. dr. Zoran M. Arnež. Za kaj je šlo?
To je bil prvi koordinatorski telefon, ki je pomenil začetek urejene in organizirane koordinacijske službe, brez katere dejavnosti transplantacijske medicine ni mogoče razvijati oziroma je uvrstiti v redno zdravstveno dejavnost. To se je zgodilo v devetdesetih letih, ko sem še delala kot specialistka v Enoti za intenzivno zdravljenje v Splošni bolnišnici Maribor in skupaj s sodelavci razvijala dejavnost darovanja in pridobivanja organov s sodelavci na regionalni ravni. Ta telefon je seveda pomenil, da se je moral nekdo odzvati nanj, in to je pomenilo, da so bili imenovani prvi koordinatorji na nacionalni ravni, ki so prinesli duh napredka na osnovi možnosti razvoja področja za darovanje in pridobivanje delov telesa po smrti za namen zdravljenja. Treba pa je poudariti, da so ta telefon na začetku uporabljale le dve oziroma tri zdravnice, ki so bile odgovorne za 24-urni odziv na klic in izvajanje nalog na nacionalni ravni. Včasih kar pozabimo, kako obsežen je bil vložek pionirjev, da imamo danes to, kar imamo. Vsekakor je prof. Arnež kot strokovni direktor UKC Ljubljana in ustanove, kjer se opravlja v glavnem dejavnost zdravljenja s presaditvijo, idejo prim. Jasne Vončina in sodelavcev razumel in podprl, kar je bilo v tistem času zelo vizionarsko in napredno za Slovenijo.
Pri nekaterih programih, kot so transplantacije pljuč, v katerih presaditev pri nas ne bi bilo dovolj, pa je bilo, kot vem, izvrstno sodelovanje s svetovno znanimi transplantacijskimi centri; pri pljučih je to dunajska bolnišnica Allgemeines Krankenhaus (AKH). To sodelovanje še poteka, se je pridružila še kakšna bolnišnica?
Sodelovanje s tujimi bolnišnicami je zelo pomembno na ravni pediatričnih presaditev. Predvsem za izvajanje presaditve pri zelo majhnih otrocih sodelujemo tako z Italijo, bolnišnico v Bergamu za presaditev jeter, kot tudi Avstrijo, bolnišnico AKH v Gradcu za ledvice. Pri sodelovanju z bolnišnico AKH Dunaj pa se v prihodnosti obetajo spremembe, saj se pripravljamo na izvajanje te dejavnosti v Sloveniji v UKC Ljubljana. Priprave dobro potekajo, a trenutno sodelujemo z Dunajem še po istem principu kot že približno dve desetletji.
Razvoj tega programa, s katerim sodobna medicina lahko reši življenje neozdravljivo bolnim, bolnikom z akutno odpovedjo organa, se nadaljuje. Kje je razvoj v svetu in kje v Sloveniji?
Razvoj je resnično dinamičen, vsestranski in predvsem hiter. Pojavlja se v vseh segmentih te dejavnosti. To pomeni, da tako kot na področju zdravljenja s presaditvijo, tudi v donorskem programu, torej pridobivanju in oceni primernosti za presaditev določenega organa, kot tudi v samem poteku po presaditvi, novih zdravilih za imunosupresijo, nadzorom nad kakovostjo, organiziranosti na nacionalni ravni, kar je pomembno za preglednost in varnost te dejavnosti. Vemo, da je zdravljenje s presaditvijo zelo vabljivo tudi za nekatere slabe prakse in zlorabe etičnih načel. V Sloveniji smo se tega dejstva zavedali od začetka razvoja dejavnosti in zato smo pripravili trden sistem, ki skrbno varuje meje etičnih principov in človekovega dostojanstva. Zelo ponosna sem na to, saj so nekatere, tudi razvite družbe v želji biti najboljši in najhitrejši na marsikakšen element varnosti pozabile. Vesela sem, da tako Evropska unija kot tudi Evropa v celoti na ta vidik ne pozablja, in mislim, da se je v tem delu svojih nalog izkazala kot odgovorna institucija, ki zagovarja dobro ljudi, in ne le pohlepnih idej trendovskih sil.
Po prelomu tisočletja je deset evropskih držav začelo uporabljati protokole odvzema organov po cirkulatorni smrti. Kaj to pomeni?
Odvzem organov za zdravljenje po cirkulatorni smrti postaja uveljavljena praksa v številnih državah, poleg prevladujočega načina odvzema organov in tkiv za zdravljenje po potrjenih nevroloških kriterijih oziroma možganski smrti. Ta program pomeni, da se organi lahko odvzamejo tudi osebi, ki je umrla zaradi zastoja srca po kriterijih odpovedi cirkulatornega sistema. V Sloveniji se to še ne izvaja, a smo opravili kakovostno raziskavo glede stališča domače strokovne javnosti do nadzorovanega odvzema po cirkulatorni smrti. Primerjava z zakonodajnimi ureditvami po Evropi nakazuje, da se Slovenija v marsičem uvršča med konservativnejše članice. Sprememb ne sprejema hitro; a ne zaradi nepoznavanja razvoja stroke, temveč zaradi zavedanja o potrebi po pazljivem in med strokovnjaki usklajenem spreminjanju pravil in protokolov v transplantacijski medicini ter ustrezno izobraženi in motivirani strokovni javnosti.
Vprašanj in dilem je torej še precej.
Strinjam se. Transplantacijska medicina je interdisciplinarna veja medicine, ki lahko obstaja in se razvija le na podlagi sodelovanja posameznih strok in skupnega napredka v znanju. Prav zato je treba imeti določena stičišča tako na institucionalni kot tudi na osebnostni ravni, ki poganjajo razvoj, uvajajo red in strukturo. Glede na znano dejstvo v trenutnem stanju slovenske medicine, da se na neki način soočamo s težavami v vodenju, smo zelo ponosni, da smo obdržali raven, ki pomeni ne le prisotnosti dejavnosti, temveč tudi njen razvoj, in ostali na njej. Nedvomno je zelo pomembno, da je država ustanovila Zavod za presaditve organov in tkiv, ki se s svojim delom vključuje prav v povezovanje vseh segmentov, kakovost in varnost na strani pridobivanja organov ter mednarodno izmenjavo trenutno predvsem v okviru Eurotransplanta. To sodelovanje nam omogoča, da lahko uvajamo novo znanje, krepimo notranjo strukturo in svojo samozavest na podlagi doseženih rezultatov, ki jih lahko nenehno primerjamo z večjimi centri in državami. Ključen element sodelovanja sta nenehna izmenjava organov in možnost izvajanja nujnih presaditev.