Dan D za šestletno Karolino, za razvoj zdravila potrebujejo še 65.000 evrov
Le še dva dni nas ločita od zaključnega velikega dobrodelnega koncerta za šestletno malo borko Karolino, ki bo 20. marca v Hali Tivoli v Ljubljani. S koncertom društvo Viljem Julijan zbira še zadnji del sredstev za razvoj genskega zdravljenja za Karolino, ki se od rojstva bori s kruto smrtonosno redko boleznijo cockayne sindrom – tip B. V podporo deklici so pristopile tudi Slovenske železnice, ki bodo omogočile brezplačen prevoz s Karolininim vlakom za vse obiskovalce koncerta.
Za razvoj genskega zdravljenja za Karolino lahko prispevate SMS s ključno besedo KAROLINA10 ali KAROLINA5 na 1919.
Na odru znani glasbeniki
»Skupaj s Karolino v polnem pričakovanju odštevamo dneve do koncerta, ki se ga zelo veselimo, saj bo ta dogodek tudi praznovanje njenega rojstnega dne, ki ga je imela konec februarja,« pravita njena mama in oče Sabina in Borut Lavrič, ki še zadnjič prosita, da za Karolino namenite donacijo.
S koncertom želijo v društvu zbrati še zadnjih 65.000 evrov za razvoj genskega zdravljenja za cockayne sindrom – tip B in po dveh letih zbiralne akcije priti do cilja dveh milijonov. Na odru Hale Tivoli se bodo za Karolino zbrali in zvrstili priznani glasbeniki, kot so Nina Pušlar, Tilen Artač, Ines Erbus, Bepop, Vila Eksena, Miran Rudan, Alfi Nipič, Vili Resnik, Issac Palma, Manca Špik, SoulGreg Artist, Alex Volasko, Nina Mrak in Werner.
Brezplačni prevozi
»Zelo smo hvaležni, da so Slovenske železnice tako srčno pristopile v podporo naši deklici in da bodo na ta dan vsem obiskovalcem koncerta podarile brezplačen prevoz s Karolininim vlakom,« pravi Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.
»Prav tako bodo za obiskovalce koncerta pred in po dogodku brezplačni mestni avtobusi. Ker je koncert posvečen tudi Karolininemu rojstnemu dnevu, pa imajo vsi otroci in mladi do 16. leta starosti prost vstop na dogodek, saj bo podpora njenih vrstnikov za Karolino še posebej veliko darilo,« pojasnjuje Jelen.
»Z vsem srcem si želiva, da bi Karolina za svoj šesti rojstni dan skozi ta zadnji dobrodelni dogodek dobila največje možno rojstnodnevno darilo – možnost za življenje in prihodnost. Skupaj z vsemi dobrimi ljudmi iz celotne Slovenije smo za najino deklico zbrali že neverjetnih 1,935.000 evrov in nas sedaj do cilja loči le še zadnji korak. Zato prosiva, da napolnite Halo Tivoli in ji s svojo prisotnostjo ter donacijo omogočite življenje, ki si ga vsak otrok zasluži,« pravijo Karolinini starši.
Bolezen hitrega staranja
Cockayne sindrom – tip B (CSB) je zelo redka prirojena bolezen, ki je posledica okvare gena ERCC6. Zanjo trenutno ni zdravila ali zdravljenja. Pojavlja se zelo težko zdravstveno stanje, ki spominja na prehitro staranje, zato ji pravijo tudi bolezen hitrega staranja. Ta povzroča poškodbe in okvare v različnih predelih telesa, vključno z možgani, jetri, ledvicami in drugimi organi, kar lahko privede do odpovedi teh organov. Povzroča tudi visoko občutljivost kože za sončne žarke. Prav tako povzroča poškodbe vida in sluha ter lahko vodi v slepoto in gluhost v zgodnji starosti. Otroci postopoma izgubijo zmožnost hoje, kar privede do invalidnosti. Hranjenje postane odvisno od cevke, lahko se razvije demenca, sčasoma se spremeni njihova vizualna podoba. Otroci postopoma začnejo izgubljati vse sposobnosti. Vse, kar so dosegli, jim bo postopoma odvzeto. Bolezen je napredujoča, povprečna življenjska doba bolnikov pa je zgolj 12 let.
