Desetletni Albert mora štirikrat pod nož

KISOVEC – Kakšno bogastvo je zdravje, na najtežji način občasno spoznajo tudi otroci. Albert Jelovčan iz Kisovca v občini Zagorje ob Savi je eden tistih, ki so to dodobra izkusili na lastni koži. Desetletni kisovški osnovnošolec se namreč spopada z več boleznimi, pri čemer upanja na okrevanje brez pomoči ni veliko. Povrhu je, kot se rado primeri, vse skupaj izbruhnilo nenadoma in nepričakovano. Do takrat namreč nihče ni posumil, da utegne biti kaj narobe. Ne zdravniki, ne šola, ne starši. A je bilo narobe. »Začelo se je leta 2016, ko so ga poslali na slikanje z magnetno resonanco. Manjka mu namreč prsna mišica, kar je po naključju odkril pediater, pa ne ob rojstvu. Na tem pregledu so odkrili, da ima fantič tudi ciste v glavi, v možganih v pinealni žlezi,« pripoveduje Albertova mama Sergeja.

Sesedla hrbtenica, ukrivljenost prstov

Vzroka pojava takšnih cist ne poznajo. Albert ima dve. Prva je velika 30 krat 11 milimetrov, v devetih mesecih pa je zrasla za kar sedem milimetrov. Ob pregledu septembra lani so odkrili še drugo. Cisti sta vzrok več težavam. »Do odkritja prve je bil na ravni, značilni za njegove vrstnike. Po tistem pa so se začele težave. Ne more se normalno učiti kot vrstniki, ampak opazno zaostaja. Ima precejšnje težave zaradi utrujenosti, glavobolov, vrtoglavice. Postal je tudi nasilen, doma razbija stvari, čeprav je fizično v primerjavi s prej upočasnjen,« nič ne skriva mama desetletnika.
»Težko se zbere, slabo uboga. Tudi ga ne moreš pustiti, ker ni samostojen, moraš biti zraven,« dodaja oče Aleksander. Kljub težavam s koncentracijo ima lepe ocene. Čeprav je Albert do odkritja bolezni dokaj običajno živel tudi brez prsne mišice, je prav ta manjkajoči telesni del povzročil nadaljnje težave. Začela se je sesedati njegova hrbtenica. Zato potrebuje operacijo, ki pa bo mogoča šele potem, ko ne bo več cist.

Izgubljena napotnica

Za obe operaciji je že bil določen datum, a se je zapletlo. »Izgubila se je napotnica za magnetno resonanco. Zdravnica iz Zagorja je rekla, da jo je poslala v Ljubljano. Junija lani sem jo vprašala o tem, nakar je odvrnila, da je klicala in preverila, a še ni datuma. Septembra smo pod nujno šli v Ljubljano zaradi poslabšanja zdravstvenega stanja, povedali so nam, da napotnice ni pri njih in da se je izgubila. Dobili smo drugo, datum je bil določen za 8. december lani, a le če bo termin prost. Drugi datum pa smo dobili za 7. avgusta letos,« nadaljuje Sergeja. Ker je po mnenju staršev in zdravnice iz Trbovelj Albertovo stanje urgentno in je čakalna vrsta predolga, edino rešitev vidijo v samoplačniškem načinu.
Tu pa se zaplete. »Vse je povezano z denarjem, zato Albert ne more na operacijo cist, dokler ga ni. Šele nato pa za hrbtenico. Za samoplačniško možnost smo se odločili tudi zaradi poslabšanja njegovega stanja. Oba s Sergejo sva brez redne zaposlitve. Jaz sem prej opravljal različne službe, potem pa postal alergik in astmatik, in zdaj nikakor ne morem dobiti dela. Zato je financiranje operacije, ki bi stala 19.500 evrov, še težje oziroma za nas povsem nemogoče, četudi polovico krije država. Majhen del potrebnih sredstev smo že zbrali, a velika večina manjka. Brez pomoči tega ne moremo izvesti,« doda Aleksander.

Na socialni pomoči

Dohodki veččlanske družine so le socialna pomoč, ki jo prejmejo starši, in otroški dodatek. »Občasno se za pomoč obrnemo na Rdeči križ in Karitas, pomagajo tudi moja mama in Aleksandrovi starši, pa nekako zvozimo,« pove Sergeja. Operacijo bi opravili v Avstriji. Kolikor razumeta, v Sloveniji odprejo lobanjo in gredo skozi možgane, kar pa je zelo nevarno, da deček pade v komo ali postane hrom. V Avstriji se cist lotijo skozi nos in je manjša nevarnost za komplikacije ali posledice.
A težava ni le v denarju. »Albert ima težave s kilogrami. Izjemno rad je, zaradi operacije pa ne sme biti pretežak. Ne čuti desne strani trebušne votline, zdi se, da telo ne prepozna, kdaj je sit. Nima nobene diete ali predpisane posebne hrane, ga je pa treba paziti in omejevati. Zakompliciralo se je v šoli, pri obrokih. Ker je iznajdljiv in ker želodec dela svoje, je zaradi apetita rekel, da doma ne dobi dovolj jesti. Zaradi tega in tudi njegovega vedenja, ki je prav tako posledica bolezni, smo na vrata dobili socialno službo. Prijavili so nas, da ne skrbimo ustrezno za otroka, in kar precej težav smo imeli pri dokazovanju nasprotnega,« razkrivajo starši.
Otroka se kljub zdravstvenemu stanju ne obravnava kot invalida, ker ni gibalno oviran, čeprav se posledice njegovega stanja poznajo tudi navzven, na primer v levo nagnjeni stoji in hoji. Deček ima zares smolo, saj ga poleg vsega opisanega čakata še dve operaciji. Pod nož bo moral tudi zaradi zvitih prstov na levi roki in zaradi mehurja.

Trije bratci z levkemijo

V družini je bolezen že prej povzročila veliko žalosti. Dva Albertova brata imata tudi začetek levkemije, po očetovi strani dedno bolezen, a je precej upanja za njuno ozdravitev. Albertov brat Nik pa je zaradi te bolezni in sepse že umrl. »Za Alberta si z zdravniki prizadevamo, kolikor se da. Doma pa smo bolj ali manj sami za vse. Le malo kam se lahko obrneš po tolažbo ali nasvet, težava je tudi, ker ne poznava takšnih ali podobnih primerov, tako da ni možnosti pogovora, izmenjave izkušenj. Prejšnji mesec smo želeli organizirati dobrodelno prireditev, pa je vse skupaj propadlo. Nekateri so namreč raznesli glas, češ da denar zbiramo za kdo ve kaj, slišala sem tudi, da za počitnice,« nadaljuje Sergeja.
Vendar z Aleksandrom poskušata prezreti takšne stvari, čeprav je zelo težko. »Najpomembneje je, da bi nam uspelo zbrati potrebna sredstva, da bi Albertu lahko omogočili operacijo, saj je od tega odvisno še veliko drugih stvari. Med drugim tudi druge operacije, ki jih potrebuje, da bi lahko živel in deloval kot vrstniki,« sklenejo starši.