NOVO UPANJE
Devetmesečni Adam Špilak se bo danes na novo rodil
V Milanu se bo začelo njegovo gensko zdravljenje.
Odpri galerijo
Devetmesečni Adam bo prejel zdravilo v Milanu. FOTO: Osebni arhiv
Za Adama Špilaka je danes nov rojstni dan! Danes se bo namreč zanj začelo gensko zdravljenje, ki bi mu lahko rešilo življenje. O družini Špilak iz okolice Lenarta smo pisali pred dnevi – oba otroka imata namreč gensko bolezen, metakromatsko levkodistrofijo.
»Danes bo prejel odločilno gensko terapijo, zdravniki v Milanu jo istovetijo kar z novim rojstnim dnevom. Zaradi zelo zahtevne logistike v ozadju točne ure ne znajo napovedati, predvidoma jo bo prejel po 12. uri,« sta sporočila Adamova oče in mati Bojan in Klementina prek Društva Viljem Julijan. Adam je sedaj štiri dni prejemal močno kemoterapijo, saj gensko zdravljenje, ki je v fazi kliničnega preizkušanja, vključuje presaditev njegovih matičnih celic. »Adam je nasploh zelo živahen. Danes je nekoliko bolj utrujen, počuti se slabše, najbrž zaradi kemoterapije. Prav tako opažamo spremembe v ustih, zaradi katerih je pričel zavračati hrano. Zdravniki v Milanu pravijo, da glavni učinki kemoterapije šele sledijo v prihodnjih dneh ali tednih.« Po tem bo moral Adam biti 50 dni v strogi izolaciji in karanteni, ob 24-urni prisotnosti svoje matere, zatem sledi še vsaj en mesec hospitalizacije ter nato pogoste kontrole in pregledi v Milanu. Celotno zdravljenje naj bi po napovedih zdravnikov trajalo okoli osem let.
V Društvu Viljem Julijan prosijo za podporo Sofiji in Adamu ter njuni družini, zato zanje še vedno zbirajo božična pisma podpore, pa tudi denar za oba otroka. »Do sedaj smo na TRR zbrali že 16.000 €, ki smo jih danes že nakazali družini.«
»Danes bo prejel odločilno gensko terapijo, zdravniki v Milanu jo istovetijo kar z novim rojstnim dnevom. Zaradi zelo zahtevne logistike v ozadju točne ure ne znajo napovedati, predvidoma jo bo prejel po 12. uri,« sta sporočila Adamova oče in mati Bojan in Klementina prek Društva Viljem Julijan. Adam je sedaj štiri dni prejemal močno kemoterapijo, saj gensko zdravljenje, ki je v fazi kliničnega preizkušanja, vključuje presaditev njegovih matičnih celic. »Adam je nasploh zelo živahen. Danes je nekoliko bolj utrujen, počuti se slabše, najbrž zaradi kemoterapije. Prav tako opažamo spremembe v ustih, zaradi katerih je pričel zavračati hrano. Zdravniki v Milanu pravijo, da glavni učinki kemoterapije šele sledijo v prihodnjih dneh ali tednih.« Po tem bo moral Adam biti 50 dni v strogi izolaciji in karanteni, ob 24-urni prisotnosti svoje matere, zatem sledi še vsaj en mesec hospitalizacije ter nato pogoste kontrole in pregledi v Milanu. Celotno zdravljenje naj bi po napovedih zdravnikov trajalo okoli osem let.
Za sestrico pomoči ni
Adamova dveinpolletna sestrica Sofija pa ima bolezen že vidno napredovalo. Starši se jo sicer trudijo upočasniti s čim pogostejšimi fizioterapijami, te pa so samoplačniške. »Sofija je v naših očeh zagotovo drugačna, kot jo vidijo drugi in stroka. Veseli smo vsake njene besede, kajti že ima upočasnjen in otežen govor. Vendar se ne vda. Je neizmerna borka,« pravita oče in mati. Sofija že ne more več premikati nogic, prav tako ji ne deluje več ena roka. Po napovedih zdravnikov ji bo bolezen v prihodnjih mesecih še naprej odvzemala preostale sposobnosti ...Sofija, stara dve in pol leta, in njen devetmesečni bratec Adam imata redko, hitro napredujočo nevrodegenerativno bolezen.. FOTO: Osebni arhiv
V Društvu Viljem Julijan prosijo za podporo Sofiji in Adamu ter njuni družini, zato zanje še vedno zbirajo božična pisma podpore, pa tudi denar za oba otroka. »Do sedaj smo na TRR zbrali že 16.000 €, ki smo jih danes že nakazali družini.«
