Dojenčica Eva ima dve hudi diagnozi: v prvem mesecu življenja pet operacij
Osemmesečna Eva se že od trenutka, ko je privekala na ta svet, sooča z neverjetnimi izzivi. Deset minut po rojstvu je prenehala dihati, ko je bila stara dva dni, je imela prvo operacijo trebuščka, saj so odkrili, da je njeno črevesje preluknjano in da v njem zastaja mekonij in se ne pomika naprej. Dojenčici so postavili dve zelo hudi diagnozi, in sicer sindrom kongenitalne centralne hipoventilacije in Hirschsprungovo bolezen.
»Po štirih mesecih v bolnišnici – dva meseca oddelka za intenzivno nego, en mesec pulmo oddelka in en mesec oddelka otroške kirurgije – je Eva končno prišla domov v naše objeme,« je pred časom na družbenem omrežju zapisala njena mama Simona Žugman.
»Spominjam se dne, ko sem z njo sedela na bolnišnični postelji in sva si nepremično gledali v oči. Tako mirna je bila. Ponavljala sem ji: 'Jaz imam tebe in ti imaš mene. Hvala, ker si me izbrala.'«
V najhujših trenutkih njenega še tako kratkega življenja sem ji zašepetala, da lahko odide, če bo zanjo tako boljše. Nam bo grozno hudo, a bomo sprejeli. Naj se ne muči zaradi nas. Če pa bo ostala, ji bomo ponudili najboljše možno življenje,« je na družbenih omrežjih zapisala mama, vesela, da so od takrat stvari šle na bolje.
Ko zaspi, ne diha
Kongenitalni centralni hipoventilacijski sindrom (CCHS) je redka genetska motnja, ki med drugim vpliva na samodejni nadzor dihanja. Posamezniki s CCHS pogosto normalno dihajo v budnem stanju, ko zaspijo, pa prenehajo dihati. Poleg tega so lahko prisotne težave na vseh področjih, za katere je odgovorno centralno živčevje (bitje srca, presnova krvnega sladkorja, potenje, prebava, vid ...).
Dala jima je najtežjo nalogo
»Izbrala je mene. Nas. In čeprav mi je na trenutke neizmerno hudo in sem prestrašena do kosti, kako bova z Damirjem zmogla skrbeti zanjo in bova sama za vse, za kar so v bolnišnici skrbele številne medicinske sestre v več izmenah in različnih oddelkih, sem zmožna tudi hvaležnosti, da me je izbrala za svojo mamo, mi zadala najtežjo nalogo, ki si je niti v sanjah nisem predstavljala, in to nalogo si močno jemljem k srcu,« pojasnjuje Simona.
Deklico je pod svoje okrilje sprejelo Društvo Viljem Julijan. Kot pravi njen predsednik Nejc Jelen, Eva s svojima diagnozama potrebuje specializirano zdravstveno oskrbo, stalna zdravljenja, oskrbo vse ure in vse dni v tednu ter podporno okolje za razvoj. Deklica potrebuje dnevno nego, ki vključuje strog nadzor odvajanja blata.
Donacije lahko prispevate prek bančnega računa Društva Viljem Julijan, ki ga najdete na njihovi spletni strani.
»Paziti moramo, da se ji blato ne zadržuje v črevesju in da je trebušček mehek, neboleč. Zato ji ročno praznimo črevesje s črevesno cevko 3- do 4-krat na dan, spremljamo znake okužbe ali zapletov ter zagotavljamo ustrezno prilagojeno prehrano in hidracijo,« opiše Simona. Kateter, s katerim jo hranijo, je dolgoročni centralni venski kateter, ki se uporablja za dovajanje zdravil, tekočin in parenteralne prehrane neposredno v krvni obtok.
»Do starosti enega meseca je Eva prestala pet operacij in ima zdaj tako ileostomo kot traheostomo za dihanje ter kateter,« pripoveduje mama, ki pojasnjuje, da Evino stanje zahteva pogoste obiske v bolnišnici, morebitne operacije in neprekinjeno zdravljenje. »Glede na intenzivno 24-urno nego, ki jo Eva potrebuje, nobeden od naju z Damirjem ne bo mogel ostati zaposlen. Dva meseca sva imela intenzivne treninge in izobraževanja, da sva se naučila, kako skrbeti za Evo, zato sva najbolj primerna za zagotavljanje kar najboljše oskrbe. Eden ali oba morava ostati doma, da bova obvladovala njene zdravstvene potrebe, hodila na pogoste zdravniške preglede in zagotavljala potrebno oskrbo in predvsem stalni nadzor, ki je ključen za zgodnje prepoznavanje morebitnih hujših okužb ali težav,« navaja Simona in dodaja, da je to za mlado družino velik finančni pritisk, zaradi česar so prizadevanja za zbiranje sredstev ključnega pomena za kritje življenjskih stroškov.
Kot pravi, bi donacije neposredno namenili zdravljenju, kritju stroškov za zdravila, obiskom specialistov, ki jih ne krije zdravstveno zavarovanje, in za terapije.
Skrbna mama dodaja, da bodo zaradi življenjskih razmer potrebovali tudi večji dom. »Pridružite se nam na Evinem potovanju. Vsak prispevek, ne glede na višino, bo korak bližje temu, da Evi zagotovimo najboljšo možno oskrbo in dom, kot si ga zasluži. Vaša podpora nam pomeni ogromno in bo močno spremenila Evino življenje. Hvala vam iz srca,« sporočata Simona in Damir.
