Dojenčici Viti iz okolice Trebnjega bodo poskusili spremeniti obliko lobanje (FOTO)

Da življenje ne prizanaša, nam govori zgodba osemmesečne deklice Vite Nie iz okolice Trebnjega, ki se je rodila z izjemno redko in neozdravljivo genetsko boleznijo – pfeifferjevim sindromom.

Deklica je pri svoji rosni starosti prestala že zelo veliko. Rodila se je z dihalno stisko, bila je intubirana, že takoj po rojstvu pa je prestala urgentno operacijo dihal. Ima okvarjen sluh in vid, zdaj pa jo čakajo še zelo zahtevne operacije glave.

»Naša posebna punčka Vita Nia ob rojstvu ni dihala. Morali so jo takoj oživljati. Mislila sem, da bo umrla, da ne bo preživela. Ker ni zmogla samostojnega dihanja, je v usta dobila cevko. Transportirali so jo v UKC Ljubljana, kjer jo je zaradi ozkih dihalnih poti takoj čakala urgentna operacija dihal, ki je na našo veliko srečo uspela,« nam je zaupala njena mama, 30-letna Mateja Čoralić.

Mateja in Samir prosita za pomoč, saj sta se znašla v veliki finančni stiski.

Z možem Samirjem sta se znašla v hudi finančni stiski, saj imata poleg Vite Nie doma še tri otroke, stare devet, sedem in dve leti in pol. Zdravi so, a je Samir, ki se ukvarja z dimnikarstvom, brez službe, ker ima tudi sam zdravstvene težave, Mateja je trenutno na porodniški, nimata pa še urejenega statusa za nego otroka, ki potrebuje 24-urno skrbstvo. Veliko denarja terjajo tudi prihodi na zdravljenja v Ljubljano, na mesec okoli 150 evrov; dodatka pa je le okoli 130 evrov.

Deformacija obraza

Pfeifferjev sindrom je izjemno redka genetska bolezen, ki vpliva zlasti na razvoj kosti, še posebno kosti lobanje, rok in nog. Za značilna prezgodnja zakostenitev določenih lobanjskih kosti, ki preprečuje normalno rast lobanje in vpliva na obliko glave ter obraza. Bolniki s tem sindromom se spopadajo s težkimi zdravstvenimi težavami in zapleti: deformacijo obraza in lobanje, težavami z dihanjem, sluhom in vidom, ortopedskimi težavami, nevrološkimi težavami, težavami s srcem in prebavili ter psihosocialnimi problemi. Pri težjih oblikah tega sindroma je pričakovana življenjska doba pogosto skrajšana zaradi resnih zdravstvenih težav, zlasti z dihanjem, in nevroloških komplikacij.

Zelo slabo sliši, ima okvarjen vid, oči so izbočene in rokice skrčene.

Sestrici in bratec so zdravi, a živijo v izrednem pomanjkanju.

»Vita Nia zelo slabo sliši, ima okvarjen vid, njene oči so izbočene in rokice skrčene. Pred njo so zahtevne operacije glave, ampak se zelo trudimo ohraniti upanje, da bo z njo vse v redu,« pravi mama Mateja. »Avgusta so ji operirali dihalne poti, a ima z dihanjem še vedno težave, zato dokaj pogosto pristaneva na urgenci. Pred kakšnim mesecem so ji operirali glavo, a bodo potrebne še nove operacije, naslednja spomladi, ko jo bodo poslali na operacijo v tujino, po vsej verjetnosti v Francijo.« S štirimi operacijami lobanje bodo poskušali spremeniti obliko glave, saj so se kosti že zarasle.

Stiskajo se v dveh sobah

Poleg vsega se mora šestčlanska družina Čoralićevih stiskati v dvosobnem stanovanju večstanovanjske hiše. Družini ste zato že pomagali tudi vi, dragi bralci in bralke Slovenskih novic, na pomoč ji je priskočilo tudi Društvo Viljem Julijan, ki je nakazalo donacijo v višini 2000 evrov in deklici podarilo aspirator v vrednosti 150 evrov.

»Družini smo nakazali tudi sredstva, ki smo jih na račun prejeli po objavi vašega članka. V naši trenutni dobrodelni akciji Božiček za male borce bo Vita Nia dobila božično darilo, za katero je zaprosila njena mama, in sicer pojočo igračko, hlače in majčke št. 74, igračko za lajšanje izraščanja zobkov in flaško,« je pojasnil predsednik društva Nejc Jelen.

Družini Čoralić so zdaj naproti stopili tudi na Škofijski karitas Novo mesto, kjer so odprli poseben račun, na katerem se bodo naslednjih 14 dni zbirala sredstva za Vito Nio. Podatke o žiro računu z namenom ZA VITO najdete na spletni strani Škofijske karitas Novo mesto. 

Prestala je prvo operacijo.