ZASTAL NAM JE DIH
FOTO: Petra podpisala dokument, naj njene hčere ne oživljajo
Petra Greiner zaradi hčere Sofie spoznava drugačno življenje.
Odpri galerijo
Sofie se je rodila z redko genetsko napako. FOTO: Instagram
Marsikdo je že slišal za Petro Greiner. To je življenje z rojstvom drugorojenke Sofie, ki ima redko genetsko napako, preusmerilo na povsem nove, drugačne tirnice. Je žena, mati treh otrok, fizioterapevtka in direktorica zavoda 13, prek katerega ozavešča javnost o drugačnosti in pomaga ne le materam posebnih otrok, temveč celotni družini, je zapisala ob predstavitvi na svoji spletni strani.
Nedavno je na svojem kanalu objavila fotografijo zdravniškega dokumenta o paliativnem zdravljenju in zraven dopisala: »Tole podpišeš, ko ne želiš, da tvoj otrok trpi in je kot trajno bolan priklenjen na aparature. #evtanazija« Dodala je, da je iz ljubezni do svojega otroka podpisala dokument o tem, da naj ga ne oživljajo.
Sofia se je rodila z redko genetsko napako trisomijo 13 in statistika kaže, da 85 % otrok umre v prvem mesecu. Tiste prve tedne je bila slabotna in imela kup težav, takrat je velikokrat kazalo, da se bo kmalu poslovila. Pediatrinja mi je ob izpustu domov omenila dokument o paliativnem zdravljenju, ki mi je bil v veliko uteho. Skratka podpisala sem dokument, naj se ne oživlja in da njeno življenje ne bo nikoli soodvisno od aparatur. Ko se bo poslovila, bo preprosto odšla. Vem, da se sliši zelo kruto, vendar sem se po nekaj tednih, po vsem tem trepetanju za njeno življenje, preprosto odločila, da moram stopiti naprej. Da imam še eno hčer, ki me potrebuje. Da mi čakanje na smrt, jemlje vso življenje. V nekem trenutku sem ji že v bolnišnici preprosto rekla: 'Sofia, zate sem naredila vse. Jaz ne bom več hodila po bolnišnicah. Ti se odloči. Pridi z mano domov ali se posloviva.' Popolna sprejetost zelo prizadetega otroka in po drugi strani njenega možnega odhoda mi je omogočil, da v vseh letih skupaj z njo živimo lepo, čeprav ne povsem običajno in lahkotno življenje skupaj.
To bi morali vprašati njo (smeh). Jaz jo vidim kot zadovoljno in nasmejano deklico, ki pri osmih letih na svoj način uživa življenje takšno, kot je. Zadovoljna je v prav posebnem vrtcu (to je Dnevni center zavoda Dornave, ki ga imamo sredi Maribora), kjer ima vso potrebno terapijo. Torej fizioterapijo, delovno terapijo, mobilno tiflopedagoginjo (za slepe in slabovidne), in če bi potrebovala logopeda, bi ga tam tudi imela. V popoldanskem času mi je ni treba peljati na nobeno omenjeno terapijo. Res lahko uživamo, sicer pa sem si tako zastavila življenje tudi sama. Nisem žrtev, ne primerjam je s povsem zdravim otrokom in omogočam ji, da je v svoji posebnosti sprejeta in ljubljena. Ne forsiram je in utrujam v vseh mogočih terapijah, ki bi bile namenjene bolj meni, ker se ne morem sprijazniti z njenim stanjem. Z nami gre naokrog. Ne sramujemo se je. Damo ji to, kar potrebuje. Prostor na njeni terapevtski blazini, kvalitetne kašice, čas v topli banji in njeno disko kroglo nad posteljo.
Zavod 13 sem ustanovila v želji pomagati materam ne glede na to, kaj je z otroki. V bistvu sistem mater in družino na neki način spregleda. Je pa usmerjen na otroka samega. Vendar za kakšno ceno? Strokovnjaki na vseh možnih področjih podčrtujejo to, kar z otrokom ni v redu, česar ne zmore in ne dosega. Danes vem, da sem z vsemi mogočimi pismi različnim institucijam v teh letih vsaj malo odprla oči. Mnogi se trudijo, generalno gledano pa ljudje na delovnih mestih še vedno skrbijo za svoj položaj, se ne znajo boriti in si sprememb pravzaprav ne želijo. Uradniki pridejo v službo zato, da jo oddelajo, ne pa, da bi na način mirne revolucije kaj spremenili. Sicer pa mi je žal, da nimajo izkušnje, kako je živeti z zelo prizadetim otrokom, saj bi to spremenilo prav vse, na kar opozarjamo starši že leta.
V Švici ali kjer koli drugje na svetu se za evtanazijo za lastnega otroka ne moreš odločiti. Podpisan dokument o paliativnem zdravljenju predvideva le pomoč pri umiranjem samem. Ne ohranjamo torej življenja za vsako ceno, temveč pacientu ponujamo umiranje brez bolečin. Dovaja se kisik in izvaja protibolečinska terapija. Mene je pomirilo dejstvo, da nihče ne bo kriv, ko Sofijino srce ne bo več zmoglo in bo preprosto zaspala. Da lahko pridemo v bolnišnico, če bo doma prehudo, in tam bo na voljo posebna soba. Sofii se bo le pomagalo, da ne bo umrla v mukah, ne pa, da bi jo oživljali ali ohranjali pri življenju. To je bistvena razlika. Ne vem, koliko je teh primerov v Sloveniji, v bistvu se bojim, da zdravniki za to možnost povedo le redkokdaj. Govorim bolj na pamet, ampak drugi starši s podobnimi zgodbami za to možnost še niso slišali, bi si jo pa še kako želeli. Treba se je začeti preprosto pogovarjati. O smrti, umiranju, možnosti evtanazije in podobnem. Mi pa glave še vedno najraje tiščimo v pesek.
Sofio je doletela genetska napaka trisomija. FOTO: Osebni arhiv
Nedavno je na svojem kanalu objavila fotografijo zdravniškega dokumenta o paliativnem zdravljenju in zraven dopisala: »Tole podpišeš, ko ne želiš, da tvoj otrok trpi in je kot trajno bolan priklenjen na aparature. #evtanazija« Dodala je, da je iz ljubezni do svojega otroka podpisala dokument o tem, da naj ga ne oživljajo.
Za paliativno zdravljenje Sofie ste se morali zgodaj odločiti? Kako ste sprejeli odločitev?
Sofia se je rodila z redko genetsko napako trisomijo 13 in statistika kaže, da 85 % otrok umre v prvem mesecu. Tiste prve tedne je bila slabotna in imela kup težav, takrat je velikokrat kazalo, da se bo kmalu poslovila. Pediatrinja mi je ob izpustu domov omenila dokument o paliativnem zdravljenju, ki mi je bil v veliko uteho. Skratka podpisala sem dokument, naj se ne oživlja in da njeno življenje ne bo nikoli soodvisno od aparatur. Ko se bo poslovila, bo preprosto odšla. Vem, da se sliši zelo kruto, vendar sem se po nekaj tednih, po vsem tem trepetanju za njeno življenje, preprosto odločila, da moram stopiti naprej. Da imam še eno hčer, ki me potrebuje. Da mi čakanje na smrt, jemlje vso življenje. V nekem trenutku sem ji že v bolnišnici preprosto rekla: 'Sofia, zate sem naredila vse. Jaz ne bom več hodila po bolnišnicah. Ti se odloči. Pridi z mano domov ali se posloviva.' Popolna sprejetost zelo prizadetega otroka in po drugi strani njenega možnega odhoda mi je omogočil, da v vseh letih skupaj z njo živimo lepo, čeprav ne povsem običajno in lahkotno življenje skupaj.
Skupni trenutki Petre in Sofie. FOTO: Osebni arhiv
Kako se Sofia počuti danes?
To bi morali vprašati njo (smeh). Jaz jo vidim kot zadovoljno in nasmejano deklico, ki pri osmih letih na svoj način uživa življenje takšno, kot je. Zadovoljna je v prav posebnem vrtcu (to je Dnevni center zavoda Dornave, ki ga imamo sredi Maribora), kjer ima vso potrebno terapijo. Torej fizioterapijo, delovno terapijo, mobilno tiflopedagoginjo (za slepe in slabovidne), in če bi potrebovala logopeda, bi ga tam tudi imela. V popoldanskem času mi je ni treba peljati na nobeno omenjeno terapijo. Res lahko uživamo, sicer pa sem si tako zastavila življenje tudi sama. Nisem žrtev, ne primerjam je s povsem zdravim otrokom in omogočam ji, da je v svoji posebnosti sprejeta in ljubljena. Ne forsiram je in utrujam v vseh mogočih terapijah, ki bi bile namenjene bolj meni, ker se ne morem sprijazniti z njenim stanjem. Z nami gre naokrog. Ne sramujemo se je. Damo ji to, kar potrebuje. Prostor na njeni terapevtski blazini, kvalitetne kašice, čas v topli banji in njeno disko kroglo nad posteljo.
Menite, da ima vaš otrok dovolj dobro oskrbo? Kakšne pomanjkljivosti morda opažate v zdravstvenem sistemu?
Zavod 13 sem ustanovila v želji pomagati materam ne glede na to, kaj je z otroki. V bistvu sistem mater in družino na neki način spregleda. Je pa usmerjen na otroka samega. Vendar za kakšno ceno? Strokovnjaki na vseh možnih področjih podčrtujejo to, kar z otrokom ni v redu, česar ne zmore in ne dosega. Danes vem, da sem z vsemi mogočimi pismi različnim institucijam v teh letih vsaj malo odprla oči. Mnogi se trudijo, generalno gledano pa ljudje na delovnih mestih še vedno skrbijo za svoj položaj, se ne znajo boriti in si sprememb pravzaprav ne želijo. Uradniki pridejo v službo zato, da jo oddelajo, ne pa, da bi na način mirne revolucije kaj spremenili. Sicer pa mi je žal, da nimajo izkušnje, kako je živeti z zelo prizadetim otrokom, saj bi to spremenilo prav vse, na kar opozarjamo starši že leta.
Kaj natanko pomeni podpisani dokument o neoživljanju lastnega otroka? Hkrati ste tudi zagovornica evtanazije. Jo je v tujini mogoče podpisati tudi za otroke?
V Švici ali kjer koli drugje na svetu se za evtanazijo za lastnega otroka ne moreš odločiti. Podpisan dokument o paliativnem zdravljenju predvideva le pomoč pri umiranjem samem. Ne ohranjamo torej življenja za vsako ceno, temveč pacientu ponujamo umiranje brez bolečin. Dovaja se kisik in izvaja protibolečinska terapija. Mene je pomirilo dejstvo, da nihče ne bo kriv, ko Sofijino srce ne bo več zmoglo in bo preprosto zaspala. Da lahko pridemo v bolnišnico, če bo doma prehudo, in tam bo na voljo posebna soba. Sofii se bo le pomagalo, da ne bo umrla v mukah, ne pa, da bi jo oživljali ali ohranjali pri življenju. To je bistvena razlika. Ne vem, koliko je teh primerov v Sloveniji, v bistvu se bojim, da zdravniki za to možnost povedo le redkokdaj. Govorim bolj na pamet, ampak drugi starši s podobnimi zgodbami za to možnost še niso slišali, bi si jo pa še kako želeli. Treba se je začeti preprosto pogovarjati. O smrti, umiranju, možnosti evtanazije in podobnem. Mi pa glave še vedno najraje tiščimo v pesek.
