Hude stiske slovenskih staršev: ko zdravila za otroka ni, ostane le še smrt

LJUBLJANA – Javno izpostavljena bolnika z redkimi boleznimi, kot sta pokojni deček Viljem Julijan in 19-mesečni Kris, sta na področju ureditve zdravstvenega sistema odprla več vprašanj. Kot eno ključnih je ustanovitev nacionalnega registra za redke bolezni in po mnenju staršev Viljema Julijana vzpostavitev paliativne oskrbe otrok s težkimi in z neozdravljivimi boleznimi, za katere ni zdravila ali zdravljenja. In to žal velja za veliko večino (95 odstotkov) redkih bolezni.

Gregor in Nina Bezenšek sta ob bolezni in odhodu svojega sina doživela vse najhujše stiske, bolečine in občutke nemoči, ko starš gleda svojega otroka, ki ima redko bolezen in zaradi nje trpi ali celo umira. »Biti v marsičem prepuščen tako rekoč samemu sebi, ko ni nikogar, ki bi ti povedal, kako ravnati, kako poskrbeti in kaj storiti, je mnogokrat kruto stanje staršev otrok z neozdravljivimi redkimi boleznimi,« je povedal njun prijatelj in ustanovitelj društva Viljem Julijan Nejc Jelen.

Ustanovitev hiše hospic za otroke bi staršem prihranila marsikatero skrb

Za starše je najhuje, ko gleda, kako otrok umira doma, pred njegovimi očmi, a ga ne more več pozdraviti. V društvu Viljem Julijan so izhajali iz izkušenj staršev otrok z redkimi boleznimi, ki so si enotni, da bi morali v državi končno urediti prepotrebno pediatrično paliativno oskrbo, s katero bi mali borcem omogočili pravico do sočutnega zaključka življenja. Nina in Gregor sta dobila diagnozo za otroka in nato bila odpuščena domov, prepuščena sama sebi ob otroki, ki je iz dneva v dan vse bolj trpel – zaradi izgube vida in sluha, nemožnosti premikanja prstov, številnih ponavljajočih se epileptičnih napadov, ki so bili v vsakem trenutku zanj usodni. Zdravila zanj niso imeli. Starša sta spoznala vse anomalije našega zdravstvenega sistema in se zavezala, da bosta po svojih najboljših močeh pomagala staršem s podobnimi težavami. Ob na smrt bolnemu otroku sta bila ves čas, a hkrati sta se morala boriti ne le z zdravstvenim sistemom, temveč tudi z birokracijo. Denimo, nista vedela, da lahko zaprosita za višji dodatek, ki jima je pripadel, kot tudi ne za avtomobilsko nalepko za invalide.

Večinoma otrok umre, saj zanje zdravila ni

Gregor in Nina sta orala gladino pri spoznavanju in detabuizaciji javnosti, kaj redke bolezni so in kaj prinašajo. Po več kot dveh letih pisanj in pozivov k ureditvi nacionalnega registra za redke bolezni se je morda tudi s primerom malega Krisa – ki je sicer eden redkih otrok z redkimi boleznimi, za katerega imajo zdravilo in s tem upanje za življenje – počasi začelo premikati tudi pri političnih odločevalcih. Tako je društvo Viljem Julijan in verjetno tudi vse vpletene starše vsaj nekoliko razveselila novica odbora državnega zbora za zdravstvo, da bodo vlado pozvali, naj v roku enega leta in pol vzpostavi nacionalni register za redke bolezni. Ta bi namreč pripomogel stroki, da bi na tem področju delovala še bolj kakovostno.

Na leto v Sloveniji umre okoli 40 do 60 otrok z redkimi boleznimi

Zakaj je register pomemben? »Nihče ne ve, kakšna je dejanska slika redkih bolezni v Sloveniji in koliko je otrok z redkimi boleznimi, za katere ni zdravila in bodo potrebovali paliativno oskrbo. Po nekaterih okvirnih podatkih je s težkimi boleznimi okoli 40 do 60 otrok, ki bi potrebovali nujno paliativno oskrbo, saj ne bodo dolgo časa živeli, in okoli sto otrok s terminalnimi boleznimi, ki bi potrebovali paliativno podporo,« pravi Jelen, ki je prepričan, da bi po vzoru Anglije morali za otroke ustanoviti hospic hišo.

»Smrt otroka doma je težka in tragična zgodba za družino, ki mora s tem živeti naprej. Pri hudo bolnem otroku, kot je bil Viljem Julijan, čakaš na njegovo smrt vsak dan in to lahko traja več mesecev in več let. Starši zato rabijo vso podporo, zdravniško, psihološko in duhovno. Kdor tega ne doživi, si težko predstavlja, a v takšni družbi, kot je zdaj, ne moremo več živeti.«

Mimo države so stvari vzeli v svoje roke

Redke bolezni so večinoma genetske, teh pa medicina še ne zna povsem zdraviti. Doslej je po svetu znanih okoli 8.000 redkih bolezni, koliko jih je v Sloveniji, tako zaradi pomanjkanja nacionalnega registra, ne vemo. V društvu Viljem Julijan so se zavzeli, da stvari vsaj nekoliko prevzamejo v svoje roke, in naredili korak naprej v čakanju na državno ureditev. Ustanovili so Slovensko skupnost družin otrok z redkimi boleznimi, kjer vodijo evidenco o boleznih in na željo staršev povezujejo starše otrok s podobnimi diagnozami. Doslej se jim je oglasilo okoli 150 družin.