Hudo bolna 13-letna dvojčka si želita živeti

LOGATEC – Prav neverjetno je, koliko bolezni se je lotilo 13-letnih dvojčkov Aida in Amarja iz Logatca, in kako težko se z mamo samohranilko in že polnoletno sestro, ki jima ogromno pomaga, prebijata skozi življenje. Kot da bi se vse težave tega sveta zgrnile nad družino. A tako rada bi bila takšna, kot so njuni vrstniki! Oba imata že od rojstva težko bolezen – nevrofibromatozo tipa 1, najhujšo obliko bolezni, ki napada živčevje. Aid ima na obeh očesnih živcih očesni gliom in vidi le 30 odstotkov, zaradi ponorele rasti celic pa mu je desna noga hitreje zrasla od leve, in to kar za 10 centimetrov. Amar ima več nevrofibromov, večino so mu jih odstranili, tega, ki ima izvor na očesnem živcu in sega v možgane, si pa ne upajo, da ne bi bilo še večjih poškodb. Pa še pri eni od zgodnjih Amarjevih operacij naj bi šlo nekaj narobe, saj ima Amar poškodovane možgane, zaostaja v rasti, poleg tega ima 75-odstotno ukrivljenost hrbtenice. Kot da že to ni dovolj, pa še levkemijo.


Prisrčna in nadvse prijazna fanta sta zaradi številnih posegov, ki so za ali pred njima, prikrajšana za lepo otroštvo. Aidu so nedavno uspešno podaljšali nogico za osem centimetrov, Amar z mamo pa se prav te dni mudi v Hamburgu, kjer ga čaka zelo zahtevna operacija hrbtenice. Skoraj nemogoče si je predstavljati, kako težko je življenje v družini s tako hudo obolelima fantoma, še huje pa je, da je družina v veliki finančni stiski, saj je njuna mama, ki je v Slovenijo prišla kot begunka iz Bosne, zaposlena samo za polovični delovni čas. Zaradi skrbi za svoja sinova ne more delati poln delovni čas. Ni čudno, da ji ob borni plači kdaj tudi začne zmanjkovati poguma.

Aid bi rad pomagal Nubam

A vendar za družino iz Logatca ni vse črno in že konec lanskega leta, ko so bralke in bralci častnika Delo za njih zbrali skoraj 20.000 evrov, se jim je začela napovedovati nekoliko lepša prihodnost, vsaj nekoliko razbremenjena finančnih skrbi. Sledilo je še nekaj srečnih naključij in te dni je videti, da Aid in Amar nikakor nista sama v svoji bolezni, saj je ves Logatec v znamenju velikega dobrodelnega koncerta, ki bo jutri zvečer. Enemu od teh srečnih naključij je ime Bojana Pivk Križnar. Učiteljica razrednega pouka na Osnovni šoli 8 talcev Logatec, kamor hodi Aid v 6. razred, je žena Toma Križnarja, neutrudnega človekoljuba in aktivista ter Drnovškovega posebnega odposlanca v Sudan.


Do zdaj jo je on vodil v Afriko in v njej zbujal sočutje na njunih humanitarnih poslanstvih, tokrat pa je Bojana prevzela pobudo in se lotila dobrodelnih aktivnosti za logaška dvojčka. »Aid se mi je lani močno vtisnil v srce, a ne zaradi zdravstvene hibe, ampak zaradi tega, ker je po mojem predavanju o Nubah stopil do mene in me vprašal, kako bi on lahko pomagal. Takrat sem opazila, kako dober in čuten fant je. Poleg tega je njuna mamica snažilka na naši šoli in vsi zaposleni na šoli bi družini radi pomagali. Samo nismo vedeli, kako. Najprej smo hoteli od svojih plač trgati določen delež, vendar bi kar dolgo trajalo, da bi se dovolj nabralo, zato sem se odločila, da greva s Tomom v akcijo,« pripoveduje.

Da je bila sila uspešna, jo pohvali njen mož in z nemalo ponosa pove, da je bilo dva dni pred koncertom prodanih že več kot 800 vstopnic! Sam je, po dveh desetletjih dobrih del in opozarjanja na neznosno krute razmere v Sudanu in drugih deželah, v Aidu in Amarju zaslutil neizmerno voljo do življenja. »O fantih sem za dobrodelni dogodek snemal film, in ko sem ju gledal skozi kamero in ko je vse drugo izginilo, sem opazil, kako sta v resnici uboga, a neizmerno dobra in pametna. In kako močno si želita živeti,« pripoveduje Tomo, presrečen, da sta med svojimi dobrimi deli ob organizaciji velikega koncerta v Logatcu zbudila toliko človečnosti v ljudeh. »Na najinih poteh, predvsem na tej zadnji, kjer sva naletela na gobavce, sva začutila to trohnenje naše civilizacije. A začutila sva tudi, da so ljudje sočutni, in to me je prevzelo tudi tukaj, v Sloveniji. Ko sva lepila plakate o koncertu, sva videla, da narod to razume in da bi vsi pomagali, če bi le vedeli, kako. Po vsem tem res lahko rečem, da je vseeno še imamo dovolj, te človečnosti, in da ljudje ne pustijo ubogim, da bi bili sami,« je prepričan.


Tudi Bojani je še bolj kot končni znesek, ki ga bodo zbrali za logaška dvojčka, pomembno, da bosta fanta ob množični podpori za nekaj časa pozabila na to hudo stisko in začutila, da nista sama in da jima ljudje hočejo pomagati. Da bo že jutri res tako in da ves Logatec drži pesti za njiju, so pokazali tudi v barčku v logaški knjižnici, kjer so nas takoj, ko so prepoznali Toma in Bojano, dobrodelno povabili na pijačo in povedali, da bodo tudi oni pomagali.