Izgubljenih deset let hoče nazaj

»Zdaj sem se pozdravil, uredil sem si življenje. Ampak kje je mojih izgubljenih deset let?! Deset let hočem nazaj!« je svojo kalvarijo zdravljenja kroničnega virusnega hepatitisa C, genotip 4, obupano povzel 53-letni Jani Debelak s Senovega. Zdaj živi v Ljubljani, v Novo mesto pa je pred kratkim prišel, ker toži Splošno bolnišnico Novo mesto za 130.000 evrov. Prepričan je, da so ga zdravili napačno, zaradi česar se je njegovo zdravljenje vleklo 10 let, kar mu je pustilo posledice na zdravju in psihi.

Debelak meni, da so ga v bolnišnici zdravili malomarno, nepravilno in zmotno. »Moje telo ni preneslo zdravila ribavirin oziroma rebetol, ki sem ga takoj po zaužitju izbruhal, in temu zdravnica dr. Anica Kurent ni posvečala nobene pozornosti. To sem ji povedal, pa je z roko udarila po mizi in rekla, da se moram ravnati po navodilih, sicer bom izključen iz zdravljenja. Moja mama je ves čas mojega zdravljenja skrbela zame, in čeprav je bila sama v zadnjem stadiju raka, je čistila bruhanje za mano, saj jaz nisem bil sposoben biti pokonci. Potem je zdravnica nadaljevala zdravljenje z injekcijami interferona, po katere sem dve leti hodil v Novo mesto vsak teden, čeprav bi bila za ozdravitev potrebna kombinacija obeh zdravil. Zato se je virus vrnil in so me iz bolnišnice neozdravljenega izgnali. S pomočjo Slovenskih novic so me vzeli nazaj na zdravljenje, ki ga je prevzela zdravnica dr. Tatjana Remec. Po direktivi iz Ljubljane mi je vendarle predpisala polovico novega zdravila simeprevir, za kar sem že pri prvem zdravljenju prosil na kolenih. Zdravila sofosbuvir mi ni nikoli predpisala, ampak me je v drugo zdravila s kombinacijo novih in starih zdravil. Me je pa pri drugem zdravljenju rešila moja zdaj že pokojna mati, ki mi je iz tujine nabavila zdravilo za želodec, po katerem sem lahko zaužil zdravilo ribavirin, da ga nisem izbruhal kot prej,« je zdravljenje opisal Debelak.

Jani Debelak je šel po pravico na novomeško sodišče.

Čakal pet let

Zdravljenje, tako Debelak, se je vleklo od leta 2007, ko je prišel prvič na informativni razgovor, do 2017. »Pet let sem čakal, da sem sploh prišel na vrsto. Predpisali so mi zastarelo zdravilo ribavirin, ki ga v Avstriji že 20 let ne uporabljajo več. Takrat so bila moja jetra že močno povečana. Med zdravljenjem sem se zaradi kemikalij zredil z 80 na 150 kilogramov. V obraz sem bil zabuhel, ker jetra niso delovala, prav tako se je ustavila prebava. Ko sem zdravnico prosil za nova zdravila, sem dobil očitek, da jih ne more predpisati, ker stanejo toliko kot avto višjega cenovnega razreda. Ampak moje življenje je vredno več kot pločevina!« je prizadeto govoril Debelak, ki se je tako leta in leta vrtel v začaranem krogu in je moral v letu 2020 celo na psihiatrijo.

Na vprašanje sodnice Valerije Ivanetič Karlič, ki sodi v pravdi na Okrožnem sodišču Novo mesto, ali je med zdravljenjem ponovno jemal droge, kar je bilo ugotovljeno na krvnih izvidih, je zatrdil, da drog ni jemal, mogoče le enkrat, strogo je bil samo na metadonu. Morda je občasno kadil marihuano v zdravilne namene, ker mu je ta pomagala.

Ravnali po smernicah

Kot je povedala zdravnica Anica Kurent, so Debelaka zdravili z zdravili, ki so bila takrat na voljo, nova zdravila so prišla na trg bistveno kasneje. Da se je zdravljene začelo z zamikom, gre pripisati številnim preiskavam, ki jih mora pred začetkom zdravljenja opraviti vsak pacient.

»Nacionalna komisija za zdravljenje bolnikov s hepatitisom C je podala smernice zdravljenja bolnikov s kroničnim hepatitisom C. Pri bolniku smo ugotovili minimalne spremembe na jetrih v sklopu kronične bolezni. Ko so prišla na trg nova zdravila, gospod ni sodil v prvi izbor. Sprva je bilo namreč rečeno, naj najprej zdravimo bolnike, ki imajo hudo prizadetost jeter, to je tretjo in četrto stopnjo, gre za bolnike, ki imajo dekompenzirano jetrno cirozo, ugotovljen hepatocelularni karcinom v prizadetih jetrih, kandidate za transplantacijo ali imajo izvenjetrne manifestacije bolezni. Pri gospodu ni bilo ugotovljenega nič od tega. Ko prvo zdravljenje ni bilo uspešno, smo se za drugo mnenje obrnili na prof. Matičevičevo z infekcijske klinike v Ljubljani, ampak takrat so veljala ta pravila igre,« je pojasnila Kurentova in opozorila, da bi moral Debelak 48 tednov po zaključenem zdravljenju priti na kontrolo, da bi ocenili, ali je virus še prisoten, pa ni prišel, kasneje pa je bil virus znova v krvi, kar pomeni, da ni bil pozdravljen in se je čas zdravljenja podaljšal.

»S pomočjo Slovenskih novic so me vzeli nazaj na zdravljenje,« pravi Jani Debelak. FOTOGRAFIJE: Tanja Jakše Gazvoda

»V času zdravljenja je pacient dobil zdravila, ki so bila na razpolago glede na oceno stanja bolnikove kronične okužbe,« je zdravljenje povzela zdravnica in opisala razvoj zdravil. V začetku so imeli prednost bolniki s hujšo prizadetostjo jeter, ko so te bolnike pozdravili, pa so imeli pravico do zdravljenja s temi zdravili vsi bolniki, a danes ta zdravila dobil vsak bolnik.

Zdravljenje Debelaka je leta 2016 prevzela zdravnica Tatjana Remec. Dejala je, da je v naši državi takrat veljala skupna doktrina zdravljenja in imeli so navodila, katera zdravila smejo predpisati kateri skupini bolnikov. Nacionalne smernice so določali enkrat na leto, pravila pa so postavili, ker je bilo finančno zelo obremenjujoče za zavarovalnico. Zato so tudi vsakemu pacientu povedali, da je zdravljenje drago in je treba zdravila odgovorno jemati. Zadevo bo pred nadaljevanjem pod drobnogled vzel tudi izvedenec medicinske stroke.