Izpoved mame o sinovi težki bolezni: Spraševal me je, zakaj so otroci v bolnišnici brez las
Življenje ni nikoli predvidljivo in se nanj nikoli zares ne moremo pripraviti. A kljub vsemu je lahko dragoceno in se je vredno zanj boriti, pravi mama sedemletnega Aniqa Sabina Gurić.
Aniq je junak, tako se imenujejo otroci z rakom, ki v bolnišnici preživijo veliko časa. Ima krvnega raka – akutno limfoblastno levkemijo s prisotnim kromosomom filadelfija -, pri katerem presaditev kostnega mozga kot zdravljenja pride v poštev v primeru, če bi se bolezen ponovila. Gre za gensko napako, ki se v Sloveniji pojavi zelo redko in naj bi zbolel en otrok na štiri leta.
Prvič je Aniq zbolel aprila 2020, ravno v času najstrožjih covidnih ukrepov. Po diagnozi se je začelo intenzivno dveletno zdravljenje, vse do konca maja 2022. Žal se je levkemija čez pol leta ponovila, deček pa je trenutno v fazi zdravljenja z dodatnimi komplikacijami.
Prvič je zbolel v času epidemije covida, zato je bilo »zelo težko priti do pediatra«, se spominja mama Sabina. A ko je poslala fotografije, na katerih so lahko zdravniki videli petehije po sinovem telesu, so se začeli vrstiti obiski pri zdravniku in Aniq je bil kmalu sprejet na bolnišnično zdravljenje. »Bil je povsem izčrpan, nič se ni več smejal, bil je tih, mrazilo ga je, nato pa so se začele pojavljati še modrice po telesu in bolečine v sklepih. Vseskozi sem mislila, da gre za covid, a bilo je mnogo hujše,« se spominja Sabina.
Bolnišnica je za Aniqa že tri leta in pol drugi dom
Ko so se prvič srečali z levkemijo pri sinu, sta starša o tej temi prebrskala svetovno spletišče, da bi se o bolezni podrobneje seznanila in s tem sinu morebiti pomagala čim lažje prebroditi proces zdravljenja. Ko so izvedeli, da je pol leta po prvi ozdravitvi spet zbolel, se je z boleznijo soočala drugače, na manj stresen način. »Manj kot berem o bolezni, manj vem in nekako mi je tako lažje.«
Aniq je prvič za rakom zbolel pri skoraj štirih letih. Malo manj kot polovico svojega življenja se že zdravi s kemoterapijo, ki telo fizično zelo izmuči, a po drugi strani je edino zdravilo, ki pri levkemiji lahko pomaga. Pri vrsti raka, ki ga ima Aniq, so mu zdravniki predpisali po protokolu zdravljenje dve leti.
Pri dečku se je bolezen ponovila, zato bo moral postopek ponoviti. V dveletnem zdravljenju so otroci deležni močnih odmerkov kemoterapij, v vmesnem času pa vzdrževanje v obliki injekcij, tablet in sirupov.
V času drugega zdravljenja je družino pred mesecem dni doletel še en šok in dečkovo zdravljenje se je še zakompliciralo. »Ima trebušne težave z drisko in krvjo v blatu, odkrili pa so virus, ki se mora spet intenzivno zdraviti,« nam pove zaskrbljena mama. Povsem mogoče, da je zaplet, zaradi katerega se Aniq spet slabše počuti, povzročila kemoterapije. »Pri drugem zdravljenju smo imeli imuno kemoterapijo, ki je sinu tekla v žilo 28/7, kar pomeni neprekinjeno 28 dni. Sledilo je 14 dni zdravljenja s tabletami in potem spet blok kemoterapije 28/7.« Prvič je aktivno zdravljenje z visokodoznimi terapijami trajalo kar devet mesecev.
»Spraševal me je, zakaj so otroci v bolnišnici brez las«
Svojemu skoraj štiriletniku sprva ni povedala, da ima raka, mu je pa dejala, da »je resno bolan in da bo prejemal močna zdravila, in da bo postal super junak«. Sabina priznava, da se je morala mnogokrat spomniti izvirnih odgovorov na sinova vprašanja. »Na začetku me je spraševal, zakaj so otroci brez las«.
Letos bi moral prvič zakorakati v šolske klopi, česar se je predvsem zaradi druženja s sovrstniki tako zelo veselil, da je mami le dan pred prvim šolskim dnem želel prikriti, da ima hude trebušne težave. »Zvečer je le priznal, da ga tako zelo boli, da mora v bolnišnico. Ker se je šole zelo veselil, ga je prizadelo, da ni mogel iti.
Vprašal me je, zakaj ne more biti kot ostali otroci. Razložila sem mu, da bo šola počakala nanj, da je poseben fantek in da bo imel tri življenjske šole – eno doma, drugo v bolnišnici in pozneje pravo še v šoli, ki ga bo počakala,« pove Sabina, ki je ob sinovi bolezni doživela že mnogo čustvenih vrtincev.
Tako kot sama daje sinu edincu podporo, priznava, da ji pri tem, da se ne zlomi, z dobro energijo, močno voljo in širokim nasmehom pomaga prav sin in njegove male zmage na poti do ozdravljenja. »Ko se dobro počuti, je lahko ves dan zunaj, čisti avtomobil, se igra z vodnimi balončki, igra nogomet, mini golf, ko pa se zdravi, je povsem drug. Ker je utrujen, gleda le televizijo in brska po tablici. Takrat vemo, da se mora spočiti,« se na spremenjeno družinsko dinamiko prilagajajo starši.
Preberite tudi: Sestra Mihaela Kores: Pred otroki, ki so zboleli za rakom, ničesar ne skrivamo
»Priteče le še nekaj solzic«
Zadnje tri tedne je zaradi komplikacij pri zdravljenju družina v stresu, ker ne vejo natančno, kaj je v ozadju trebušnih težav in kaj lahko povzroči nov virus. Sabina prizna, da ne more spati, kar ji povzroča manko energije, s tem pa na trenutke negativne misli. K sreči se lahko nasloni na svojega soproga, s katerim skupaj razrešujeta trnovo življenjsko pot. »Potrebujem le sprehod in pogovor s svojci in prijatelji, lahko pa so tudi neznani ljudje. Potem mi je lažje,« prizna.
V zadnji treh letih ima za seboj kopico neprespanih noči, v tem času pa se je pred otrokom naučila zadrževati solze oziroma so se te z leti že nekoliko posušile. »Ko čutim, da me boli duša, se zjokam, a takrat priteče le nekaj solzic. Ni ogromno joka. Verjetno sem se ob sinovi diagnozi v prvih dneh res ogromno zjokala, ko sem doživela hudo tesnobo. Ko se pojavijo težki dnevi, ni več veliko solz,« nam pove s cmokom v grlu.
Spomnila se je stresnih trenutkov, ki jih je doživela ob sinovi diagnozi ravno v času covida, ko je bilo težje uskladiti druženja. »Ta čas so se tudi sosedje umaknili nekoliko na stran – verjetno zaradi nevedenja, kaj levkemija je, ali pa niso vedeli, kaj naj nam rečejo«.
Aniq si je želel druženja s sovrstniki, a to ni bilo mogoče, zato so bili veseli vsakega telefonskega klica. Največkrat je ta prišel od sorodnikov, prijateljev, znancev in vzgojiteljic. Sabina jim je za to še danes hvaležna.
Preberite tudi: Zalini starši: Zaradi netipičnih simptomov nismo pomislili, da ima raka
O slabih scenarijih ne razmišljajo
Bruhanje, driska, neješčnost so pogoste posledice kemoterapije in tudi Aniqa niso zaobšle. »Nenehno se mu spreminjata vonj in okus, pogosto ne poje niti hrane, ki si jo je zaželel. Denimo, ko dobi pico na mizo, poje le en grižljaj. Hkrati moramo paziti, da ne pije sladkih sokov, ampak le vodo,« pravi mama.
V času prvega zdravljenja s kemoterapije je imel tudi številne komplikacije, kot so epileptični napadi, bakterije, virusi, sepsa, alergije, našteva Sabina.
V Sloveniji je tretjina vseh rakov pri otrocih levkemija, rak pa je med vodilnimi vzroki za smrti otrok. Ker je levkemija po večini ozdravljiva bolezen – od 70 do 80 odstotkov -, imajo Aniqovi starši pred seboj le en cilj, in sicer, da bo otrok živel čim bolj kvalitetno na svoji življenjski poti. O slabih scenarijih ne razmišljajo in tudi sinu vselej govorijo, da se s pozitivnim razmišljanjem in močno voljo lahko preskoči marsikatero oviro.
»Že kmalu po sprejemu v pediatrično kliniko so me naučili, da moram živeti iz dneva v dan, brez načrtov. Zame je bilo to zaradi mojega značaja težko sprejeti, ampak sem se tudi tega naučila. Vse je za nekaj dobro,« se nasmeje Sabina in doda, da je v prvi fazi treba sprejeti bolezen in se naučiti z njo živeti.
»Kako že rečeva Aniq?«, spodbudi sina in v pogovoru skupaj v en glas: »Gremo vse do zmage!« Tako upata tudi te dni, ko je za dečkom naporen vikend z mrzlico in povišano telesno temperaturo, ki je lahko pri rakavih bolnikih izredno nevarna in zahteva takojšno obravnavo in sprejem v bolnišnico.
