Kian prosi za pomoč, preživlja grozne stiske, starša več nimata sredstev za terapije
Čeprav je dobrim ljudem, ki jih je ganila zgodba devetletnega Kiana, ki ima številne diagnoze, zaradi katerih potrebuje zdravljenje v tujini, do zdaj uspelo zbrati nekaj več kot 7000 evrov, pa za samo eno terapijo z matičnimi celicami v Ukrajini manjkajo še trije tisočaki.
»V sina sem vložila toliko, da nimam več kaj. S partnerjevo minimalno plačo in svojim nadomestilom za izgubljeni dohodek otroku ne zmoreva ponuditi tega, kar potrebuje, potrebuje pa veliko, vsaj 30 terapij z matičnimi celicami. Ker za zdravljenje nimava sredstev, sva se odločila, da dobre ljudi prosiva za finančno pomoč,« znova sporoča Bernarda Golec iz Leskovca pri Pragerskem.
Pri petih prvič rekel mama
Že skoraj devet let ne ve, kako je prespati vso noč, pravi. »Ne vem, kako je z otrokom iti na obisk brez problema. Ne vem, kako ga je opazovati pri igri z vrstniki. Do njegovega 5. leta nisem vedela, kako je, ko te nekdo pokliče mama. Vsak dan se sprašujem, kako se počuti in ali bo uspešen v šoli. Ne poznam prihodnosti, vendar vem, da mu brez vaše pomoči ne bo uspelo,« pripoveduje Bernarda. Kian ima namreč številne diagnoze: avtizem, ADHD, gibalne motnje, težjo govorno motnjo, alergije, GERB, obsesivno-kompulzivno motnjo hranjenja, motnje delovanja ščitnice.
»Ima grozne stiske, sploh čustvene in vedenjske motnje, kar se odraža z agresijo in jokom,« pojasnjuje mama in dodaja, da so mu terapije z matičnimi celicami izjemno pomagale, »vendar s partnerjem nimava denarja, da bi mu jih še naprej omogočala«.
Če lahko, dragi bralci, vas pozivamo, da pomagate Kianu. Obrnete se lahko na društvo Zvezdni otroci Slovenije ali pa obiščete njihov profil na facebooku.
Za otroka sta se partnerjem s pomočjo medicine trudila kar pet let, potem pa je Golčeva po nekem čudežu zanosila. Po njenih besedah je bil Kian prvih nekaj mesecev zelo miren dojenček, veliko je spal. »Po četrtem mesecu so se začeli hudi problemi s spanjem, čez dan je spal uro in uro bedel, in tako vse do večera, ko je zaspal za večerno spanje. Vse noči je prekričal, da smo nemalokrat pristali v bolnišnici, ker to ni bil le jok, ampak hudi kriki, zato smo mislili, da je kaj narobe, čeprav so nas po obsežnem pregledu poslali domov,« pripoveduje mama. Shodil je pri 18 mesecih, pravi in dodaja, da se nikoli ni plazil, da je bil vedno počasen, padal je na popolnoma ravnih tleh, ni osvojil ravnotežja, iz rok so mu padali predmeti, spregovoril je pri petih letih, agresija pa je bila iz leta v leto močnejša. »Tepel je mene in vse, ki so mu prišli blizu,« pojasnjuje.
Društvo Zvezdni otroci Slovenije
Tri terapije jim je uspelo izvesti z društvom Palčica pomagalčica, zdaj pa se je za družino zavzelo tudi društvo Zvezdni otroci Slovenije, ki pomaga staršem otrok, ki potrebujejo zdravljenje v tujini in pooperativne terapije. »Aprila bi morali v Ukrajino na aplikacijo matičnih celic, a ne vem, ali nam bo uspelo zbrati še te tri tisočake. Za res uspešno zdravljenje bi potrebovali sto tisoč evrov,« obupano pravi mama.
Kian sicer obiskuje drugi razred Centra za sluh in govor Maribor. »Rad je med otroki, a mu šolanje povzroča težave in zaradi tega občasno ne želi iti,« pojasnjuje mama in dodaja, da bodo Kiana naslednje leto prepisali na šolo z nižjim izobrazbenim standardom, ki bo prinesel manj snovi in več prilagajanja, saj tega programa zdaj enostavno ne zmore. »Je pa zelo socialen in se rad druži z otroki. Prvič v življenju ima tudi prijateljico, ki ima prav tako avtizem, in se z njo odlično razume. Tudi v šoli si prizadevajo, da bi ju še bolj povezali skozi igro, saj pri sinu opažajo napredek,« pravi Bernarda. Vesela je tudi, da so brez hudih posledic novembra lani preboleli okužbo s covidom-19. Če lahko, dragi bralci, vas pozivamo, da pomagate Kianu. Obrnete se lahko na društvo Zvezdni otroci Slovenije ali pa obiščete njihov profil na facebooku.
Ne vem, kako je z otrokom iti na obisk brez problema. Ne vem, kako ga je opazovati pri igri z vrstniki.