Ključna je povezanost

Na svetu živimo različni ljudje, zato se vsaj na 21. marec odločimo za pisane nogavice in tako izrazimo svoje razumevanje in solidarnost do tistih, ki imajo drugačne, posebne potrebe. Denimo do posameznikov z downovim sindromom, na katerih življenje in stiske tradicionalno opozarjamo konec marca.



Generalna skupščina OZN je razglasila 21. marec za svetovni dan downovega sindroma, saj ta datum simbolno izraža genetsko posebnost tega sindroma – dodaten kromosom na 21. paru kromosomov v vsaki človeški celici, ki vpliva na duševni in telesni razvoj posameznika, tretji mesec v letu pa ponazarja trisomijo, trojno prisotnost 21. kromosoma. V letošnjem letu je rdeča nit povezanost, s sloganom Bodimo povezani (Connect) pa organizatorji dogajanja opozarjajo na posledice pandemije covida-19, ki so občutno vplivale na medsebojne človeške odnose in naše delovanje v družbi. »S tem, ko se povežemo z drugimi, delimo ideje, izkušnje in znanje ter opogumljamo drug drugega pri zagovarjanju enakih pravic za ljudi z downovim sindromom. S povezovanjem lahko dosežemo pomembne družbene deležnike, da izpeljemo spremembe,« ob svetovnem dnevu poudarjajo na spletni strani društva Downov sindrom Slovenija – društvo za kakovostno življenje ljudi z downovim sindromom, ki je leta 2013 postalo samostojno, pred tem pa je od 1997. delovalo kot Sekcija pri društvu Sožitje-Ljubljana. Zavzemajo se za to, da bi bili ljudje z downovim sindromom in njihove družine od rojstva naprej deležni strokovno ustrezne in človeško tople oskrbe, podpore in pomoči.
 

Vzroki še niso znani

Downov sindrom je prvi opisal britanski zdravnik dr. John Langdon Down leta 1866, zato se ta kromosomska sprememba imenuje po njem. Povzroča jo dodatni kromosom v vsaki telesni celici, 21. kromosom pa ni dvojno, ampak trojno prisoten, zato je medicinski strokovni izraz za tako stanje tudi trisomija 21. Ta upočasnjuje tako telesni kot duševni razvoj posameznika, ki tako kaže vrsto posebnosti. Odraščanje otrok z downovim sindromom je pogosto ovirano, a dejstvo je, da so bile njihove sposobnosti v preteklosti podcenjene. Kromosomska motnja nastane naključno, vzroki zanjo še danes niso znani, zgodi pa se na približno od 800 do 1000 porodov; pojavlja se pri vseh rasah, verjetnost pa se občutno povečuje s starostjo nosečnice. A čeprav imajo otroci z downovim sindromom skupne značilnosti, so med njimi tudi velike razlike. Opazimo jih tako pri značaju kot pri telesnih in duševnih sposobnostih, seveda pa ima vsak otrok še individualne lastnosti, ki jih je podedoval po starših. Posamezniki z downovim sindromom imajo običajno motnje v duševnem razvoju, ki so lahko bolj ali manj izrazite, učijo se drugače in počasneje, imajo tudi značilne obrazne poteze, hipotonično mišičevje, izjemno gibljive sklepe, občutljivo kožo, redke lase, velik jezik in na roki imajo namesto dveh samo eno prečno brazdo. Pogosta so tudi srčna obolenja, dihalne motnje, imunske, hormonalne in encimske motnje.



Vsekakor pa otroci in odrasli z downovim sindromom potrebujejo vsakodnevno ustrezno podporo, ki je v obdobju pandemije, polnem najrazličnejših izzivov, še toliko dragocenejša. Kot rečeno, organizatorji letošnjega dne v prvo vrsto postavljajo povezovanje, zato pri Evropskem združenju DS na pobudo organizacije DS International vabijo članice, torej nacionalna društva, naj jim predstavijo dobre primere povezovanja in tako še drugim olajšajo vsakdanjik ter omogočijo enakopraven položaj v družbi: kako društva delujejo v tem času, kako ohranjajo stike, so morda razvili nove metode komuniciranja, kako so seznanjeni z računalniško tehnologijo ... Tudi letos bo 21. marca na sedežu OZN v New Yorku virtualna konferenca, na kateri bodo predavatelji in posamezniki z downovim sindromom predstavili različne možnosti povezovanja, na podobnem dogodku v Ženevi pa bodo sodelovale zgolj osebe z downovim sindromom.