Kris tudi letos dvakrat praznoval rojstni dan
Z malim Koprčanom Krisom Zudichom imamo bralci in snovalci Slovenskih novic še prav posebno vez. Pisal se je 24. september 2019, ko smo 19-mesečnika z živčno-mišično boleznijo javnosti prvi predstavili prav v Slovenskih novicah. Bralke in bralce smo prosili, da malčku, ki mu je preostalo samo še malo življenja, pomagajo kupiti najdražje zdravilo na svetu. 5,5 mililitra učinkovine je bilo vrednih namreč več kot dva milijona evrov. Njegova oče in mama lastnih sredstev seveda nista imela, Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije s sredstvi ni mogel pomagati. Časa pa je bilo samo še štiri mesece. Po dopolnjenem drugem letu starosti učinkovine zolgensme namreč ne aplicirajo. Brez te podpore bi Kris umrl že pred drugim letom. Imel je diagnozo redke genske bolezni SMA, tip 1, spinalno mišične atrofije najhujše oblike, diagnozo so mu postavili, ko je imel devet tednov, napoved pa je bila osem, največ 12 mesecev življenja!
»Šteti so mu bili dnevi,« je pred dnevi ponovila Larisa Štoka, ki je bila poleg Kristine Podgajski soustanoviteljica društva Palčica pomagalčica in dobrodelni škratki, slednje pa je številko računa na profilu na facebooku objavilo le nekaj ur zatem, ko je bila številka časnika s Krisovo zgodbo že v tisku.
Rekord v dobrodelnosti
Začelo se je s telefonskim klicem predsednika koprskega Moto kluba Kondor Stipa Vinceka. Ker gre za enega najbolj človekoljubnih moto klubov v Sloveniji, je bilo jasno, da klub vnovič zbira denar za sočloveka, ki si sam ni mogel pomagati. Nekaj ur kasneje, 20. septembra, smo se sestali s predsednikom, podpredsednico kluba Nadijo Korasa in drugimi. Motoristi so povedali žalostno zgodbo o malčku ter da je upanja zelo malo. Malo zato, ker je bilo v tako kratkem času treba zbrati tako enormno vsoto. Klub je napovedal, da bo vse moči uprl v dobrodelne aktivnosti, nas pa so prosili, da zgodbo predstavimo ljudem in povezali so nas z družino.
Že naslednjega dne, bilo je okoli poldneva, smo bili pri Krisu doma. Ljubek malček s skuštrano frizuro, ki sicer ni govoril, ni mogel poravnati glavice, celo za jok ni imel moči, je ležal v dnevnem prostoru. Njegove oči in nasmeh so popolnoma prevzeli. Mati ga je posedla v voziček, v katerem je tako rad bil. Sobotno dopoldne je bilo toplo in sončno, družili smo se na vrtu.
Bo vest o človeškem bitju, ki je potrebno pomoči, povezala na tisoče, milijone ljudi? Z dodatnim upanjem, da bo tako, nas je navdajala Milina zgodba. Dveletnici z Reke, od Krisovega doma oddaljene le kakšnih 80 kilometrov, so diagnosticirali redko obliko levkemije. Južni sosedje pa so približno šest mesecev, preden smo spoznali Krisa, za drage zdravstvene postopke, kemoterapijo in transplantacijo v Philadelphii, ki so stale 2,5 milijona evrov, zbirali in v pičlih nekaj dneh tudi zbrali dvakrat več denarja, za okoli pet milijonov evrov je šlo. Za Milo je poskrbel zdravnik slovenskih korenin Richard Aplenc. Po besedah, ki jih je njen oče zapisal februarja letos, je danes »zdrava in vesela vrtičkarica«.
Ko smo tisti ponedeljek prejeli potem še pojasnila Krisovega zdravnika Damjana Osredkarja, je bilo v uredništvu Slovenskih novic že vse pripravljeno na objavo. Odgovornost je bila precejšnja. Zgodba, ki smo jo naslovili En evro bi malemu Krisu rešil življenje, je luč sveta ugledala naslednji dan. Dva milijona Slovencev, dva milijona evrov za upanje. Takega odziva v zgodovini Slovenije še ni bilo. Odzvala se je celotna država in vsi mediji. Postavljen je bil rekord v dobrodelnosti. Slovenija se je v svetovnem poročilu o dobrodelnosti, ki ga vsako leto pripravlja fundacija za dobrodelnost (CAF), med 144 državami zavihtela na 40. mesto, ta hip smo na 69. mestu. CAF indeks dobrodelnosti izračuna iz povprečja deleža oseb v državi, ki darujejo denar, pomagajo neznancem ali pa opravljajo prostovoljna humanitarna dela.
V pičlih sedmih dneh ste darovali 2,3 milijona evrov, kolikor je stal 5,5-mililitrski odmerek zdravila, še več, pozneje se je nabralo skoraj štiri milijone evrov.
Naslednje leto gre v šolo
Sedem tednov po naši objavi Krisove zgodbe je bil že na letalu za Ameriko. 21. novembra so mu v kliniki UCLA (The University of California) v Los Angelesu aplicirali zolgensmo. Od takrat je s Krisom vse bolje. Pred tedni je prestal tudi operacijo hrbta v Italiji, ki jo je krilo njegovo zdravstveno zavarovanje. Morda se mu bo uspelo rešiti steznika, ki že leta uravnava ukrivljenost zgornjega dela trupa. Z operacijo bi se lahko ukrivljenost popravila, tako da steznika morda niti ne bo potreboval več. Izjemno sproščen je v komunikaciji, v pogovoru odziven, zvedav in razmišljajoč. Poleg slovenskega jezika tekoče govori italijansko. In zelo rad prepeva, bere knjige, posluša pravljice, riše. Vozi tricikel, govori, z jopičem samostojno plava, se sam poganja na gugalnici. Ob ustreznih fizioterapijah bi lahko, to bi bil tudi zadnji kamenček v mozaiku, shodil, pravijo terapevti. »Življenjsko je bil ogrožen med letom v Ameriko. V Ljubljani so pred potjo naredili simulacijo leta, med katero se je izkazalo, da bo takšno pot nekako le zmogel,« se spominja Štokova.
Na pregled v Ameriko mu pozneje ni bilo treba, s tamkajšnjimi zdravniki po potrebi komunicirajo na daljavo. Z njegovim napredkom so zelo zadovoljni.
»Tudi letos že drugič v letu praznujem rojstni dan. Dan, ko sem pred štirimi leti, zahvala gre vaši podpori, prejel gensko terapijo, dan, ki je meni in moji družini za vedno spremenil življenje. Pravijo, da sem izredno radoveden in veliko govorim. Pravijo, da mora biti v družbi prva in zadnja beseda vedno moja. Pravim, da je tudi prav tako. Vse to pa je mogoče le zaradi vas. Zato se vam vedno znova vsem skupaj in vsakemu posebej zahvaljujem za pomoč. Velik objem vsem, predvsem pa mojim soborcem, ki se borijo in vztrajajo iz dneva v dan,« je štiri leta po aplikaciji zdravila na profilu na facebooku zapisal Kris z družino.
28. januarja bo praznoval 6. rojstni dan, 1. septembra bo postal prvošolček.
Priporočamo
Predstavitvene informacije
Komentarji:
Priporočamo
