Leto novega upanja za Tijin srček: trinajstletnico čaka še šesta zahtevna operacija (FOTO)
Nekaj po osmi zjutraj smo pozvonili v Trzinu, kjer živi družina 13-letne Tije Pozvek. Na vratih nas pričaka oče Srečo, mama Jasmina pa je v dnevni sobi s hčerkama, Tija ima še mlajšo sestro Tejo. »Jaz sem bil v službi, dekleta pa doma,« pove Srečo, ki dela kot varnostnik, nekaj ur prej se je vrnil iz nočne. Ne pritožujejo se nad življenjem in se v nasprotju s številnimi rojaki veselijo majhnih stvari. »Hvala bogu smo doma, ne pa kje v bolnišnici,« se nasmehne Srečo, Jasmina pa leto, od katerega se danes poslavljamo, oceni: »Bilo je kar dobro. Nekajkrat smo sicer zboleli, a nikoli ni bilo treba v bolnišnico. Imeli smo tudi covid-19, Tija je potrebovala kisik, do tri litre na uro. Ko smo že mislili, da je mimo, saj je bilo njeno stanje dva dni stabilno, je udarilo še enkrat. En mesec je trajalo, da je ozdravela, potem še dobra dva, da so se ji pljuča povsem očistila.«
Napovedovali le nekaj tednov življenja
Tija je od prvih dni življenja vajena zdravnikov, medicinskih sester in borbe. Rojena je bila v 29. tednu nosečnosti, odkrili so ji digeorgejev sindrom, hudo srčno okvaro, ki jo povzročijo podivjane žile. Da z dekletcem morda nekaj ni tako, kot bi moralo biti, so starši sumili v 25. tednu nosečnosti, ko se je zdravnica zelo trudila, da bi zaznala utrip, a nikakor ni našla srčka. Odšli so na dodatne preglede, diagnozo je podal dr. Samo Vesel. Tija je ob rojstvu tehtala 1,2 kilograma, potrebovala je skrbno nego, predvsem pa operacijo, da bi ji rešili srce. Niso ji napovedovali svetle prihodnosti, morda le nekaj dni, tednov življenja. Očka in mamica se s tem nista strinjala, ampak sta začela boj, ki traja še danes. Tija je prestala že pet zahtevnih operacij. Prvi jo je operiral takrat v Ljubljani gostujoči dr. David Mishaly. »Še danes se spomnim, kako je rekel, da bo naredil vse, kar je v njegovi moči, a obljubiti ne more ničesar,« pove Jasmina, ki je po posegu s hčerko še eno leto ostala v bolnišnici.
Z naslednjimi operacijami na srcu so regulirali pretok krvi skozi pljuča, dodali so stente, da hipertenzija ne bi napredovala. Zadnja je bila leta 2018 v Izraelu, tudi v Tel Avivu jo je operiral dr. Mishaly. V Tijin srček je vstavil posebne cevke, ki so tako iz naravne kot umetne mase, kar omogoča, da rastejo s telesom. Verjetno ni nihče računal, da bo dekle tako raslo, zato je v letu 2023 nujna nova operacija. »Kaj točno ji bodo delali tokrat, je še prehitro reči. Ob vsakem posegu so naleteli še na kaj, kar je bilo treba popraviti,« nadaljuje Jasmina in doda, da bo treba pred posegom opraviti številne preglede, da ugotovijo stanje Tijinega srčka.
Hvaležni za pomoč
»Tija raste kot konoplja,« ponovi Srečo, in to žal pušča posledice. Ukrivila se ji je hrbtenica, zato ima težave z držo in hojo, sama lahko naredi morda pet korakov. »Potrebovali bomo pregled za hrbtenico. Bili smo že na seznamu v sistemu, a je bila naša napotnica izbrisana. Takoj po novem letu bom spet poklicala in naročila Tijo,« napove Jasmina. Med zdravili, ki jih jemlje deklica, so tudi za epilepsijo, in ker jih pri nas ni, morajo ponje v Avstrijo. Ob vseh zdravstvenih težavah pa ji poskušajo omogočati tudi nujno potrebne terapije. »Saj jih obiskujemo, vendar premalo. Denarja primanjkuje, niti z zamaški ne moremo dovolj zaslužiti. Letos sta nam pomagala Radio 1 in Društvo Viljem Julijan. Imeli smo dve intenzivni terapiji, na dva ali tri tedne jo peljemo še na dveurno. Več ne zmoremo. Donacija bralk in bralcev Slovenskih novic prek Krambergerjevega sklada v višini 3000 evrov, za katero smo jim od srca hvaležni, nam bo zato prišla krvavo prav. Prvo terapijo sem že naročila,« z upanjem v očeh pove Jasmina, ki je s Tijo v preteklosti obiskovala tudi Theramoto, center za nevrorehabilitacijo, ki ga vodi nekdanji hokejski as Robert Ciglenečki. »Del denarja pa smo dali na stran. Če bo treba na operacijo v tujino,« pojasni Pozvekova. Poseg namreč lahko opravijo v Sloveniji ali tujini – če na tujem, bodo morali plačati letalske vozovnice zase in spremljevalno zdravstveno osebje ter mesec ali več bivanja ob otroku. Stroški hitro narastejo do 10.000 evrov.
Pred osmimi leti so skoraj ostali brez Tije, Jasmina jo je našla negibno, tako rekoč mrtvo. Zaradi hitre reakcije so jo rešili: »Žal pa se je stanje vmes tako poslabšalo, da smo domov dobili otroka, ki je bil sicer star pet let in pol, a je bil na stopnji novorojenčka. Ni jasno, zakaj se je to zgodilo, sumili so na zastoj srca ali epileptični napad. Po reanimaciji je še oslepela, s pomočjo novoletnih lučk jim je uspelo obnoviti povezavo med centrom za vid in očesom.«
Tija zdaj obiskuje šolo v Zavodu Cirius v Kamniku, kamor jo vsak dan vozijo starši. »Tam je od šest do sedem ur, da se druži z vrstniki,« pove Srečo in še, da na poti tja in nazaj vedno pojejo, veselja v avtu ne manjka. Starši upajo, da Tija v letu 2023 vnovič dobi spremljevalko, ki bo z njo v šoli, kot je bila letos. »To je predpisal tudi prof. dr. David Neubauer, ki je v zadnjih treh letih ogromno storil za Tijo in vse nas. Izredno je razumevajoč. Ker je zdaj toliko bolezni, je Tiji za deset dni predpisal šolanje od doma,« pravi Srečo. »Pa še enkrat velika hvala vsem vašim bralkam in bralcem za pomoč. Cene letijo v nebo, vsak evro nam bo še kako prav prišel.«
Jasmina vsem ponudi praznične piškote, do mize pride najprej Teja, za njo se priplazi Tija in pošlje poljubček vsem dobrim ljudem, ki jim je mar za vse take sončke, kot so ona in njene soborke ter soborci. Družina ob slovesu vsem zaželi srečno in zdravo 2023.
