S HELIKOPTERJEM

Lini smo izpolnili največjo željo (FOTO)

9-letnici omogočili panoramski polet s helikopterjem. Ima vrsto težkih diagnoz, zato potrebuje 24-urno nego in skrb.
Fotografija: Lina je med poletom uživala, slušalk pa si ni želela nadeti. FOTO: Tanja Jakše Gazvoda
Odpri galerijo
Lina je med poletom uživala, slušalk pa si ni želela nadeti. FOTO: Tanja Jakše Gazvoda

»Naša Lina je bila v zgodnjem otroštvu prikrajšana za večino stvari, ki so jih doživljali njeni vrstniki, zato ji skušamo zdaj, ko napreduje, omogočiti čim več novih izkušenj,« je povedala Linina mamica Mirjana Šukelj iz Šentjanža. Ker je bila dekličina neizmerna želja leteti s helikopterjem, smo ji na Slovenskih novicah s pomočjo letalske družbe Flycom Aviation izpolnili njeno veliko željo. Med 15-minutnim panoramskim poletom nad čudovito Dolenjsko je neizmerno uživala, ob pristanku pa je hotela še.

Pred poletom FOTO: Tanja Jakše Gazvoda
Pred poletom FOTO: Tanja Jakše Gazvoda

»Seveda sva z možem Blažem našo Linico na polet pripravljala kar dva tedna, in sicer prek pravljice o helikopterju in 3D-igračke, ob pomoči knjig s helikopterji, z zanimanjem je spremljala tudi videoposnetke. Vedela sva, da je to pri otroku s posebnimi potrebami nujno potrebno, saj je sam polet, navkljub veliki želji, lahko za takšnega otroka izziv,« je po pristanku strnila misli Linina mamica, še kako hvaležna ekipi Flycom Aviation in Slovenskim novicam za to čudovito in nepozabno izkušnjo.

V pričakovanju poleta FOTO: Tanja Jakše Gazvoda
V pričakovanju poleta FOTO: Tanja Jakše Gazvoda

Dvojčica umrla

Na pogled je Lina običajen otrok; ljubka, živahna, zelo nasmejana, vse bolj radovedna. A za ljubko podobo male navihanke, ki se je rodila v 24. tednu nosečnosti z zapleti ob porodu in možganskimi krvavitvami, se skriva kup težav, zaradi katerih sta potrebni 24-urna nega in skrb, njeni starši pa požrtvovalno in predano vlagajo vse napore, da bi bila deklica čim bolj samostojna.

Njene trenutne diagnoze so številne, ima hudo obliko motnje hranjenja s pridruženo hipersenzibilnostjo in slabšo motoriko oralnega aparata, avtizem s pridruženo duševno motnjo, hudo obliko motnje govora, hujši razvojni zaostanek, senzorne motnje in težave z zavedanjem lastnega telesa in hipotonijo telesa, kar povzroča gibalno oviranost.

Mala borka s starši, Mirjano in Blažem FOTO: Asja, Robert Kokol
Mala borka s starši, Mirjano in Blažem FOTO: Asja, Robert Kokol

»Lini želiva še toliko bolj pomagati, ker sva njej in njeni sestrici Liji, dvojajčni dvojčici, ki je umrla 13 dni po porodu, obljubila, da bova storila vse, kar je v najini moči, da bo enkrat samostojna. Lina je bila do dveh let in pol samo rožica z ogromno zdravstvenih in drugih težav,« je pred časom za naše bralce povedala Mirjana, ki se 24 ur na dan posveča hčerki. Terapije prinašajo napredek, celo večji, kot so sprva napovedovali zdravniki. A napredek ni nekaj samoumevnega, je resnično trdo prigaran.

Enkrat že z letalom

Do zdaj je 9-letnica na kliniki v ukrajinskem Kijevu prejela že pet terapij z matičnimi celicami. Takrat ste sredstva pomagali zbirati tudi vi, drage bralke in bralci Novic. Prvič je tja potovala z letalom, in kot povesta njena očka in mamica, je bila nad poletom navdušena. Naslednja 4 leta so načrte, da bi lahko ponovno letela, prekrižali korona in vojne razmere v Ukrajini, zato so se bili primorani na terapije potovati z avtomobilom.

Lini ste pred štirimi leti pomagali tudi bralci Novic. FOTO: Tanja Jakše Gazvoda
Lini ste pred štirimi leti pomagali tudi bralci Novic. FOTO: Tanja Jakše Gazvoda

»Iz začetne zaskrbljenosti, kako bo Lina prenesla tako dolgo pot, se je izkazalo, da zelo rada potuje, rada ima nove dogodivščine, rada spoznava svet in ljudi. Je pa ena tistih srečnic, za katero se še v kliniki v Ukrajini ne zmorejo načuditi, kako velike premike smo dosegli. Lina je bila prvi otrok v Sloveniji in peta na svetu, ki je leta 2020 za domov prejela popolnoma novo obliko podporne terapije z eksosomi matičnih celic. Sicer pa to terapijo dopolnjujemo z drugimi terapijami, ki se čez leta glede na Linin napredek in potrebe spreminjajo. Bi pa letos radi šli v Ukrajino po šesto terapijo z matičnimi celicami,« je povedala Mirjana in dodala, da sta z možem globoko hvaležna prav vsakemu, ki je kakor koli pripomogel k tej prečudoviti zgodbi o napredku deklice Line.

Seveda je njun namen tudi ozaveščanje, da je mogoče celo nekaj, kar se sprva zdi nemogoče, in da rešitve obstajajo, čeprav je videti stanje brezizhodno, starše otrok s posebnimi potrebami pa želita spodbuditi, da ne obupajo, naj torej vedno iščejo nove rešitve in naj vedo, da s težavami niso sami.

Kot pove Mirjana, jo veliko ljudi sprašuje, kako je zaradi vojne zadnje dve leti potovati v Ukrajino: »Sem tiste vrste mama, ki je pri vsem natančna in ki nikoli ne bi na kakršen koli način ogrozila svojega otroka. In če bi bila terapija v Kijevu nevarna, tja ne bi šli. Nemiri potekajo na skrajnem vzhodu države in ne tam, kamor potujemo in na zdravljenje.«

Zelo rada ima svoja psička. FOTO: osebni arhiv
Zelo rada ima svoja psička. FOTO: osebni arhiv

Se je pa družinica odločila v Ukrajini posvojiti psička, ki so ga lastniki očitno pustili, ko so zapustili državo. Ker je šlo za posvojitev iz tretje države, ta ni bila enostavna, je pa tako Lina v Ukrajini našla zelo dobrega prijatelja. In če ji v zgodnjem otroštvu ni bilo veliko mar za živali, je sedaj njihova velika ljubiteljica, sploh kokošk in konjev, ima pa tudi svojega terapevtskega mucka in terapevtsko psičko Elli, s katero imata rojstni dan na isti dan, torej na božič. Elli Lino skrbno varuje, kjer koli je.

Predstavitvene informacije

Komentarji:

Predstavitvene informacije