Mala Ana je za vedno zaprla oči: Mislim, da je čutila, da se poslavlja

Iz Društva Vilijem Julijan, ki z zgodbami hudo obolelih otrok širijo zavedanje o redkih boleznih in opozarjajo na stiske, s katerimi se ubadajo njihove družine, so nam poslali zgodbo deklice Ane, ki je preminila v osmem letu. »Z vsem srcem sem verjela, da jo še peljemo domov z vsemi infuzijami, tako kot sva govorili z zdravnico. Tega upanja in poguma me je naučila moja draga Ana. Umrla je lansko pomlad,« je v pismu zapisala njena mama Barbara Petrovčič.

Zapis objavljamo v celoti (nelektorirano):

Naša zgodba sega v leto 2010, ko v 20. tednu nosečnosti pri najini Ani ugotovijo srčno napako. Po prvem šoku sva bila pripravljena sprejeti, kar nama je namenjeno. In tako je bilo vse lažje. V kasnejših tednih Ana ne raste dovolj. Preseneti nas v 32. tednu. Po rojstvu je ostalo samo upanje, da preživi in dočaka operacijo srca. 


 
Za operacijo bi morala imeti 5 kilograma, a jih je imela 2,5 kilograma. Srčni kirurg, Dr. David Michaly je naredil nekaj neprecenljivega. Po operaciji zapleti, dvakrat odpoved dihanja, a kljub vsemu je Ana dobro okrevala. Imela je nazogastrično sondo, ob kateri je neprestano bruhala, vendar smo pri letu in pol premagali tudi sondo, skupaj s specialisti iz Gradca. Takrat je tudi shodila s pomočjo fizioterapije. Njena rast je bila izjemno počasna, kljub vsem hiperkaloričnim dodatkom. In tako je ostala majhna vse do njenega osmega leta.
 
Svojo velikost je vedno iznajdljivo obrnila v svoj prid. Rada je vozila svojega poganjalca, se igrala igrice, prebirala knjigice, gledala risanke ...
 
Pri skoraj treh letih smo dobili diagnozo nefrotski sindrom. Kronično obolenje ledvic, ki vodi v odpoved. Ob tem smo končno dobili tudi diagnozo z genetskim testiranjem ugotovijo Schimke sindrom, ki je zelo redka bolezen. Takrat je bila edina v Sloveniji. Ne vem, kako sem takrat brala vse to, kar je sindrom vključeval. Niti ne bom naštevala. Spoznali pa smo, da jo bomo imeli veliko premalo časa. Poznala  sem mojo Ano, je borka že vse življenje. In tako sem si rekla vedno, ko smo dobili novo diagnozo, gledala na svojega otroka. Živa je, zna biti vesela in radi se imamo. Kaj si lahko še želim?



Pri petih letih so se že kazali znaki kronične pljučne bolezni, doletel jo kašelj, težko dihanje. Pozneje je pogosto potrebovala kisik, tudi doma. Veliko časa smo preživeli na pediatrični kliniki zaradi ledvične bolezni, raznih infekcij in zaradi prirojene imunske pomanjkljivosti. Doma smo ji dajali pod kožo imunoglobuline. Kar nekaj let je trajalo, da je sprejela zbadanje kože vsak teden.
 
Še pred šestim letom je doživela možgansko kap po operaciji na trebuhu in zaradi vnetja mrene v trebušni votlini. Rekli so nam, naj se od Ane poslovimo. Takrat nisem mogla dojemati, kaj se dogaja in Ana se je borila še naprej. Opomogla si je, shodila, uporabljala tudi desno roko, ki pa je ostale brez sposobnosti fine motorike. Dobila je centralni žilni kateter, ker prebadanje je pustilo posledice in postalo preveč mučno za vse. Štiri mesece kasneje je bila potrebna dializa, ki smo jo izvajali doma, vsaj večinoma, saj je bilo bolnišničnih dni nešteto. Po pol leta so z biopsijo pljuč potrdili točno pljučno diagnozo, za katero pa ni bilo zdravila. Le lajšanje s kortikosteroidi in kisikom.



Kap, ki se je ponovila, ji je še bolj prizadela desno roko tako močno, da ga ni več mogla uporabljati. A še vedno je z veseljem igrala človek ne jezi se, krtka in karte. Rada je poslušala glasbo, Modrijane, Kingstone, Luno ...
 
Vsako leto je nestrpno čakala, da gremo na morje. Ni bilo ovir, z dializo in kisikom. Predlani mi je rekla: »Veš kaj mami, jaz sem se odločila, da grem tudi letos na morje.« Tako je tudi bilo, teden prej in teden kasneje v bolnici, vmes pa na morje. Tako je uživala, da se ne da opisati in kljub temu, da je bila na dializnem aparatu 15 ur dnevno. Zvečer smo hodili v mesto na sladoled. To je bil praznik. Kot da bi sama čutila, da je to njeno zadnje poletje, ki ga je imela tako rada.
 
Lansko jesen je vstopila v prvi razred. Z učiteljico Matejo sta imeli pouk doma. Vse Anine šolske urice so bile nekaj neprecenljivega, še posebno, ko je z učiteljico obiskala šolsko knjižnico. Nepozabno. Neponovljivo. Neprecenljivo.


 
Infekcija ji je nato prizadela še možgane. Ko Ana pravi, da se počuti slabo ...Vedno, ko smo jo vprašali: »Ana, kako si?«, je odgovorila, »v redu«. Zadnji teden je bila tako hvaležna za vsako malenkost, ki si jo naredil za njo. Mislim, da je čutila, da se poslavlja. Zadnja dva dneva je globoko spala.
 
Z vsem srcem sem verjela, da jo še peljemo domov z vsemi infuzijami, tako kot sva govorile z zdravnico. Tega upanja in poguma me je naučila moja draga Ana. Poslovila se je lansko pomlad. 

Veliko lepih dni smo imeli skupaj, bili so tudi težki, a jih ne zamenjam za nič na svetu. Nič ni težjega kot dan brez tebe, draga moja. Svet brez tebe ni več isti. 
 
Veliko smo se naučili od tebe, moja draga Ana. Vedno boš del nas.
 
Na edino vprašanje, ki sem ga imela pri tretjem mesecu tvojega življenja:  »O Bog, a mora res tako trpeti?,«, si mi ti odgovorila s svojim dragocenim življenjem. Vredno je bilo, ker si znala videti s srcem, se veseliti in ljubiti. To so bile tvoje želje. Vem, da je tako tudi danes.
 
Želim, da bi vedno znali videti to, kar imamo, tako kot si to znala ti, moja draga Anči. Radi te imamo! Ljubezen vedno zmaga.«


Društvo Vilijem Julijan s projektom Srčne zgodbe širi zavedanje o redkih boleznih predvsem z namenom, da bi se stanje na tem področju v Sloveniji izboljšalo. V okviru društva deluje tudi Slovenska skupnost družin otrok z redkimi boleznimi, ki združuje in povezuje starše malih borcev.