Mala Eva odletela na operacijo v ZDA

Tudi bralci Slovenskih novic ste omogočili, da se je štiriletna Eva iz Maribora včeraj ob sedmih zjutraj na Letališču Jožeta Pučnika vkrcala na letalo in poletela novemu življenju naproti.

Deklica, ki ima zelo hudo redko genetsko bolezen hipomielinizacijsko levkodistrofijo tipa 9, zaradi katere med drugim ne more hoditi, se je odpravila k dr. Tae Sung Parku. Priznani kirurg iz St. Louisa je pomagal že več slovenskim otrokom, tudi nekaterim, nad katerimi so slovenski zdravniki obupali.

Do zdaj je hodila s hojco.

Eva bo imela po posegu 11. aprila možnost, da bo normalno shodila. Nič čudnega torej, da je bilo dekličino veselje in veselje njene mame, 34-letne Maje Klemenc, včeraj nepopisno. Takšna priložnost je za deklico, ki zaradi bolezni ne more hoditi tako kot drugi otroci, res velika stvar.

Da se je zbiralna akcija za Evo srečno iztekla, smo izvedeli sredi januarja, ko so nam iz Društva Vilijem Julijan, ki skrbi za otroke z redkimi boleznimi, sporočili veselo novico, da so, tudi s pomočjo vas, dragi bralci Slovenskih novic, zbrali kar 117.836 evrov.

Deklica se je nato tri mesece pripravljala na operacijo. »Intenzivno je obiskovala fizioterapije, da je pridobivala moč, pri čemer je zelo vzorno in pogumno sodelovala. Obe z mamo sta v priprave na operacijo vložili ogromno truda,« nam je zaupal predsednik društva Vilijem Julijan dr. Nejc Jelen.

Dr. Park bo opravil zelo posebno in kompleksno nevrokirurško operacijo hrbtenjače, ki traja kar osem ur. Sledile bodo obvezne fizioterapije, trajale bodo približno tri tedne. Eva se v Slovenijo predvidoma vrne 5. maja, kar pomeni, da bo lahko doma za svoj peti rojstni dan, ki ga praznuje v mesecu mladosti. Po več kot treh tednih bo znova videla druge družinske člane, tudi starejšega bratca in očeta Simona Lesjaka.

Simpatična štiriletnica bo doma pred rojstnim dnem.

A boj še ne bo končan. Potrebovala bo še nekaj mesecev intenzivnih terapij, potem pa še najmanj dve leti, da bo lahko hodila samostojno brez opore. A Eva je borka, ki se ne da kar tako, zato verjamemo, da ji bo uspelo.

Napovedali so ji smrt

Eva se je do četrtega meseca starosti razvijala normalno. »Vedno nasmejana mala deklica, ki je veliko vriskala in se z nami veselila. Brcala, pasla kravice in z vsem navdušenjem opazovala starejšega bratca, ki je zdaj star osem let. Vendar je kmalu postala očitna razlika med njo in bratcem. Evine nogice so iz dneva v dan postajale trše. Že samo previjanje pleničke je postalo težko. Čakali smo na obravnavo v razvojni ambulanti, takrat smo mislili, da naša vedno nasmejana deklica zgolj nekoliko zaostaja v razvoju,« je za Slovenske novice pred časom povedala Klemenčeva. Še ne stara osem mesecev se je Eva prvič morala boriti za svoje življenje. »Doživela je tri ure trajajoč hud epileptični napad in z njim se je njena zgodba šele zares začela. Po neskončnih zdravniških obravnavah, rehabilitacijah in preiskavah v prvih letih njenega življenja nismo bili nič bliže diagnozi kot na začetku. Ob tem je nekje v kotu, vedno blizu in vedno pripravljena, da pride nepovabljena na obisk, čakala epilepsija,« je razložila. Tako se je za družino začelo življenje, ki so ga zaznamovali terapije, bolnišnični sprejemi, apliciranje zdravil, iskanje pomoči in branje medicinskih člankov.

Mamica Maja je odpotovala s hčerko.

Zdravniki so družini celo že napovedali, da bo deklica najverjetneje umrla. To se na srečo ni zgodilo. Ko je dobila diagnozo, so si za hip oddahnili, nato pa se podali v nov boj. »Ker Eva nikoli ni obupala, nisva obupala niti midva. In tako sva raziskovala, brala in se spraševala, kako lahko še pomagava hčerki, da bo samostojno hodila. Našla sva dr. Parka, ki v ZDA zelo uspešno opravlja zelo posebno in kompleksno nevrokirurško operacijo hrbtenjače, imenovano selektivna dorzalna rizotomija (SDR). SDR je poseg, ki otroku trajno zmanjša spastičnost v spodnjih okončinah,« je razložila Evina mamica.