Mala Karolina, ki se prehitro stara, praznuje rojstni dan: toliko so zanjo zbrali doslej
Deklica Karolina, ki ima zelo hudo in smrtonosno redko bolezen, danes praznuje svoj 4. rojstni dan. Kot so sporočili iz Društva Viljem Julijan, si njeni starša, Borut in Sabina, daleč najbolj od vsega z vsem srcem in upanjem želita, da bi lahko Karolina praznovala tudi vse svoje nadaljnje rojstne dneve in da bi zanjo uspeli razviti gensko zdravljenje. S tem zdravilom bi namreč lahko zaustavili napredovanje bolezni in njuni hčerki rešili življenje. Povprečna življenjska doba bolnikov z njeno genetsko boleznijo, Cockayne sindromom – tip B, ki povzroča hitro staranje in težko zdravstveno stanje, je namreč samo 12 let.
Karolina se je svojega rojstnega dne zelo veselila, celo pomagala je pri pripravi torte za njeno praznovanje, še piše v sporočilu za javnost. V Društvu Viljem Julijan, v katerem so na željo staršev našli znanstvenike, ki so pripravljeni razviti gensko zdravljenje za Cockayne sindrom – tip B in za razvoj tega zdravljenja sedaj zbirajo 2 milijona evrov, si skupaj s starši deklice srčno želijo, da bi za Karolinin rojstni dan zbrali čim več donacij zanjo.
»Prosiva, da Karolini za njen rojstni dan za darilo namenimo donacijo. Vsak poslan sms, vsaka donacija za Karolino pomeni, da smo korak bližje cilju in tudi korak bližje možnosti razvoja zdravila. To bi bilo zanjo največje in najlepše darilo, saj bi ji s tem podarili upanje in možnost za življenje. Z vsem srcem sva neskončno hvaležna vsem ljudem za vso njihovo podporo in za vso njihovo pomoč,« sta hvaležna starša Karoline, Borut in Sabina Lavrič iz Dol pri Ljubljani.
Končni cilj je 2 milijona
V društvo želijo do konca meseca marca zbrati vsaj 400.000 evrov, s katerimi bodo lahko financirali prvi sklop raziskav in razvoja zdravila. Končni cilj zbiralne akcije pa je vsaj 2.000.000 evrov. Do sedaj so v slabem tednu dni uspeli zbrati že izjemnih 207.121 evrov.
»Ljudje so se izjemno odzvali in Karolini izkazali neverjetno srčnost in podporo. Do sedaj zbrani znesek nam daje upanje, da bomo uspeli zbrati vsa potrebna sredstva. Zavedamo se, da je razvoj novega genskega zdravljenja zelo zahteven in kompleksen proces, ki ne ponuja zagotovil. Pri tem pa sodelujemo z dvema vrhunskima raziskovalnima ekipama iz Portugalske in ZDA, ki sta zelo izkušeni in bosta naredili vse v njuni moči, da bi zdravilo razvili čim prej. Imamo realno možnost in vse naše upe polagamo v srečen konec,« pravi Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.
Za razvoj zdravila – genskega zdravljenja – za Karolino lahko prispevate SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919 ali z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen »Za Karolino«.