Mala Lana (7) z redko gensko boleznijo, ima tudi najhujše oblike epilepsije (FOTO)
Po pogovoru s 27-letno mamico Sanjo Smukavec smo še dolgo premlevali o njeni moči, upanju, veri v najboljše možno. Ima težko bolnega otroka, ki nič ne more sam in tudi nikoli ne bo, saj zaradi izjemno redke genetske bolezni – duplikacije kromosomskega področja Xq28 – doživlja hud razvojni zaostanek. In čeprav je njena hči v začetku novembra praznovala že sedmi rojstni dan, je Lana na stopnji komaj štirimesečnega dojenčka.
Po pogovoru z njeno mamo pa smo še dolgo premlevali tudi o njenem brutalno realnem, tako iskrenem in še kako ljubečem odgovoru, ki pravi, da bi bilo njeno življenje brez Lane resda neprimerno lažje, da pa si ga brez malčice niti slučajno ne predstavlja več!
Trikrat v umetni komi
Življenje se je nenadoma zapletlo proti koncu Sanjine nosečnosti. Tedaj so jo seznanili o hčerkini genetski napaki. Njene želje po prekinitvi nosečnosti dva meseca pred porodom komisija ni odobrila. Pomirili so jo z besedami, češ da bo imela novorojenka zaradi genetske napake le manjše posledice. Potem pa je sledil porod, ki se je do kraja zapletel. Že tako je sklenila priti na ta svet enajst dni prepozno, potem pa so Sanji šele po štirinajstih urah peklenskega rojevanja vendarle svetovali – carski rez.
Lana ni imela niti pol leta in že so se začeli prvi napadi epilepsije. Še več, v naslednjih letih se je izkazalo, da gre za najhujšo obliko epilepsije, zaradi katere je bila že trikrat v umetni komi, vendar pa samo zato, da so vse te napade tudi lahko prekinili.
Zgodil se je začaran krog: čeprav je Lana čez noč že od nekdaj kar dobro spala, pa je bil vrag v tem, da je ponoči doživljala panične napade še Sanja. »Kolikokrat sem se sredi noči zbudila in šinila iz postelje ter preverila, kaj je z Lano. Ne, resnično ni bilo noči, ko bi šla v posteljo z mirnim srcem,« je pripovedovala in govorila v pretekliku. To pa zato, ker so pred dvema letoma končno našli primerno mešanico zdravil, ta pa je poskrbela, da je napadov že lep čas manj in so manj intenzivni.
Težka kot cent!
Sanja Skumavec je že vajena zahtevnih preizkušenj in se je pogumno spoprijela tudi s prvimi ovirami, ki so se pojavile po Laninem rojstvu. Le redko kdo se zmore soočiti s takšnimi izzivi. Ne nazadnje je bil eden takšnih tudi Lanin oče, ki se nikakor ni zmogel soočiti z novo realnostjo, kako v celoti sprejeti bolnega otroka in mu podariti vso ljubezen in oporo. »Odšel je, še preden je deklica dopolnila dve leti,« je zavzdihnila Sanja.
Še več, v kako hudi stiski se je znašel, pove tudi podatek, da je na sodišče celo podal vlogo, s katero se je hotel hčerkici zakonsko odpovedati, in ko je med drugim zapisal: »Do nje ne čutim očetovske ljubezni, do nje ne čutim ničesar. Z Lano nočem imeti nobenih stikov. Rad bi imel svoje življenje.« Na srečo je bilo sodišče dovolj modro in tega ni dovolilo. Če bi, potem pet let pozneje Sanja ne bi klicala Laninega atija, naj ji priskoči na pomoč, kadar je treba vse težjo punčko okopati in umiti; in on se ne bi odzval.
Lana namreč tehta že 27 kilogramov, ker pa je vsa mehka, se zdi, da je težka kot cent. Sanja jo je morala že ničkolikokrat lastnoročno prenesti vse do četrtega nadstropja v bloku, kjer živita, ki se sicer lahko pohvali z dvigalom, predvsem pa z neslavnim rekordom v okvarah ravno tega dvigala. Z Lano že komaj čakata in odštevata dneve do selitve na drugo lokacijo, in sicer v pritlično in neprofitno stanovanje v Singensko ulico. »Konec februarja, začetek marca naj bi se to zgodilo,« je vzhičeno dodala.
Vriska ob harmoniki
Lana je bila že po rojstvu vsa mehka. Svoje glavice nikakor ni mogla nadzirati. Zaradi skolioze ima ukrivljeno hrbtenico, ne more samostojno sedeti, ne govoriti, plazi se ne, tudi hodila ne bo nikoli. Za nameček je skoraj slepa, saj ima le pol odstotka vida in nosi očala z dioptrijo 9.
Vendar pa Lana nikakor ni gluha, kadar zasliši zvok harmonike, tedaj zavriska od veselja! Z vriskanjem tudi na splošno izraža veselje, z jokom svoje nestrinjanje, žalost.
Pa je vriskanja v njenem primeru vendarle več kot pa joka, gre namreč za izjemno dobrovoljno deklico. Ki hrepeni po pozornosti in ki neizmerno uživa, kadar se jo z vozičkom popelje po celjskih ulicah. »Lana se res rada vozi,« je poudarila tudi njena mamica. Pa še nekaj se nam zdi zanimivo: kljub vsem hibam in težavam, ki jo usodno zaznamujejo, se zmeraj, kadar jo peljejo domov, začne že nekaj ovinkov pred ciljem tresti od navdušenja. Še kako dobro namreč ve, kje je doma.
Ne nazadnje je bil eden takšnih tudi Lanin oče, ki se nikakor ni zmogel soočiti z novo realnostjo, kako v celoti sprejeti bolnega otroka in mu podariti vso ljubezen in oporo.
Sanja je izučena slaščičarka in ji je najbrž še kako žal, da njena hči ne bo mogla nikoli okusiti njenih izvrstnih slaščic. »Ne je prek ust, je prek želodčka, stome,« nas je podučila njena mama ter dodala, da se nutrinidrink reče tej pregrešno dragi, a obvezni Lanini prehrani, za katero mora odšteti kakšnih 150 evrov na mesec.
Kodralnik za darilo
Zadnjič ji je za rojstni dan kupila kodralnik. Lana ima še kako rada, da se ji šari po lasišču, da se ji dela takšne ali drugačne pričeske. Zaradi njenih deformiranih nožic je za rojstni dan dobila tudi posebne čeveljce, par takšnih, s pomočjo katerih jo mama veliko lažje obuje, pa stane 90 evrov. Ker ji noga v tem obdobju tako vztrajno raste, je to že naslednja izjemno draga reč, ki ob kreditu, plačevanju najemnine in vseh pripadajočih stroških vztrajno praznijo samohranilkino denarnico. Da ta ne usahne povsem, pripomorejo preživnina, dodatek za nego in otroški dodatek.
Potem sta tu še terapiji, nevrofizioterapija in delovna terapija, ki sicer nista obvezni, sta pa odločilni za Lanin razvoj. S prvo, ki stane 40 evrov in jo država omogoča dvakrat na teden, preprečujejo nadaljnje deformacije na Laninem telesu, z drugo, ta je 60 evrov, država pa časti eno na teden, ji pomagajo do karseda večje samostojnosti. Več ko bi bilo teh terapij, bolje bi bilo za deklico.
Kolikokrat sem se sredi noči zbudila in šinila iz postelje ter preverila, kaj je z Lano. Ne, resnično ni bilo noči, ko bi šla v posteljo z mirnim srcem.
Kot vsaka mama želi tudi Sanja vse najboljše svoji malčici. A zdi se, da bi ji kot samohranilki, ki je hčerki posvetila svoje življenje, lahko pomagal edino zadetek na loteriji. Kdo ve, morda pa ste Sanjin zadetek na loteriji prav vi. Do več terapij in ustreznih prehranskih dodatkov namreč lahko pomagate tudi vi, dragi bralci, in sicer z donacijo na račun, ki je odprt pri Društvu Viljem Julijan.
