Mala Maša potrebuje našo pomoč
»Prava levinja je, 29. julija bo stara štiri leta. Mislili smo, da bo očku Vojku skočila iz torte za 50. rojstni dan, ki ga praznuje 12. avgusta, pa je malce pohitela. To je očijevo veselje ... Če imamo res srečo, potem lahko ujamemo tudi njen nasmeh,« nam ljubeče, kot le mati zna, in z bolečino v srcu, ki jo ob pogledu na bolnega otroka čuti lahko le mama, Irena Us začne pripovedovati hčerino zgodbo. Dekletce medtem počiva, skrbni oče in Irenin partner Vojko dela.
Diagnoza na nevrološki kliniki
Maša je bila vesela deklica. Shodila je relativno pozno, pri letu in pol je prvič obiskala razvojno ambulanto. Irena pravi, da ni bila hitra pri gibanju, pa tudi njena hoja je bila širokotirna. »Ko je hodila, je vedno iskala neko oporo, oprijem. Kot da bi vedela, da ni varna,« nadaljuje Irena, ki je ob obisku razvojne ambulante opozorila, da njen partner Vojko malce slabše sliši, zato so se odločili, da naredijo še gensko preiskavo. »V mesecu dni smo imeli diagnozo, postavili so jo na Nevrološki kliniki v Ljubljani. Poklicali so nas na konzilij, kjer so povedali, da so dobili izvide. Metakromatska levkodistrofija, gensko neozdravljiva bolezen, je bila diagnoza,« se Irena spominja soočenja s kruto realnostjo. Dejstvo je, da ima Maša spremenjen in pokvarjen genski zapis. Diagnozo so ji postavili pred več kot dvema letoma. Maša danes leži.
Pomagajmo mali Maši
Drage bralke in bralci, vse, ki želite pomagati Maši iz Sežane, prosimo, da denarno pomoč nakažete na transakcijski račun Sklada Ivana Krambergerja št. SI56 02922-0019831742, s pripisom za Mašo, sklicna številka 7263. Pomagate lahko tudi s SMS-donacijami. Pošljite SMS na 1919: z vpisano ključno besedo KRAMBERGER boste prispevali 1 evro, z vpisano ključno besedo KRAMBERGER5 pa 5 evrov.
»Povsem je izgubila moč, v pol leta po postavljeni diagnozi je bolezen zelo hitro napredovala. Poslabšala se je motorika, hitro zatem je izgubila govor. Zadnja beseda je bila 'Obej', poklicala je bratca Ožbeja, potem se ni več oglasila ... Imela je izjemno veliko volje, pa ni šlo. Ko ji je pešala motorika, je težko jedla, tresla se je ... Proti koncu leta, na božični večer, je dobila covid-19, zatem še rota in norovirus in njeno telo je bilo zelo izčrpano. Naslednje leto aprila ni zmogla več sama varno požirati. Da se ne bi zadušila, so ji vstavili sondo skozi nos. Danes se hrani direktno v želodec po gastrostomi,« Irena opiše, kako se je hčerki poslabšalo stanje. Zdravila ni.
»To je genska okvara. Bolezen hitro napreduje. Ko so znaki tako jasni in razviti, ni več pomoči. Pa smo ves svet pregledali in iskali rešitev ... Povedali so nam, da je bolezen že preveč napredovala, da bi jo lahko vključili v zdravljenje v Milanu,« nadaljuje Irena, ki je dvajset let delala v Ljubljani, potem krajši čas v Sežani, zdaj pa je doma in skrbi za hčerko. »Vse, kar ji delamo, ji lajša bolečine. Veliko jo razgibavamo, da ji blažimo bolečine v sklepih, predvsem v gležnjih. Vidi že slabše, sliši le bolj močne zvoke,« pove Irena, z Vojkom pa hčer vozita tudi na različne terapije – v Koper, Ljubljano in v Maribor, nazadnje je bila na rehabilitaciji na Debelem rtiču in ji je zelo pomagalo.
Svetlobna terapija
Prav terapije v Mariboru so tiste, ki so dale družini upanje, predvsem pa vero in prepričanje, da se Maša po njih resnično boljše počuti. »Pol leta že hodimo v Maribor, tudi prespimo za vikend kdaj tam, ker je precej daleč, posledično pa tudi drago. A terapije s svetlobno terapijo ji godijo. Po terapijah je imela več energije, večkrat nas je pogledala. Tudi bolje je spala. To je velik plus, da cele noči ne prebediš ob njej. Še dobro se spomnim obdobij, ko cele noči nisem spala. Tudi epileptični napadi so zdaj redkejši in manj močni. Po terapiji v Mariboru je bilo Mašino telo mehkejše. V Maribor pa sem poklicala šele na prepričevanje partnerja Vojka, ki je želel, da poskusimo še to,« izvemo od Irene.
Bistvo delovanja temelji na tem, da točno določena svetloba prinese celici ravno dovolj energije za obnovitev in napetost. Še več, zdaj imajo možnost, da bi to terapijo s svetlobo v komori lahko tudi kupili. Stane dobrih 20.000 evrov, Irena in Vojko vsega tega denarja nimata, zato smo zdaj na vrsti mi, da prek Krambergerjevega sklada pomagamo po svojih najboljših močeh, da olajšamo bolečine in muke mali Maši! Pomagajmo! Drage bralke in bralci, vse, ki želite pomagati Maši iz Sežane, prosimo, da denarno pomoč nakažete na transakcijski račun Sklada Ivana Krambergerja. Pomoč in podporo so že napovedali tudi Moto klub AMD Trebnje, katerega članica je bila pred leti tudi Irena.
Prava podpora
Komora bo Maši v veliko pomoč, hkrati pa ne bo treba vsakič znova na dolgo pot iz Sežane do Maribora. »Mašo peljemo le takrat, ko je njeno počutje stabilno, sicer ne,« pove Irena. V veliko pomoč in podporo družini so sorodniki in prijatelji, imajo pa tudi zelo dobre sosede, ki priskočijo na pomoč, kadar jih potrebujejo. Vesela je, da ima ob sebi partnerja, na katerega se lahko vedno zanese.
»Vojko zna vse, poskrbi za Mašo. Predvsem pa me vedno znova pomiri. Ko se Maša ne počuti dobro, včasih postanem nervozna. Strah me je. Če pa je Vojko poleg, potem vem, da bova naredila vse, da bo okej. Mirna sem, ko smo skupaj. Drug drugega podpirava. Ko mi ne gre in ne zmorem, me objame in reče, da bomo zmogli. Ko njemu zmanjka moči, sem mu v oporo,« pove Irena, ki se z Vojkom na vsakem koraku trudita za Mašo. »Saj bi jo lahko dali v bolnišnico, v Staro Goro. Pa nimam srca, vem, da so tudi tam zelo lepo skrbeli zanjo, vendar sva se z Vojkom odločila, da bo ostala z nami doma, kjer se trudimo, da bo čas z nami preživela, kar se da lepo.«
Saj bi jo lahko dali v bolnišnico. Pa nimam srca, vem, da so tudi tam zelo lepo skrbeli zanjo, vendar sva se z Vojkom odločila, da bo ostala z nami doma.
