Malemu junaku izpod Pece ste izpolnili želje

RAVNE NA KOROŠKEM – Sredi decembra smo vas, morda celo malček provokativno, povprašali, ali ponujajo sočutje po trgovinah, nemara celo v akciji, v tistem predprazničnem času, ali ga zmoremo poiskati v drobnem koščku našega srca. Predstavili smo vam Matjaža, triinpolletnega fantiča iz Čečovja, predela železarskih Raven na Koroškem. Ima redko bolezen, odvisen je od aparatov, potrebuje tudi spodbudo treh bratcev, še najbolj pa nežno oskrbo mamice Marise, očka Davida, starih staršev ter najboljših prijateljev družine Čuček. Vsak dan, vseh 24 ur. Odgovorili ste nam najbolj iskreno, tako, da ste za Matjaža prispevali, kolikor ste lahko.

Z aparati na poti

Ob rojstvu v 37. tednu mali Korošec ni zadihal. Takoj so ga intubirali in ventilirali z upanjem, da bo pozneje zmogel samostojno ujeti svoj prvi dih, ter ga prestavili v ljubljanski klinični center. Ni mu uspelo. Pri dveh mesecih so mu opravili traheotomijo, s kirurškim posegom so mu v grlu naredili okence za prehod zraka v pljuča. Kadar se Matjaž utrudi, zboli ali spi, potrebuje medicinski aparat – respirator, ki mu pomaga dihati. Ob tem sta vklopljena saturator, da mami vidi njegov utrip in kisik v krvi, ter aspirator za čiščenje kanile, cevke, ki jo ima vstavljeno v grlo.

»Matjaž ima redko bolezen, ki se imenuje kongenitalni miastenični sindrom, za katerega je značilna hitra mišična oslabelost. Hodi z našo pomočjo, pa še to malo,« nam je takrat povedala mamica. »Ne more se plaziti, ne zmore govoriti. Kljub temu pokaže, kaj mu je všeč in kaj ne. Uči se znakovnega jezika pri logopedinji, prav tako se jezika učiva midva z Davidom in posredno vsa družina, saj se bomo v prihodnosti vsi tako lažje sporazumevali.«

Simpatični fantič, ki mu ime legendarnega slovenskega spečega kralja izpod Pece pristaja, se lahko hrani le prek gastrostome, neke vrste gumbka, ki so mu ga kirurško vstavili. Hrana gre direktno v njegov želodček. Malenkost hrane okusi, dve, tri žličke, potem ne zmore več. Prehranski dodatki, ki jih dobimo zanj prek zavarovalnice, mu ne ustrezajo. »Ima težave z bruhanjem in diarejo, če mu jih damo, zato kupujemo zanj ustrezne dodatke, ki jih zavarovalnica ne krije.«

Fantkov imunski sistem je oslabljen, ker velikokrat zboli, mora dobivati imunoglukan, ki ga zavarovalnica prav tako ne krije. Velik problem nastane, ko zboli kdo od bratcev, saj je treba posebno pozornost nameniti obolelemu pa še nevarnost okužbe za Matjaža je veliko večja.

Vse težke aparate mami in očka vedno nosita z Matjažem, jih naložita v voziček in jih z njim vred neseta po stopnicah. Problem nastane, ko Marisa ostane sama z Matjažem in tremi bratci, saj David hodi na delo v treh izmenah. Vedno mora klicati nekoga za pomoč. Decembra so nam skromno dejali, da bi jim bil v veliko pomoč mehanični vzpenjalnik za stopnice z nastavkom za otroški invalidski voziček. Matjaža bi tako na invalidskem vozku in z aparati Marisa samostojno zapeljala po stopnicah. Ta pa ni poceni, stane okrog 4500 evrov. Na Novicah smo se odločili, da vas ob objavi Matjaževe zgodbe pocukamo za rokav, razpisali smo zbiranje pomoči prek Krambergerjevega sklada. Ko smo se že poslavljali in si voščili za praznike, pa smo šele slišali, da Matjaža vozijo na fizioterapijo enkrat na teden ter na delovno terapijo vsakih štirinajst dni, čeprav so Čučkovi brez avtomobila. Torej so brez ustreznega vozila? Žal Marisa in David nista zmogla sestaviti finančne konstrukcije za nakup vozila, ki bi bilo ustrezno za Matjaževe potrebe.

Pomoč z vseh strani

»Po objavi se je odzvalo veliko ljudi, sploh iz lokalnega okolja. Tako smo se dogovorili za organizacijo dobrodelnega koncerta, kjer bo nastopilo 15 različnih izvajalcev in bo konec meseca na Ravnah. Nato so se odzvali še alternativni glasbeniki in tudi oni bodo pripravili dobrodelni koncert v Slovenj Gradcu. Iz Stanovanjskega podjetja Ravne so nam ponudili pomoč, preuredili bodo kopalnico, da bo ustrezala Matjažu,« razgrne oče.

»Na račun Rdečega križa je bilo nakazanih 2250 donacij, na posebnem računu Matjaža se je zbralo 13.400 evrov prispevkov, poleg ste dodali 2800 evrov še iz Krambergerjevega sklada. S tem bomo pokrivali stroške logopeda in posebnih fizioterapij, ki jih izvajajo v Mariboru. Prihodnji teden bomo nabavili vzpenjalnik, tako kot smo vam povedali željo v decembru. Preuredili in z napeljavami za aparate bomo opremili še vozilo, ki smo ga, sicer rabljeno, že nabavili, hkrati pa bomo preuredili otroško sobo. Vdelali bomo napeljave za aparature, ki jih potrebuje Matjaž.«

Mali borec je po cevki prejemal kosilo, vmes se je igral z mobilnikom, kjer že zna poiskati glasbo, ki mu je všeč. Mamica Marisa in očka David skupaj povesta: »Komu vse se moramo zahvaliti? Ogromno vas je, ki vam ni vseeno. Da bi izpostavljali posameznike, je brez pomena. Pokazalo se je, da lahko Slovenci stopimo skupaj za dober namen. Veseli nas odziv, hkrati pa tudi odsev srčnosti vseh nas, kar je lahko trden temelj za prihodnost naših otrok.«