Malemu Milošu je nevaren že mamin objem (FOTO)
Daliborka živi sama s svojima otrokoma. Eden od njiju se približuje četrtemu letu starosti, ime mu je Miloš. Vendar pa bi mu njegova zavetnica najraje dala kar dve darili: najprej bi mu gotovo izpulila ta krila, pravijo jim metuljeva, saj je njegova koža tako krhka in ranljiva, kot so krhka metuljeva krila, zaradi česar malček trpi za silno redkim in neozdravljivim (metuljevim) sindromom, ki povzroča stalne odprte in krvave rane po vsem telesu, celo na stopalih in prstih na nogah, zaradi česar je moral v svojem kratkem življenju vložiti že veliko preveč napora in poguma, in to v tiste stvari, ki so vsem drugim sicer povsem samoumevne.
Še huje, že vsak dotik privede do žuljev in odstopanja vrhnje plasti kože. Z leti ta bolezen še napreduje in povzroča izjemno težke posledice, tudi tiste najtežje, nepredstavljive.
Rane po vsem telesu
Ko se je Miloš rodil in je izvedela, se je Daliborki Bunić sesul svet: »Vsaka sekunda, minuta, ura in dan prinašajo nove rane. Rane na koži, rane v ustih, rane na očeh, na sluznicah. Rane se kažejo po vsem telesu, vsak dodaten pritisk povzroči novo. Ranice v ustih – otežkočeno prehranjevanje in odpiranje ust. Spremembe na sluznici – solzenje oči. Zožen požiralnik – že tekočina mu povzroča hude bolečine. Zraščanje prstov na rokah in slaba gibljivost sklepov – potreben bo invalidski voziček. Odpadanje nohtov na rokah in nogah, težave z rastjo las in zob …« Za vse to je kriva ta silno redka genetska kožna bolezen – bulozna epidermoliza. Velenjski bojevnik ima namreč prirojeno pomanjkanje različnih beljakovin, ki bi morale povezovati plasti njegovih kožnih celic. Že vsak dotik je zanj lahko usoden, celo najtoplejši mamin objem.
Zdaj veste, zakaj bi mu izpulila ta metuljeva krila, ki zahtevajo 24-urno nego in prisotnost (ob neprestanem soočanju s krvavimi ranami na koži, ki se spontano pojavljajo kot mehurji) namesto brezskrbnega spremljanja sinkovega odraščanja.
Ne, nikakor nismo pozabili na tisto drugo darilo, ki bi ga dala sinku: »Gre za prilagojen otroški avtosedež!« Sliši se sicer preprosto. In tudi zato je njegova mamica spregovorila neposredno: »Zelo si ga želimo, vendar bomo na Soči dobili zavrnjeno vlogo z obrazložitvijo, da mu ne pripada, saj da nima telesnih okvar.«
Pri vseh težavah, ki jih ima, bi človek Daliborki resnično zaželel najboljšo obravnavo. »Naj povem, da ima Miloš poškodovan največji organ – kožo. Da se mu prstki zaraščajo, da se mu je na nogi en mali prstek že zalepil na podplat, da se sooča s hudimi telesnimi deformacijami, ki so vidne že z letala. Če samo pomislim, koliko težav mu povzroči že en sam žulj, njegovo telo pa je prekrito z žulji, pravzaprav so to mehurji, iz katerih zakrvavi v hipu, ko pade ali se udari ... Po vsem telesu jih ima. In to ga zelo boli in še kako srbi!«
Dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan: »V društvu že več let spremljamo Miloša in mu pomagamo v borbi z njegovo težko boleznijo kože. Tako nam ga je uspelo vključiti v klinično študijo genskega zdravljenja na Univerzi Stanford v ZDA, kamor bo odšel naslednje leto. Ob njegovi hudi bolezni se nam zdi nedopustno, da mu na URI Soča ne omogočijo pridobiti posebnega avtosedeža, ki bi mu lajšal bolečine ob vožnji z avtom. To se nam zdi še toliko bolj sporno, saj Pravilnik o kriterijih za uveljavljanje pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo, izrecno določa, da otroci z bulozno epidermolizo spadajo pod gibalno ovirane. Verjamemo, da bi morali kot država in družba za otroke z redkimi boleznimi poskrbeti po naših najboljših močeh.«
Ker sta ogromno na cesti, »samo prejšnji teden sva bila trikrat v Ljubljani, raznorazni zastoji pa pot samo še podaljšajo,« je dejala Daliborka, mali Miloš še toliko bolj potrebuje prilagojen avtosedež! Po vsaki že malce daljši vožnji dobi takšne mehurje, da je groza!
Hrepeni po tem, da bi ji uspelo sinu vsaj malce olajšati življenje. Zato se je odločila, da na Soči zaprosi za prilagojen avtosedež, ki stane najmanj 1800 evrov, bila je prepričana, da ga bo glede na diagnozo dobil. Sploh ker so mu ga na upravni enoti v Velenju že odobrili in bi mu ga morali le še na Soči.
S 580 evri na mesec
Ko pa je iz ust strokovne direktorice izvedela, da nima Miloš prav nobenih deformacij in mu ta stolček ne pripada, je bila Daliborka razumljivo jezna: »Ne razumem, ali bi moral biti brez roke ali noge, da bi dobil ta pripomoček?!«
Drage bralke in bralci, vse, ki želite pomagati Milošu iz Velenja, prosimo, da denarno pomoč nakažete na transakcijski račun Sklada Ivana Krambergerja št. SI56 02922-0019831742, s pripisom Za Miloša, sklicna številka 7256. Pomagate lahko tudi s SMS-donacijami. Pošljite SMS na 1919: z vpisano ključno besedo KRAMBERGER boste prispevali 1 evro, z vpisano ključno besedo KRAMBERGER5 pa 5 evrov.
Odtlej preprosto ne more pozabiti: »Po oddaji vloge na upravni enoti sva šla v Sočo na meritve in že kar tam me je strokovna direktorica postavila pred dejstvo, da mu ne pripada. Na meritvah so videli otroka in me vprašali, zakaj trenutni avtosedež ni dober. 'Ker ni obložen,' sem odgovorila. Pa je odvrnila, da niti prilagojeni niso obloženi, čeprav vem, da so. No, že v naslednjem trenutku sem izvedela, da nima takšnih telesnih deformacij in da normalno hodi. Res je, danes še hodi, kaj bo pa jutri, tega ne ve nihče!«
Daliborka ne hodi v službo. Življenje je posvetila Milošu. »Od konca avgusta do sredine septembra sva bila po bolnišnicah, ko sva prišla za teden dni domov, ga je spet doletela bakterija v krvi, pa glivice, moj otrok je imel že sepso, hitro se okuži. Že to, da preživimo s 580 evri in me obenem sprašujejo, 'kaj neki počneš, da je tvoj otrok tako vesel', pove vse.«
»Na URI Soča v ambulanti za predelave vozil, ki deluje v okviru Zakona o izenačevanju možnosti invalidov, deluje izvedenski tim, ki se odloča o potrebnih prilagoditvah avtomobila in pri tem upošteva Pravilnik o tehničnih pripomočkih in prilagoditvi vozila. V pravilniku je določeno, da so do prilagoditev v primeru avtosedežev upravičene osebe s telesnimi deformacijami, ki onemogočajo ustrezno sedenje na standardnem otroškem avtosedežu. Telesne deformacije so povezane s kostmi in gibali na splošno. Bolezni kože v to kategorijo ne spadajo. Na pregledu, ki je bil opravljen v skladu z vsemi profesionalnimi in strokovnimi standardi, smo iz dokumentacije, ki smo jo ob odločanju imeli na voljo kot prilogo vlogi, ter ob osebni obravnavi ugotovili, da deček tovrstnih deformacij nima. Prav tako prilagojeni avtosedeži nimajo posebnih izvedb, ki bi zmanjšale pritiske in možnosti nastanka ran. Na voljo so le funkcije, ki pripomorejo v primeru telesnih deformacij, na primer, poseben klin oziroma telesne pelote v primeru potrebe po podprtem sedenju,« so odgovorili z republiškega univerzitetnega rehabilitacijskega inštituta.
Bunićeva pri najboljši veri ne more vedeti, kako bo jutri z njenim sinkom, ali bo lahko hodil, se bo sploh lahko usedel na invalidski voziček. Kljub tej kruti in zahrbtni bolezni pa se niti pod razno ne predaja, še več, skrbno, ljubeče in potrpežljivo bo do zadnjega negovala svojega malčka, bojevnika, ki zmore vsak dan prenašati tudi tiste najhujše bolečine.
Priporočamo
Predstavitvene informacije
Komentarji:
Priporočamo
