Mali borec Matic prestopil kritično starostno mejo: pričakujejo hitro napredovanje bolezni
Včeraj je osmi rojstni dan praznoval Matic, ki se že od rojstva bori z izredno hudo in redko genetsko boleznijo duchennovo mišično distrofijo. Ob rojstnem dnevu si njegova družina zanj želi le eno – da bi čim prej zbrali potrebna sredstva za zdravljenje z novim genskim zdravilom v ZDA. V Društvu Viljem Julijan, kjer vodijo zbiralno akcijo za Matica, sporočajo, da so zanj zbrali že 990.000 evrov, do cilja jim manjka še 1,210.000 evrov.
Za Matica lahko prispevate s poslanim SMS s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5 na 1919.
»Z vsem srcem prosiva, da Maticu za njegov rojstni dan namenite donacijo. Vsaka donacija je zanj največje možno darilo. To je edina možnost, da bo lahko prejel novo gensko zdravljenje, ki je zanj edino upanje za prihodnost. Danes je naš pogumni fant dosegel starost, pri kateri z veliko stisko pričakujemo tudi začetek hitrega napredovanja bolezni, ki ga lahko kmalu privede do invalidskega vozička, zatem pa bo šlo samo še strmo navzdol. Čeprav je njegov rojstni dan, ob tem ne moreva občutiti radosti in veselja, saj je za Matica čas velik nasprotnik. Zdravilo v ZDA mora zato prejeti resnično čim prej in naše edino upanje je, da v najkrajšem času zberemo še potrebnih 2,2 milijona evrov,« pravijo njegovi starši Živa Krelj in Tadej Žontar iz Škofje Loke.
Upanje ostaja
»V zgolj dobrem mesecu dni smo Slovenke in Slovenci za Matica prispevali že 990.000 evrov donacij, kar pomeni, da smo že skoraj na polovici zbranih sredstev, kar dokazuje neverjetno srčnost in dobrodelnost ljudi. Če bi za rojstni dan malemu borcu vsak namenil SMS-donacijo, verjamemo, da bi lahko za njegovo darilo zbrali zelo veliko sredstev in mu tako omogočili nekaj neprecenljivega – upanje za življenje. Za prav vsako donacijo za Matica smo skupaj z njegovimi starši neizmerno in globoko hvaležni,« pravi Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.
»Ko je Matic na torti upihnil osem svečk, sva se z vso bolečino zavedela, kako nad njim nezaustavljivo tiktaka napredovanje bolezni in kakšno bitko s časom bijemo. Zelo zahtevno je bilo gledati njegovo veselje in kako se razposajeno igra s starejšima bratom Gašperjem in sestro Ajdo, ob zavedanju, da se kmalu verjetno ne bo več mogel tako igrati z njima. Tudi njegova brat in sestra si za njegov rojstni dan želita le eno stvar, da bi čim prej prejel zdravilo, saj vesta, kaj bi to zanj pomenilo,« pravijo njegovi starši, ki so nadvse hvaležni za vsak poslani SMS in vsako nakazano donacijo.
Vsaka donacija je zanj največje možno darilo.
»Globoko hvaležna sva tudi naši lokalni skupnosti v Škofji Loki, kjer so se naši sokrajani resnično izjemno odzvali in pristopili k zbiranju sredstev. Ta podpora je tista, ki nama daje upanje, da bomo zmogli in da bomo lahko kmalu dosegli cilj,« še pojasnjujeta. »Za najinega Viljema Julijana, ki je imel smrtonosno redko bolezen, žal ni bilo nobene možnosti, da bi prejel zdravilo, saj za njegovo bolezen ni bilo nobene rešitve. Za Matica pa upanje obstaja, in če bi midva imela takšno možnost, bi tudi naredila vse, kar je v najini moči, da bi lahko najin otrok prejel zdravljenje. Zato verjameva, da nam bo za Matica uspelo, saj smo v Sloveniji še vedno dokazali, da zmoremo, ko je to treba,« pravi Gregor Bezenšek, ustanovitelj Društva Viljem Julijan.
Kruta in neusmiljena
Duchennova mišična distrofija je zelo kruta in neusmiljena bolezen, ki povzroča propadanje mišic ter vodi v invalidnost in prezgodnjo smrt. Vendar je za Matica nedavno posijal velik žarek upanja z odobritvijo prvega revolucionarnega genskega zdravljenja za to bolezen – gensko terapijo elevidys. Ker je zdravilo odobreno samo v ZDA, je edina možnost, da ga deček prejme tam, a njegovi starši zdravljenje v celoti plačajo sami. Zdravilo elevidys je prvo tovrstno za zdravljenje te bolezni in prelomnica za bolnike. Sprva so ga lahko prejeli le otroci do 6. leta starosti, vendar so lani poleti odobrili uporabo tudi za starejše bolnike, kar je odprlo vrata možnosti, da ga prejme tudi Matic. Zdravljenje stane 3,2 milijona evrov. Starši bodo skupaj s sorodniki in s prihranki ter posojili zagotovili milijon, preostalih 2,2 milijona evra pa v sodelovanju z Društvom Viljem Julijan zbirajo z zbiralno akcijo, ki se je začela decembra lani.
