Mali Lani ste polepšali naslednjih 12 mesecev

CELJE – Znova smo pozvonili na vrata podnajemniškega doma Sanje Smukavec in njene skoraj štiriletne hčerke Lane. Tokrat smo prinesli ček s seštevkom vaših dobrodelnih prispevkov za drobceno deklico, ki še ni spregovorila. Ne more hoditi ne samostojno sedeti, brez opore še glavice ne more obdržati pokonci. Lana izjemno slabo vidi, pravzaprav skoraj nič, le sliši normalno. Njena 24-letna mami Sanja nam je ob prvem obisku razložila: »Moja prvorojenka se je rodila s kromosomsko napako X28, kar preprosto pomeni, da je huje prizadeta.« Trikrat na dan mora Lana, tehta komaj 11 kilogramov, prejemati več odmerkov zdravil proti epileptičnim napadom. Zaradi njih je bila že trikrat v umetni komi, le tako so prekinili serijo napadov, ki so se kar vrstili. Lanina gibljivost je močno omejena: predmet lahko prime, ga zadrži in morda usmeri proti ustom. To pa je tudi vse.
Kakovost življenja lahko deklici izboljšajo s posebnimi nevrofizioterapijami, ki spodbudijo razvoj, ki je za takšne otroke izjemno pomemben. Nekaj terapij je zagotovljenih, dodatne so samoplačniške. Sanja prejema nizko, od države odrejeno delno nadomestilo za izgubljeni dohodek, dodatek za nego otroka, nekaj skromnih otroških doklad in preživnino.


Plačati morajo vrtec, najemnino za enosobno stanovanje in stroške, poleg tega mora mati sama financirati prehranska dopolnila za Lano. Za nujno potrebne in nadvse dobrodošle dodatne nevrofizioterapije je tako ostajalo ... nič, pravzaprav! Večkrat smo prek naših strani potrkali na vaša srca, drage bralke in spoštovani bralci, in tudi tokrat ste širokosrčno priskočili na pomoč. V začetku maja smo odprli poseben račun za zbiranje sredstev za Lano v sklopu našega Krambergerjevega sklada. Pred dnevi smo se z dobrimi novicami še enkrat odpravili na Celjsko.


»Nekaj terapij ima Lana v zavodu CUDV Dobrna, enota Celje, kamor je vključena, zato smo spoznali, da bi jo prevelika intenzivnost teh posebnih nevrofizioterapij lahko izčrpala. Tako smo skupaj pripravili načrt izvedbe, ki bo s pomočjo donacije iz Krambergerjevega sklada trajal do sredine naslednjega leta,« pove Sanja. »Med počitnicami ni imela ustreznih terapij, tako da sem bila kar malo žalostna. Toda stanje se je ob začetku novega šolskega leta spremenilo, ob prejemu sredstev, ki so jih zbrali vaši dobri bralci, pa nama je vse postalo lažje in znosnejše.«


Ob predaji čeka smo še izvedeli, da sta Lana in mami poleti prvič odšli na dopust na obalo, bili sta v Izoli. »Na žalost je zbolela, tako da sva morali dopust predčasno prekiniti, a nama je bilo zelo lepo. Še lepše pa je, ker mi je prijateljica podarila kužka, pekinžana. Psička se je hitro navezala na Lano. Ko dam Lano na posteljo, se stisne obnjo, tudi na mizico, ki jo ima Lana na posebnem stolu, jo posadim, pa psička kar noče od nje. Kot da bi čutila, da jo Lana potrebuje, da jo ima rada, čeprav tega ne more niti povedati niti pokazati. Tako simpatični sta, ko sta skupaj.« Povprašali smo o Lanini veliki težavi, o epileptičnih napadih. »Zadnja dva meseca niso intenzivni, se je pa začelo slabšati njeno zdravje. Večinoma oboleva zaradi vnetij in prehladov. Stalno jo muči vročina, nadejam se, da se bo uneslo. Bili smo tudi na pregledih za vid, ki se ni poslabšal, a se tudi izboljšal žal ni. Čaka naju pregled glede njenega razvoja. Če bi se ji vsaj stanje z držo glave poboljšalo …« pravi mamica. In poboža svojo Lano: »Mnogi, ki jih ne poznam, so nama pomagali prek Krambergerjevega sklada. Težko je opisati ta neprecenljivi občutek. Iskrena hvala za pomoč in zavedanje, da na tem svetu nisva sami.«