Mali Matjaž z nadvse redko boleznijo

Štiri leta bodo mimo, odkar smo se na naših straneh glasno vprašali: »Moramo v trgovine in povprašati, ali ponujajo sočutje, nemara celo v akciji v tem predprazničnem času, ali pa ga zmoremo poiskati v drobnem koščku našega srca?« Tisti čas smo namreč slišali za Matjaža z Raven na Koroškem. Sprva smo menili, da gre za tistega kralja izpod Pece, ki mu brada še vedno raste, pa smo ustrelili mimo. Zvedavo nas je sprejel takrat tri leta in pol star Matjaž, tretji v vrsti iz pokra bratcev pri Čučkovih, dva sta starejša in eden je leto in pol mlajši. Drobni svetlolasi fantič je imel, in ima žal še danes, nad glavo kup težav, težjih, kot je vrh Pece nad njegovim bajeslovnim soimenjakom.

Takoj ob rojstvu so se začele zdravstvene težave.

Sesul se jim je svet

Vsakodnevne vožnje z respiratorjem so stalnica.

Mamica Marisa in očka David Čuček sta se ob porodu morala sprijazniti z dejstvom, da ima njun tretji sin, rojen v 37. tednu nosečnosti, redko bolezen, ki se imenuje kongenitalni miastenični sindrom. Pri tem prihaja do napake pri prenosu signala iz živčnih celic v mišice in zato do težke mišične oslabelost. Ob rojstvu ni zadihal, bil je intubiran in ventiliran z upanjem, da bo pozneje zmogel samostojno ujeti svoj prvi dih. Ni uspelo. Premeščen je bil na intenzivni oddelek KC Ljubljana, kjer so mu pri dveh mesecih vstavili traheostomo v grlo in je dobil svoj respirator. Prvič je prišel v domače okolje šele štiri mesece po rojstvu.

»Hodi težko, še vedno s pomočjo domačih, pa še to malo,« pove mamica Marisa. »Težko se sporazumevamo, a vseeno pokaže, kaj mu je všeč in kaj ne. Vsi smo se učili znakovnega jezika pri logopedinji prav zaradi lažjega sporazumevanja, a žal logopedskih terapij ni dovolj zaradi pomanjkanja terapevtov.« Dodamo, da Matjaž zaradi specifičnih zdravstvenih težav ni bil sprejet v vrtec, zato je mamica pustila službo in ostala doma, saj ga mora negovati 24 ur na dan. In to dobesedno! Kadar se Matjaž utrudi, zboli ali celo spi, potrebuje respirator, ki mu pomaga dihati.

Mali borec ima kup različnih terapij.

Ob tem sta vklopljena saturator, da mami vidi njegov pulz in kisik v krvi, ter aspirator za čiščenje kanile. Podnevi in ponoči. Ob nedeljah in praznikih. Vsak dan. Matjaž potrebuje pomoč mamice in družine tudi pri vsakodnevnih, nam slehernikom samoumevnih opravilih, celo hrani se ne tako kot večina, temveč prek gastrostome – cevke, ki je vstavljena v njegov želodček.

»Zaradi bolezni potrebuje številne terapije, prehranske dodatke in druge pripomočke, ki pa so samoplačniški in si jih starši ne morejo v celoti privoščiti,« so sporočili iz Društva Viljem Julijan, ki je na željo staršev sprožilo dobrodelno akcijo za Matjaža: »Želimo zbrati sredstva zanj in mu omogočiti vse potrebne terapije ter oskrbo in nego.«

Spoznali smo jih pred štirimi leti.

»Naša zgodba se je začela 15. aprila 2015, ko se je rodil Matjaž. Ob rojstvu sem ga videla samo za nekaj sekund. Bil je zelo šibek, imel je epileptične napade in težave z dihanjem. Takoj je bil intubiran in odpeljan na klinični oddelek za otroško kirurgijo in intenzivno terapijo v Ljubljano,« se spominja mami Marisa. Sesul se jim je svet. V prvih dneh in tednih je imel Matjaž veliko preiskav, te niso pokazale posebnosti, zato so zdravniki posumili na redko gensko bolezen, ob tem pa večkrat poskušali, da bi samostojno zadihal, a žal neuspešno, saj je vedno prenehal dihati in dobil epileptični napad. Vstavili so mu cevko v sapnik. »Ko je po štirih mesecih prišel domov, je postajal veliko bolj odziven, tudi buden je bil veliko več,« se spominja očka. »Ko je dopolnil osem mesecev, so opravili testiranje za bolezen, za katero so sumili, da jo ima. Po enem tednu je prišla diagnoza težke in nadvse redke, žal pa tudi neozdravljive mišične bolezni, zanjo je značilna huda mišična oslabelost, ki se poslabša ob naporu ali stresu.« Kar je očka le stežka povedal, zapišemo sami: za bolezen ni zdravila in je dosmrtna.

Za čim več samostojnosti

Pomagajmo pri financiranju samoplačniških terapij.

Prva tri leta je bil Matjaž več po bolnišnicah kot doma, saj so ga poleg preiskav zdelovale številne pridružene bolezni, zelo je namreč dovzeten za okužbe. Ker je težko požiral, ob hranjenju bruhal, ob okužbah pa ni jedel in pil, so mu pri dopolnjenih treh letih vstavili gastrostomo – cevko v želodček, prek katere dobiva vso potrebno hrano, tekočino in zdravila. Gre za sklop zdravil na vsake štiri ure, kar mu pomaga pri mišični moči, v hrano pa mu dodajajo beljakovine –​ maltodekstrin, aminokisline in živilo Energea P Kid, da pridobiva težo.

»Zaradi bolezni je tik pod mejo podhranjenosti, pozimi potrebuje še imunoglukan za odpornost. Beljakovine in maltodekstrin ter aminokisline kupujemo na svoje stroške, Energeo P Kid pa delno krije Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije,« slišimo, nato pa se obrnemo na vedrejšo stran Matjaževega življenja. »Zdaj je star sedem let in pol, od četrtega leta je nepričakovano napredoval, pozna veliko besed, pove tudi več besed naenkrat, čeprav so včasih popačene in nerazumljive. Rad se igra z bratci, obiskuje prvi razred v Slovenj Gradcu, kamor ga vsak dan vozimo. Je neverjeten dobrovoljček, nič ga ne zaustavi, vedno bolj je samostojen, vedno bolj kaže interes, da želi še več. Redno enkrat na teden obiskujemo samoplačniške fizioterapije, saj mu zelo pomagajo, ker tako ohranja mišično moč in kondicijo. A žal so plačljive in jih moramo kriti sami. Po novem letu gremo spet, tudi samoplačniško, k logopedu, saj tudi tega še zmeraj zelo potrebuje, da bo njegova komunikacija bolj razumljiva in da ga bodo lahko razumeli tudi drugi.«

Matjaževa samostojnost Čučkovim zelo veliko pomeni, tako kot tudi njemu. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan, sklene: »Želimo mu omogočiti čim več samostojnih trenutkov. Potrebuje tudi voziček – počivalnik in tudi tega moramo kupiti sami. V prosti prodaji osnovni voziček stane okrog 5500 evrov. Stroški družine so vsak mesec večji, poleg vseh terapij, voženj v Ljubljano, na terapije, dokupovanja hrane, pripomočkov, zdravil, ortopedskih čevljev Matjaž potrebuje čevlje za opornice in oblačila, ki jih dajo šivati po meri, saj mu je vse preveliko, ker ima pri svojih letih samo 17 kilogramov. Težko se je tako izpostaviti, ampak ker mu res želimo omogočiti čim bolj optimalno in samostojno življenje, ker želimo, da je srečen, da napreduje in ga bolezen čim manj ovira na njegovi poti, prosimo vso Slovenijo, naj nam pomaga prižgati Matjažu iskrice v očeh in pomaga za njegov boljši jutri. Za vsak poslani SMS in za vsako donacijo bomo iz srca hvaležni.«