Malim borcem so olajšali prihodnost

Za otroke z redkimi boleznimi so v soboto na Velikem dobrodelnem koncertu Viljem Julijan združili svoje moči številna podjetja, medijske hiše, vrhunski glasbeniki različnih zvrsti in obiskovalci, ki so z nakupom vstopnice prispevali denar za sklad, v celoti namenjen otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam.
 

Poklon Viljemu Julijanu

Čeprav so se na odru zvrstila imena, kot so Vesna Pisarović, Nina Strnad, Nuška Drašček, Jacques Houdek, Rebeka Dremelj, Lea Sirk, Kvartopirci, Vanna, SoulGreg Artist & BigLights Band, Elvira Hasanaginić in Trkaj, so bili resnične zvezde večera otroci, ki jim je bil koncert namenjen. Tako je publika lahko že na začetku v ljubkem videu spoznala Zalo, Lorieno, Anžeta, Vito, Marka, Luko, Miloša, Tiana in Leo, med prireditvijo pa v živo še pogumnega štiriletnika Paskala, slepega dečka s harmoniko, o katerem smo pisali tudi v našem in vašem časopisu in ki je s svojim nastopom poskrbel za enega najbolj čustvenih trenutkov večera.

Nič manj ganljive niso bile minute spomina na Viljema Julijana, fantka, zaradi katerega se je vse skupaj sploh začelo. Sin Gregorja Bezenška Jr. oziroma SoulGreg Artista in Nine Bezenšek je umrl zaradi smrtonosne gangliozidoze GM-1. Starše je spodbudil, da sta ustanovila Društvo Viljem Julijan, ki pomaga otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam. Letošnji dobrodelni koncert, ki se je zgodil natanko 840 dni po smrti njunega sina, je že tretji po vrsti, poleg zbiranja sredstev pa je njegov namen širiti sporočilo Viljema Julijana: Vreden sem že samo zato, ker obstajam. Njegova osemletna sestrica Ella Vita Bezenšek je bratcu v spomin na začetku zapela pesem Somewhere over the Rainbow.

»To je koncert, ki nam vsem, celotni družini, pomeni ogromno. Res s srcem delamo za te otroke, za te male borce. Ta koncert je velik poklon tem otrokom in hkrati najinemu Vlijemu Julijanu. Je tudi dokaz, da zmoremo stopiti skupaj, da imajo ti otroci svoje mesto v družbi in da imajo svoj glas,« pravi mamica Viljema Julijana. »Skozi ta koncert sin živi naprej. To je bilo njegovo poslanstvo. Že ko je živel, nas je učil ogromno lepih stvari, in to se zdaj še nadaljuje. Njegovo sporočilo o medsebojnem povezovanju živi naprej,« dodaja fantkov oče.
 

Zdravstvo ne vidi vseh stroškov

Gregor in Nina se v okviru Društva Viljem Julijan povezujeta s starši otrok z redkimi boleznimi po vsej Sloveniji. »Register za redke bolezni še vedno ni vzpostavljen, zato nimamo točne številke teh otrok in družin, jih je pa samo v Srčni skupnosti, ki jo imamo na facebooku, več kot 250,« opozarja Gregor. Društvo je v zadnjem času doseglo pomemben uspeh, da starši otroka z redko boleznijo ob izgubi dohodka dobijo višje nadomestilo. »Po desetih letih nam je uspelo premakniti državo,« pravi Gregor, a težave so še. »Ti otroci in starši se še vedno spopadajo s situacijami, ko nimajo dovolj denarja, pa morajo kupovati draga dodatna zdravila, obiskovati dodatne terapije, priskrbeti otrokom prehranske dodatke.


To je kup stroškov, ki jih zdravstvo še ne vidi,« poudarja. Društvo denar, ki ga dobi od vstopnic, v celoti razdeli med družine, ki prejmejo vsaka po 3000 evrov.

»Videla sva, koliko topline, koliko ljubezni je v njihovi družini in kako grozljivo mora biti, ko izveš, da tvoj otrok nima prihodnosti, in ga gledaš vsak dan sproti umirati. Pokazala sta toliko moči, ljubezni in dostojanstva in v nadaljevanju srca, ker kljub svoji bolečini pomagata drugim, da se nama je zdelo, da absolutno želiva tudi midva prispevati k tej njuni borbi in nadaljevati izročilo, ki ga je Viljem Julijan začel,« nam je zaupala Saša Lendero, ki je prepevala na vseh koncertih društva do zdaj. »Zelo sem vesela, da obstajajo društva, ki skrbijo za starše teh otrok in te otroke. Vsakič, ko me bodo povabili, bom tu,« je odločena Rebeka Dremelj. Trkaj je na koncertu Viljema Julijena nastopil prvič.


»Poskušam se postaviti v vlogo teh staršev, kako je, če ima tvoj otrok neko bolezen, ki je tako redka, da so terapije drage, in se počutiš popolnoma nemočen. Mislim, da je to, da stopimo skupaj, pomembno tudi zato, da se te reči začnejo urejati.« Na koncertu, ki je potekal pod častno podporo predsednika Republike Slovenije Boruta Pahorja, vodila pa sta ga Domen Valič in Ajda Bezenšek Špetič, se je zbralo več kot 1000 ljudi.