Malo Evo lahko reši božični čudež

»Eva se je rodila v maju, na najbolj nevihten dan v letu. Kot da bi želela že ob rojstvu povedati, da je prišla v spremstvu groma in bliska in da bo takšno tudi njeno življenje. Vendar po vsakem dežju posije sonce in tedaj je posijalo tudi zanjo. Popolna mala deklica, ki je prišla, da nam pokaže, kaj pomeni življenje,« pripoveduje 34-letna Maja Klemenc iz Maribora, mama štiriletne deklice, ki zaradi redke genske bolezni potrebuje pomoč vseh nas.

34-letna Maja si srčno želi, da bo njena Eva lahko samostojno hodila.

Kot poudarjajo v Društvu Viljem Julijan, prek katerega zbirajo finančna sredstva za pomoč Evi, ima ta težko redko bolezen in ji starši želijo omogočiti posebno operacijo v ZDA, s katero bo imela novo priložnost za življenje – tudi to, da bo lahko samostojno hodila. Bralci in bralke Slovenskih novic ste že neštetokrat dokazali, da vam je mar, zato vas tudi tokrat pozivamo, da prispevate, kolikor lahko.

Nogice iz dneva v dan bolj trde

Eva se je do četrtega meseca starosti razvijala normalno, pravi mamica. »Vedno nasmejana mala deklica, ki je veliko vriskala in se z nami veselila. Brcala, pasla kravice in z vsem navdušenjem opazovala starejšega bratca, ki je zdaj star osem let. Vendar pa je kmalu postala očitna razlika med njo in bratcem. Evine nogice so iz dneva v dan postajale bolj trde. Že samo previjanje pleničke je postalo težko. Čakali smo na obravnavo v razvojni ambulanti, takrat smo mislili, da naša vedno nasmejana deklica zgolj nekoliko zaostaja v razvoju,« pripoveduje Klemenčeva.

Še ne stara osem mesecev se je prvič morala boriti za svoje življenje. »Doživela je tri ure trajajoč hud epileptični napad in z njim se je njena zgodba šele zares začela. Po neskončnih zdravniških obravnavah, rehabilitacijah in preiskavah v prvih letih njenega življenja nismo bili nič bliže diagnozi kot na začetku. Ob tem pa je nekje v kotu, vedno blizu in vedno pripravljena, da pride ponovno nepovabljena na obisk, čakala epilepsija,« pripoveduje Maja. Ko je bila naročena na ponovno preiskavo magnetne resonance glave, sta bila s partnerjem Simonom Lesjakom že polno vpeta v življenje deklice. »Terapije, bolnišnični sprejemi, apliciranje zdravil, iskanje pomoči, branje medicinskih člankov so postali naš vsakdan. Vendar pa kot starš nikoli nisi pripravljen na to, kar je sledilo,« se spominja sogovornica.

Zdravnica: deklica umira

Je polna veselja in življenja.

»Izvid magnetne resonance glave je slab. Izginja bela možganovina. Progres sprememb. Deklica umira,« so bile besede zdravnice, ki jih je Maja slišala po telefonu. »Besede so me pretresle v dno duše. Življenje se mi je podrlo, izgubila sem tla pod nogami. Vse, za kar smo delali, vse, za kar je Eva vsak dan garala, vse je bilo zaman. Moja krivda mame, ki je otroka vozila na terapije in vztrajala, je bila neskončna. Moja deklica umira. Kako sva s Simonom preživela tedne do ponovnih genetskih preiskav, ne vem. Strah, ki sva ga doživela, ko sva čakala še na genetiko sina, je bil kot brezno, ki naju je požiralo. Eva pa se je smejala. Bila je polna življenja, kot toplo sonce, ki nama je kazalo pot,« pripoveduje Maja. Drugi zdravniki, vpleteni v Evino zdravljenje, so se vedno bolj čudili, ker je Eva še vedno, sicer počasi, ampak vseeno napredovala. Več mesecev so starši živeli z informacijo, da deklice kmalu ne bo več, potem pa so po dobrih treh letih iskanja končno prejeli dokončno diagnozo: hipomielinizacijska levkodistrofija tipa 9. Gre za redko bolezen, ki jo ima eden od milijon otrok. Kaj to za Evo pomeni, zdravniki niso vedeli. »Zdaj imamo diagnozo in kup sivine, po kateri plujemo. Imamo pa tudi Evo, ki ne umira, Evo, ki živi in se bori, ne da bi se svoje borbe zavedala,« je presrečna Maja.

Okorni in negotovi koraki

Kljub svoji bolezni obiskuje redni vrtec, kjer ji pomaga osebna spremljevalka.

Eva je prve samostojne korake naredila pri dobrih dveh letih. Ti so bili zaradi gibalne motnje – t. i. spastičnosti – okorni in negotovi. Po vsakem padcu se je pobrala in poskusila ponovno, do dneva, ko je bilo padcev preveč in uspehov premalo. Noge je niso več ubogale. Danes za hojo uporablja hojco ali pomoč staršev. »Vključena je v redni vrtec, kjer ji pri premagovanju vsakodnevnih težav pomaga izjemna spremljevalka,« pravi Maja, ki je zdaj polna upanja, da bo prihodnost njene hčerke vendarle svetlejša, kot je sprva kazalo.

»Ker Eva nikoli ni obupala, nisva obupala niti midva. In tako sva ponovno raziskovala, brala in se spraševala, kako lahko še pomagava hčerki, da bo samostojno hodila. Našla sva dr. Parka, ki v ZDA zelo uspešno opravlja zelo posebno in kompleksno nevrokirurško operacijo hrbtenjače, imenovano selektivna dorzalna rizotomija (SDR). SDR je poseg, ki otroku trajno zmanjša spastičnost v spodnjih okončinah,« razlaga sogovornica in dodaja, da sprva upanja za odobritev te operacije nista imela, a sta prevedla medicinsko dokumentacijo, posnela videe, pridobila dodatne preiskave in poslala prošnjo.

Ravno pred dnevi je v družino posijalo posebno sonce. »Dr. Park je odobril operacijo in njegove napovedi glede na Evino diagnostiko so zelo optimistične. Ker je najboljši nevrokirurg za SDR na svetu, ki ima za seboj dolgo in uspešno nevrokirurško kariero, je otroke, podobne Evi, že uspešno operiral. Samo z njihovo pomočjo in operacijo ima Eva možnost, da bo lahko samostojno hodila. Zato to ni žalostna zgodba. To je zgodba o prihodnosti, upanju, novi priložnosti,« navdušeno pripoveduje Maja.