Mama avtističnega otroka Ana besna na državo

LJUBLJANA – Danes obeležujemo mednarodni dan redkih bolezni. Gre za bolezni, ki prizadenejo pet ali manj ljudi na 10.000 prebivalcev, v kar 75 odstotkih pa otroke. Ob tem dnevu je Petra Greiner, ustanoviteljica Zavoda 13, ki ozavešča o drugačnosti in zagotavlja pomoč staršem posebnih otrok, leta 2014 organizirala prvi pohod z rdečimi baloni.

Ne buljite vanje, raje jih spoznajte

Tokrat bo 9. marca peti pohod po vrsti. Vsako leto sodeluje več slovenskih krajev, letos pa se iz Slovenije selijo še v Zagreb in Beograd. »Pred petimi leti je bil namen tega pohoda le opozoriti družbo, da smo tukaj, in ponuditi druženje z nami in našimi otroki vsem, ki se z njimi ne srečujejo,« nam je povedala Greinerjeva, mamica treh otrok, ki je pred osmimi leti rodila hčerko Sofio s prirojeno gensko napako, trisomijo 13, zelo hudo in redko boleznijo, zaradi katere večina otrok umre že v prvem letu starosti.



Zaščitni dan pohoda so rdeči baloni. Izbrali so jih kot simbol ljubezni in upanja. Pohod je pod častnim pokroviteljstvom predsednika države, ki se bo s skupinico sprehodil po Mariboru. Posebne otroke boste lahko pobliže spoznali in vanje »ne le buljili« tudi na Ptuju, v Radljah ob Dravi, Murski Soboti, Celju, Šentjurju, Trbovljah, Novem mestu, Kranju, Ljubljani, Idriji, Ajdovščini in Novi Gorici. »Želimo si, da bi tudi vaši otroci izgubili strah pred nekoliko drugačnimi vrstniki,« pravi Greinerjeva.

Vsak potrebuje nekoga

Letošnja misel pohoda je Vsak potrebuje nekoga. S tem pohodom bodo pozornost usmerili na avtiste, ki so izgubili spremljevalce.


Takole je zapisala mamic avtističnega otroka in učiteljica Ana: »Starši otrok z avtizmom se srečujemo z vedno bolj perečim problemom pomanjkljivega Zakona o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami, kjer je navedeno, da otrokom z motnjo avtističnega spektra pripada začasni spremljevalec. V praksi to zgleda tako, da ga šola pridobi prek javnih del, če pride skozi sito. Edin kriterij je čas oddaje kuverte na pošti. Če je šola, kot v mojem primeru, oddala  kuverto 1 min čez osem, je ostala brez spremljevalca. Naslednji korak je, da se šola obrne na občino, ki potem najde v proračunu denar za plačo spremljevalca ali pa tudi ne. Ta čas pa je otrok prepuščen samemu sebi. Taki otroci se ne znajdejo v komunikaciji z zunanjim svetom, ne prenašajo sprememb, so velikokrat tarča medvrstniškega verbalnega in fizičnega nasilja, ker so nerazumljeni. Zato otroci z avtizmom nujno potrebujejo ob sebi osebo, ki jo poznajo in ji zaupajo, zato ne more biti kot spremljevalec vedno nekdo drug, tisti ,ki ima pet minut časa. Tudi spremljevalci, zaposleni prek javnih del, se na eno leto menjajo, ker je tako določeno. Spremljevalec je njegova vez z zunanjim svetom, zato mora biti to človek z občutkom za otroke s posebnimi potrebami in vsaj minimalnim znanjem o problematiki. Starši se zavzemamo za spremembo zakona, in sicer iz začasnega v stalnega spremljevalca. Ker je pobudnikov in društev veliko, prihaja do razhajanja v mnenjih. Nekateri vztrajajo v spremembah, ki naj bi bile idealne za naše otroke, drugi bolj realni, pa smo mnenja, da otroci potrebujejo spremembe zdaj, ta trenutek, ne čez leta, ko bo idealna izvedba (asistent z ustrezno izobrazbo, ki jih mimogrede sploh še ni) možna in bo sprememba zakona sprejeta.«