Mamica Karmen: Sinu sem v trebuščku zatipala za pomarančno veliko bulo, sesul se mi je svet

September je mesec ozaveščanja o otroškem raku, ki ga zaznamuje simbol zlate pentlje. Za rakom letno zboli okoli 80 otrok, petina boj izgubi. Najpogostejša oblika pri otrocih je levkemija, sporoča Društvo Junaki 3. nadstropja, ki na svojem facebooku ta mesec delijo zgodbe staršev, čigar otroci so zboleli za rakom.

Ena od teh junaških zgodb je tudi Teodorjeva. Njegova mamica Karmen je zapisala, kako so doživljali mesece boja z sinovo boleznijo, ki je zbolel pred desetimi leti, leta 2014.

Njen zapis objavljamo v celoti:

Šele dobro smo začeli živeti skupaj, saj je imel komaj 20 mesecev. Ker je imel težek začetek, pa nama je pripadal tudi podaljšan porodniški dopust. Tako je bil Teodor komaj dobra pol leta v vrtcu in jaz v službi. Zima se je vlekla, dnevi so bili kratki, po prihodu iz službe ga enkrat, največ dvakrat previjem in nato še zvečer okopam in že v posteljo.

Nato pa je konec marca zbolel s hudim prehladom, ki sem se ga nalezla tudi jaz, ostala sva doma. Previjala sem ga od jutra do večera, dneve sva si krajšala z igrami in pravljicami. Trebušček je bil nenavadno trd, napihnjen, noter je nekaj škripalo, kot bi pokale bunkice stiroporja.

Nisem verjela sama sebi in si pravila, da ima morda polno črevo in sem počakala, da je opravil veliko potrebo. Zdelo se, da je vse skupaj malce nižje v trebuhu, a še vedno je bilo. Nekaj mi ni bilo prav.

Poklicala sem v ambulanto Teodorjeve pediatrinje. Sestra me je malce pomirila, da najbrž ni nič hudega, naj opazujem. Ker so imeli zelo veliko bolnih otrok, je svetovala, naj ne hodiva, če ni nujno. Vso noč sem premlevala in naslednje jutro bolj skrbno pretipala trebušček.

Zdelo se je, da gre za omejeno zatrdlino, ki je zapolnjevala cel spodnji del trebuha vse do desnega boka. Poklicala sem še enkrat in sogovornici pojasnila, da tipam vsaj za pomarančo veliko bunko v trebuščku. Sestra mi je uredila termin čez dve uri.

Teodor se je sicer že dobro počutil, prehlad je pojenjal in tistega četrtka popoldne smo se odpravili vsi trije skupaj k zdravnici, ki je pretipala trebušček. Bila je zelo pomirjujoča, a jasna: gre za tumor, ni pa moč oceniti, ali je na ledvici ali na jetrih.

Naslednje jutro moramo takoj v ultrazvočno ambulanto pediatrične klinike na urgentni ultrazvok. Vso noč sem zadrževala solze, saj je Teodor spal ob meni.

Petkovo jutro je hladno zarezalo v naša lica in dlani, pomlad je bila na pragu, a še vedno je bila zima. Izkušeni radiolog dr. Kenig je postavil sondo na trebušček, naredil nekaj meritev in že v naslednjem trenutku dvignil pogled proti mojim očem. In besede, ki te pribijejo v tla: Wilmsov tumor. Nefroblastom. Ledvice niti ni videti, tumor meri vsaj 10 centimetrov.

Sesul se mi je svet.

Bila sem mlada zdravnica in prejšnji večer sem pred spanjem odprla študijsko skripto iz pediatrije in ostala je odprta na strani, ki opisuje ta redki tumor. Tako redek, da v študentskem gradivu o njem pišejo le štirje stavki. Že čez približno pol ure smo bili v čakalnici hemato-onkološke ambulante. Razložili so nam postopke, ki sledijo. Diagnoza je bila precej jasna. Pred začetkom zdravljenja s kemoterapijo je bila potrebna potrditev s punkcijo. Teodorju odvzamejo kri, opravimo prvi rentgen pljuč.

Prihod domov je bil peklenski.

V poštnem nabiralniku najdemo nekaj potrditvenih povratnic najinih svatov; čez en mesec sva imela načrtovano poroko in praktično vse že pripravljeno. Ampak sedaj je Teodor na prvem mestu in želela sem si, da bi se čas ustavil, zavrtel nazaj. V soboto v slaščičarni prevzamemo tortico, ki sva jo naročila kot poskus za poroko. Na malo belo tortico z zelenim sladkornim gelom napišem: Teodorju za pogum! In jo v nedeljo pojemo skupaj z babi in dedijem. Nihče ne more in noče verjeti. Teodor je prvi otrok v širši družini, prav vsem je prvi vnuk, prvi pravnuk, prvi nečak.

V ponedeljek zjutraj smo bili že sprejeti v tretje nadstropje.

Od tam so ga peljali na punkcijo, v naslednjih treh dneh pa smo opravili še številne slikovne in krvne preiskave, magnetno resonanco v splošni anesteziji, spoznali smo našega lečečega onkologa dr. Rajića. Povedal nam je, da je napoved dobra, vendar bo potrebnih nekaj ciklov kemoterapije in šele nato bodo operirali, sledilo pa bo še med 3 – 6 mesecev kemoterapij.

V četrtek istega tedna je Teodorju že tekla prva infuzija kemoterapije.

Svet je bil sesut, a ta mali deček je nič hudega sluteč v treh dneh začel pospešeno čebljati in uporabljati nove besede, kakor da se mu prav nič hudega ne dogaja. Njegov najljubši lik je bil Nodi, v oddelčni šoli smo prebrali vse slikanice, v katerih je nastopal.

Prvo kemoterapijo je Teodor dobro prenesel, po njej so nas odpustili domov. Dnevno sobo smo pretvorili v igralnico, med vikendom pa smo obvestili vse najine prijatelje in svate.

Pretreseni so bili vsi, komaj sva zmogla z nekaterimi govoriti po telefonu, ostale sva obvestila po e-pošti zaradi odpovedi najine poroke. »Če boste karkoli rabili, sporočite …« je stavek, ki je zaključil vsak pogovor ali sporočilo. Žal nismo imeli pojma, kaj bi lahko potrebovali, razen zdravja in sreče.

Prve tri cikluse kemoterapije je Teodor prejel ambulantno, tako da smo bili v bolnišnici le preko dneva za čas infuzije. Če izključim nični apetit (verjetno je to edina situacija, kker boš kot starš slišal nasvet: naredite vse, kar morete, da bo le kaj pojedel, dajte mu risanko), je te prve cikluse dobro prestal.

Nato pa se je po tretjem začel zaplet.

Dobil je visoko vročino, sprejeti smo bili nazaj v tretje nadstropje, febrilna nevtropenija, primanjkovalo mu je imunskih celic, ker jih je zdravilo ubijalo. Popolnoma je bil izčrpan, žar v njegovih očeh je čisto izginil, Nodija se ni razveselil tako kot običajno. Na oddelku je dobil precej antibiotikov, prvič pa tudi transfuzijo darovane krvi.

Vikend, ki bi moral biti najin poročni vikend, preživimo na oddelku, v trepetanju, ali nam bo uspelo ali ne. Če se krvna slika, ne bi izboljšala in vročina ne padla, ne bi mogel prejeti naslednjega ciklusa kemoterapije, vprašljiva pa je bila tudi operacija. Sledili so težki, dolgi, naporni dnevi.

Dva dni praktično ni zaužil nobene hrane.

Padel mu je kalij v krvi in svetovali so mi, naj mu namesto zdravila ponudim banano. To je bil dan, ko je zasovražil prej oboževane banane (žal banane še dandanes ne more videti). Do sredine tedna so se krvni izvidi vseeno začeli izboljševati, temperatura je padla in na četrtek je lahko dobil nov odmerek kemoterapije.

Naslednji teden je zaznamoval pričetek izpadanja laskov, še hujši padec apetita (sedaj je bil že vidno shujšan) in priprave na operacijo. Na kirurški oddelek smo prišli večer pred operacijo. Tam je bilo nenavadno, saj sva bila v izolacijski sobi, pa še nikogar nisva poznala.

Na »našem« oddelku v 3. nadstropju smo bili sedaj že domači. Jutranjo vizito je opravil dr. Tršinar in še enkrat ga upajoče vprašam, ali je morda kakršnakoli možnost, da ohrani ledvičko? Razumevajoče me je pogledal: Bi, če bi šlo, a nima smisla.

Teodorju so že na oddelku dali pomirjevala, nato so ga proti operacijski peljali v kovinski posteljici, vendar se je kljub uspavalnemu zdravilu zelo vznemiril. Očka ga je dvignil in ga nesel skozi hodnik. Odprla so se vrata operacijske in tam se je pojavilo več oseb v zelenih oblačilih, ki nama dajejo navodila, kam naj ga odloživa.

V tistem pa se je Teodor spet vznemiril, dvignil svojo na očkovi rami počivajočo glavico in s prstom pokazal na steno za nami. Na njej je bila ogromna slika pravega slona. Z možem se spogledava. Slon je močna žival in dal mu bo moč za to operacijo. To mora biti znak.

Šest ur. Dolgih kot tisočletje.

Nato iz operacijske pride dr. Kordič, urolog in razloži, da je bil tumor velik kot žoga za rokomet, težak, poln tekočine, ledvička pa je bila le posušen privesek na njem. Dobro se je držal žil, a uspelo jim je izpolniti cilj: odstranitev tumorja z ledvico brez poškodbe žil in brez razlitja tekočine iz tumorja.

Obiščeva ga v intenzivni negi. Še vedno je dremav, utrujen, prejema protibolečinska zdravila in zdravila za zniževanje krvnega tlaka. Slednja je potreboval tudi še ves teden na kirurškem oddelku, kjer je bilo precej naporno.

Večino noči je prejokal, dnevi so se vlekli.

Nisva smela stopiti iz sobe, da se ne bi ves oslabljen od kemoterapije in po febrilni nevtropeniji srečal z drugim otrokom, ki je npr. prestal urgentno operacijo slepiča ali zloma roke. Najbolj svetel trenutek bivanja na tem oddelku je bil obisk terapevtske psičke Lili in njene vodnice iz društva Tačke pomagačke.

Pri nas sta se zadržali skoraj uro in to je bila ura, ko sem po dolgem času videla Teodorjev nasmeh. Apetit je iz dneva v dan rastel, rana, ki gre preko celega trebuha, se je lepo celila. Edini problem je ostajal visok krvni tlak, ki smo ga reševali z zdravili.

Za vikend so nam dovolili obisk babice in dedka, ki sta prinesla plišastega slona Dumbota. Kakšno veselje, sreča in žar v očeh!

Po enem tednu je prišel čas za noč doma, polno veselja in radosti, ker smo spet skupaj, a hkrati v tlečem pričakovanju izvida tumorja.

Naslednji dan smo se vrnili na »naš« oddelek, kjer so mu zjutraj ponovno vzeli kri, nato smo čakali. Da bo izvid tumorja uraden. Spet so se minute vlekle kot ure. Spet je bil aktualen Nodi. Večkrat je šel mimo nas naš zdravnik, a je samo odmahnil, da bo prišel, ko bo uraden izvid.

Nenavadno mi je bilo, ker je bilo rečeno, da bo danes dobil tudi naslednji ciklus kemoterapije in načrt zdravljenja za naprej. A ura je 14 in še vedno ne duha ne sluha o kemoterapiji.

Dr. Rajić se naposled le pojavi v naši sobi in nasmeh krasi njegov obraz. Izvid je bil dober, nad pričakovanji. Tumor je bil glede malignosti v prvi, najnižji stopnji. Zaradi velikosti tumorja naši patohistologi tega niso pričakovali, pa tudi redko gledajo te tumorje, zato preparate vedno pošljejo tudi v London. Od tam je tisti dan po 14. uri prišel izvid, ki se sklada z našim. Glede na smernice je tako operacija zaključila naše zdravljenje.

Ta novica je bila tudi z naše strani tako nepričakovana, da smo potrebovali kar nekaj dni, da smo dojeli, da odpadejo napovedovani meseci kemoterapij, izolacij, neprestanega kuhanja svežih obrokov, ki jih otrok zavrača, jemanja zaščitnih antibiotikov. Tako se je naša zgodba odvila hitro in srečno, a nam dodobra zamajala tla pod nogami.

Nekatere junaške zgodbe so srečne zgodbe in takšna je tudi naša. A Junak je vedno Junak ne glede na to, koliko časa je preživel v bolnišnici. Ta izkušnja otroka (in tudi starše) zaznamuje in spremeni. Krvni tlak se je po prihodu v domače okolje normaliziral in v naslednjih tednih smo bili sprejeti še na oddelek za nefrologijo, kjer so potrdili, da je bil le posledica draženja velikih žil med operacijo. Prva leta smo bili na 1-3 mesece redni obiskovalci hematoonkološke ambulante, sedaj ima temeljit pregled enkrat letno.

Nodijeve knjigice in risanke so za večno ostale spremljevalke Teodorjeve junaške borbe in so ga spremljale tudi še leta po končanem zdravljenju. Trdno smo prepričani, da je ljubezen do branja in do filmov vzniknila prav v času zdravljenja. Njegov najljubši lik je sedaj Harry Potter.

Če bi moral izbirati med športom in branjem, bi zagotovo izbral branje, pa je vseeno tudi predan judoist, ki nosi že zeleni pas. Lani je bil žirant na festivalu animiranega filma ter dobitnik srebrnega državnega priznanja na Pilovem tekmovanju Vesela šola.

Njegova likovna dela so bila razstavljena na nekaj otroških razstavah. Ljubezen do sadja in zelenjave se žal (še) ni vrnila, tako da je njegova najljubša jed čokolada. Njegova soba je podobna lego razstavi zahtevnejših lego kompletov. Plišasti slonček Dumbo mu še vedno dela družbo v postelji in ga pripravlja na nove zmage. Zelo rad se udeležuje Junaških dogodkov in prireditev, ki jih ni malo. Za vso spodbudo in pomoč smo našemu društvu iskreno hvaležni.

In poroka? Da, bila je. Namesto spomladi je bila poleti. Bila je proslava ljubezni in življenja in to slaba dva meseca po koncu naše intenzivne in hitre junaške zgodbe, ki nas je povezala in dala nov smisel skupnemu življenju.