Matic (7) iz Škofje Loke ima kruto bolezen, a zdravilo stane 3,2 milijona evrov (FOTO)
7-letni Matic iz Škofje Loke ima izredno uničujočo, kruto in neusmiljeno redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, za katero do nedavnega ni bilo zdravila. Pred kratkim pa so v ZDA razvili in odobrili prvo revolucionarno gensko zdravilo za to bolezen, ki bolnikom prinaša upanje za novo življenje. Ker v Evropi zdravilo še ni odobreno, ga lahko Matic prejme samo tako, da ga njegova družina odpelje v ZDA in tam zdravilo plača sama. Zdravilo skupaj s stroški zdravljenja stane 3,2 milijona evrov in Matičevi starši bodo zanj namenili vse svoje prihranke in najeli posojila, vendar pa to ne bo dovolj.
Bolezen povzroča nezaustavljivo odmiranje in propadanje mišic v celotnem telesu ter začne po 7. do 8. letu starosti hitro napredovati, zato bolniki pri starosti 10 do 12 let že izgubijo sposobnost hoje in postanejo trajno prikovani na invalidski voziček. Zatem postopoma izgubijo še ostale gibalne sposobnosti in postanejo praktično paralizirani od vratu navzdol, pride pa tudi do deformacije hrbtenice in okvar sklepov. Ker bolezen prizadene tudi dihalne mišice in srčno mišico, imajo bolniki vse večje težave s srcem in dihanjem, zato bolezni podležejo nekje po 20. letu starosti. Povprečna življenjska doba bolnikov je zgolj 28 let.
Zato je Matičevo edino upanje za prejem zdravila to, da starši zanj s pomočjo donacij zberejo še manjkajočih 2,2 milijona evrov. V sodelovanju z Društvom Viljem Julijan so zato sedaj začeli z veliko zbiralno akcijo, v kateri prosijo vse, da v čim krajšem času pomagajo Maticu do zdravila, saj ga mora prejeti čim prej. Pri tem upajo na Božični čudež za Matica.
Za Matica lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 444777 in namen »Za Matica«.
»V Društvu Viljem Julijan si z vsem srcem želimo, da bi lahko Matic prejel zdravljenje z gensko terapijo Elevidys, saj se globoko zavedamo, kako huda in uničujoča bolezen je Duchennova mišična distrofija. Zato smo tudi z vsem srcem pristopili na pomoč njegovi družini in k zbiralni akciji za Matica. Verjamemo v Slovenijo, da lahko zberemo 2,2 milijona evrov in Maticu omogočimo zdravljenje v ZDA,« pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan, »zavedamo pa se tudi, da je tu čas velikanskega pomena in da mora Matic zdravilo prejeti čim prej.«
Starša sta Matica letos novembra na lastne stroške že odpeljala v ZDA na kliniko, kjer bi lahko prejel zdravljenje z Elevidysom, da so naredili vse potrebne teste in ugotovili, če je Matic primeren kandidat za zdravljenje.
Se bo zgodil Božični čudež?
»Z vsem srcem prosiva, da za najinega Matica namenite donacijo, da bomo skupaj zbrali še potrebnih 2,2 milijona € in mu tako s skupnimi močmi omogočili, da bo prejel zdravljenje v ZDA z novim genskim zdravilom, ki je njegovo edino upanje,« pravita njegova starša Živa in Tadej Žontar, »pri tem resnično z neskončno željo upava na Božični čudež za Matica.«
