Matic upa na božični čudež
Za sedemletnega Matica iz Škofje Loke, ki ima uničujočo in zelo težko redko bolezen duchennovo mišično distrofijo, poteka zbiralna akcija, s pomočjo katere mu želijo starši omogočiti zdravljenje v ZDA z novim revolucionarnim genskim zdravilom. Društvo Viljem Julijan, ki je sprožilo zbiralno akcijo, je veselo, da so dobri ljudje v prvem tednu akcije za Matica donirali 325.000 evrov, potrebna sta še slaba dva milijona, da bo deček lahko dobil zdravilo. Prejeti pa ga mora čim prej.
Za Matica lahko prispevate donacijo s SMS s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5 na 1919.
»V času pred božičem se obračava na vse ljudi z iskreno srčno prošnjo za donacijo za najinega sina Matica, da bo lahko prejel gensko zdravljenje v ZDA, ki ga nujno potrebuje resnično čim prej. Z upanjem na božični čudež za Matica prosiva za pomoč, da bomo lahko zbrali potrebnih 2,2 milijona evra. To zdravilo je Matičevo edino upanje za prihodnost, za njegovo življenje. Duchennova mišična distrofija je resnično zelo huda in kruta bolezen. Matic bo čez en mesec dopolnil osem let, kar je starost, pri kateri začne bolezen zelo hitro napredovati ter kmalu vodi v popolno invalidnost, zatem pa tudi v prezgodnjo smrt,« pravita njegova mama in oče Živa Krelj in Tadej Žontar iz Škofje Loke. »Resnično nujno je, da Matic zdravilo prejme čim prej, saj ga drugače mogoče ne bo mogel nikoli več prejeti. Zato sva vsak dan v močni prošnji, da nam uspe čim prej zbrati potrebna sredstva.«
Prelomnica za obolele
Maticu je bila že pri zgodnji starosti diagnosticirana zelo huda in tedaj neozdravljiva ter hitro napredujoča genetska bolezen, ki povzroča nezaustavljivo propadanje mišic v celotnem telesu ter začne po sedmem oziroma osmem letu starosti hitro napredovati, zato bolniki pri starosti od 10 do 12 let že izgubijo sposobnost hoje in postanejo trajno prikovani na invalidski voziček. Zatem postopoma izgubijo še ostale gibalne sposobnosti in postanejo praktično paralizirani od vratu navzdol, pride tudi do deformacije hrbtenice in okvar sklepov. Ker bolezen prizadene tudi dihalne mišice in srčno mišico, imajo bolniki vse večje težave s srcem in dihanjem, zato je zanje usodna po 20. letu starosti. Povprečna življenjska doba bolnikov je 28 let.
To zdravilo je njegovo edino upanje za prihodnost.
Lani so v ZDA odobrili prvo gensko zdravljenje za duchennovo mišično distrofijo, zdravilo elevidys, ki pomeni težko pričakovano prelomnico za to bolezen in prinaša veliko novo upanje za bolnike. Ker so omenjeno zdravilo sprva odobrili le za otroke do šestega leta starosti, ga Matic ni mogel prejeti, saj je takrat to starostno mejo že presegel. Letos poleti pa so zdravilo v ZDA odobrili tudi za bolnike, starejše od šest let, kar je prineslo novo upanje za Matica. Starši so ga letos jeseni že odpeljali v ZDA na kliniko, kjer bi lahko prejel zdravljenje, tam so potrdili, da je deček primeren kandidat za zdravilo!
Prekrasen fant
Zdravljenje z elevidysom stane kar 3,2 milijona evrov (poleg stroška zdravila so tu še stroški bolnišnice, kjer ga bo prejel), starši bodo za zdravilo namenili vse svoje prihranke ter najeli posojila, za kar so trdo delali leta in leta. Na ta način lahko za Matičevo zdravljenje zagotovijo milijon evrov, vendar to ni dovolj, pojasnjujejo v Društvu Viljem Julijan. »Za vsako donacijo sva neskončno hvaležna z vsem svojim srcem. Vsaka donacija je namreč en korak naprej k temu, da bo Matic lahko prejel zdravljenje, ki mu bo omogočilo bolj svetlo prihodnost, ki si jo zasluži,« pravita njegova oče in mama Tadej in Živa.
3,2 MILIJONA EVROV stane zdravljenje, milijon bodo prispevali starši.
Čas je za Matica izredno velikega pomena, saj je bolezen napredujoča, prej ko bolnik prejme zdravljenje, bolj mu lahko pomaga. Prav tako je pomembno, da prejme zdravilo čim prej zato, ker bi lahko v prihodnosti zaradi okužbe razvil protitelesa na določen virus, kar pomeni, da zdravila ne bi mogel več dobiti.
»Zelo hvaležni smo vsem, ki so že prispevali donacijo za Matica, srčnost Slovenk in Slovencev je resnično izjemna. Verjamemo, da lahko tudi tokrat stopimo skupaj in mu omogočimo to nujno potrebno zdravljenje,« pravi Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan. »Matic je izjemen in prekrasen fant in mi vsi mu lahko pomagamo, da se zanj zgodi božični čudež,« še dodaja.
