Matjažek ne govori, niti plaziti se ne more

RAVNE NA KOROŠKEM – Moramo v trgovine in povprašati, ali ponujajo sočutje, nemara celo v akciji v tem predprazničnem času, ali pa ga zmoremo poiskati v drobnem koščku našega srca? Na Čečovju, predelu železarskih Raven na Koroškem, živi mali Matjaž. Ni kralj izpod Pece, saj mu ne raste brada pri njegovih treh letih in pol, vendar ga spoštujejo vsi trije bratci, ki vedo, da mu lahko pomagajo po svojih najboljših močeh. Potrebuje jih, še bolj pa mamico, očka in stare starše, tudi njihove najboljše prijatelje. Vsak dan, vseh 24 ur.

Medicinske aparature morajo vedno zraven. FOTO: Boštjan Fon

Pustila službo

Rojen je bil v 37. tednu nosečnosti in takoj ob rojstvu premeščen na intenzivno nego v Ljubljani. Ob rojstvu ni zadihal, bil je intubiran in ventiliran z upanjem, da bo pozneje zmogel samostojno ujeti svoj prvi dih. Ni uspelo. Pri dveh mesecih so mu vstavili traheostomo v grlo in dobil je svoj respirator. Mamica Marisa in očka David Čuček sta se hodila v Ljubljano učit, kako ravnati s tretjim od pokra svojih asov, ki so stari od dveh do devet let. Ob tem sta se morala seznaniti tudi z delovanjem aparatov, ki so nujni za Matjaževo življenje, ter kako mu pomagati ob krizi. Po štirih mesecih v bolnišnici je iz prestolnice odšel domov na Koroško.


»Matjaž ima redko bolezen, ki se imenuje kongenitalni miastenični sindrom, za katerega je značilna hitra mišična oslabelost. Hodi z našo pomočjo, pa še to malo,« pove mamica. »Niti se ne plazi, ne zmore govoriti, a vseeno pokaže, kaj mu je všeč in kaj ne. Uči se znakovnega jezika pri logopedinji, prav tako se jezika učiva midva z Davidom in posredno vsa družina, da se bomo lažje sporazumevali.« Nato očka povzame: »Žal logopedskih terapij ni dovolj zaradi pomanjkanja terapevtov. Morali bi v Maribor ali Ljubljano vsaj enkrat na teden na samoplačniške terapije, da bi se pokazal napredek. Rada bi mu to omogočila, a je žal to velik finančni zalogaj za naju. V vrtec ni bil sprejet zaradi zdravstvenih težav, zato sem ostala doma. Pustila sem službo, saj ga moram negovati 24 ur na dan,« nadaljuje mamica.

Kadar se Matjaž utrudi, zboli ali spi, potrebuje respirator, ki mu pomaga dihati. Ob tem sta vklopljena saturator, da mami vidi njegov pulz in kisik v krvi, ter aspirator za čiščenje kanile. »Zdaj sem že tako izkušena, da že na pogled vidim, kako in kaj.« Vse težke aparate mami in očka vedno nosita z Matjažem, jih naložita v voziček in jih z njim vred neseta po stopnicah. Problem nastane, ko mamica ostane sama z Matjažem in bratci, saj David hodi na delo v treh izmenah. »Vedno moram klicati nekoga za pomoč, zato si zelo želimo vzpenjalnik za stopnice z nastavkom za otroški invalidski voziček. Matjaža bi tako na invalidskem vozku zapeljala z vzpenjalnikom po stopnicah. Ni poceni, stane okrog 4500 evrov. Zaradi Matjaža imamo precej dnevnih stroškov, saj se lahko hrani le prek gastrostome, neke vrste gumbka, ki je kirurško vstavljen vanj, kjer gre hrana direktno v njegov želodček. Malenkost hrane okusi, dve, tri žličke, potem ne zmore več. Prehranski dodatki, ki jih dobimo zanj prek zavarovalnice, mu ne ustrezajo. Ima težave z bruhanjem in diarejo, če mu jih damo, zato mu kupujemo dodatke, ki jih zavarovalnica ne krije. Ker velikokrat zboli, mora dobivati imunoglukan, ki ga zavarovalnica prav tako ne krije,« slišimo. Mestinon na vsake štiri ure, kapljice aktiferin in quvital q10 forte zdravstveno zavarovanje pokrije. Največji problem nastane, ko zboli kdo od bratcev, saj je treba posebno pozornost nameniti obolelemu, pa še nevarnost okužbe za Matjaža je veliko večja.

Diha s pomočjo cevke. FOTO: Boštjan Fon

Težko brez vozila

Pri Čučkovih z Raven na Koroškem si seveda od srca želijo, da bi Matjažu omogočili vse terapije, zato se tudi mi v njihovem imenu obračamo na vas, spoštovane bralke in cenjeni bralci največjega slovenskega dnevnika. Za pomoč malemu borcu Matjažu. Čučkovi niso sami, povedo, da so se jim že oglasili dobri ljudje, ki pomagajo, kot le zmorejo. Nekaj prostovoljnih prispevkov so jim nakazali, pripravlja se akcija zbiranja plastičnih zamaškov po Koroškem.

»Zelo vam bomo hvaležni za pomoč,« povedo pri Čučkovih, ki so prav tako odprtega srca. Pred časom so namreč medse, čeprav imajo res nepredstavljivo veliko dela z Matjažem, sprejeli psičko po imenu Daša. Prejšnji lastnik jo je brutalno pretepal, tudi privezana na drevo je bila tri dni, brez vode in hrane. »Daša je ob Matjažu izjemno nežna in pazljiva, takoj je postala pravi član naše družine.«

Ko smo že zaključevali besede, smo izvedeli še, da Matjaža vozijo na fizioterapijo enkrat na teden ter na delovno terapijo vsakih štirinajst dni. »Smo brez lastnega vozila, zato prosimo za prevoz starše ali prijatelje. Le za prevoze na preglede v Ljubljano in fizioterapijo v Slovenj Gradec nas pelje reševalno vozilo. Drugače pa se vedno najde kdo, ki nam ponudi prevoz.« Torej so brez vozila? Marisa in David pokimata. »Radi bi imeli svoje prevozno sredstvo, razbremenili bi znance, pa tudi reševalci, ki jih ima Matjaž zelo rad, bi tako lahko ponudili pomoč tudi drugim. Žal trenutno ne zmoremo sestaviti finančne konstrukcije za nakup vozila, ki bi bilo ustrezno za Matjaževe potrebe. Ne zmoremo. Nimamo.«

Mali borec Matjaž, kot le zmore, na svoj način, poišče stik z drugimi in ob vsem tem ponudi tako prisrčno iskrico v očeh, da še in še bolj močno zasije upanje. Lahko pomagamo? Za vzpenjalnik za premagovanje stopnic in morda, če bo sreča in dobra volja, zberemo za vozilo, ki ga Čučkovi nujno potrebujejo?