Mlada družina se je znašla v veliki finančni stiski. Vita Nia mora na štiri operacije lobanje
Da življenje ne prizanaša, pripoveduje zgodba dojenčice Vite Nie iz okolice Trebnjega, ki se je rodila z izjemno hudo in neozdravljivo redko genetsko boleznijo – pfeifferjevim sindromom.
Pogumna mala borka je pri svoji rosni starosti prestala že zelo veliko. Rodila se je z dihalno stisko, bila je intubirana, že takoj po rojstvu pa je prestala urgentno operacijo dihal. Ima okvarjen sluh in vid, zdaj pa jo čaka še zelo dolga pot številnih zahtevnih operacij glave.
4 mesece je stara mala borka.
Ob rojstvu ni dihala
»Na zadnji marčni dan se je rodila naša posebna punčka Vita Nia, ki ob rojstvu ni dihala. Morali so jo takoj oživljati. Mislila sem, da bo umrla, da ne bo preživela. Ker ni zmogla samostojnega dihanja, je v usta dobila cevko. Transportirali so jo v UKC Ljubljana, kjer jo je zaradi ozkih dihalnih poti takoj čakala urgentna operacija dihal, ki je na našo veliko srečo uspela,« nam je zaupala njena mama, 30-letna Mateja Čoralić.
Z možem Samirjem sta se znašla v hudi finančni stiski, saj imata poleg Vite Nie doma še tri otroke, stare devet, sedem in dve leti in pol. Prvi trije so zdravi, a je mož, ki se sicer ukvarja z dimnikarstvom, brez službe, ker ima tudi sam zdravstvene težave, Mateja je trenutno na porodniški, nimata pa še urejenega statusa za nego otroka, ki potrebuje 24-urno skrbstvo. Kot pravi, je tega dodatka trenutno okoli 130 evrov. Veliko denarja terjajo tudi prihodi na zdravljenja v Ljubljano, na mesec okoli 150 evrov.
Pfeifferjev sindrom
Pfeifferjev sindrom je izjemno redka genetska bolezen, ki jo povzročajo mutacije v genu FGFR1 ali FGFR2. Sindrom vpliva zlasti na razvoj kosti, še posebno kosti lobanje, rok in nog, zanj je značilna prezgodnja zakostenitev določenih lobanjskih kosti, ki preprečuje normalno rast lobanje in vpliva na obliko glave ter obraza. Bolniki s tem sindromom se spopadajo s težkimi zdravstvenimi težavami in zapleti: deformacijo obraza in lobanje, težavami z dihanjem, sluhom in vidom, ortopedskimi težavami, nevrološkimi težavami, težavami s srcem in prebavili ter psihosocialnimi problemi. Pri težjih oblikah tega sindroma je pričakovana življenjska doba pogosto skrajšana zaradi resnih zdravstvenih težav, zlasti z dihanjem, in nevroloških komplikacij.
Šest v dveh sobah
»Vita Nia zelo slabo sliši, ima okvarjen vid, njene oči so izbočene in rokice skrčene. Pred njo so zahtevne operacije glave, ampak se zelo trudimo ohraniti upanje, da bo z njo vse v redu,« pravi njena mama in dodaja, da tudi stanovanjske razmere družine nikakor niso rožnate, saj šestčlanska družina živi v večstanovanjski hiši, njihovo stanovanje ima le dve sobi.
Številka žiroračuna, kamor lahko nakažate donacije za štirimesečno dojenčico, je objavljena na spletni strani društva viljem-julijan.si.
»V našem društvu si želimo pomagati punčki Viti Nii in njeni družini, ki se je znašla v resnično veliki stiski. Vita Nia ima izredno težko redko bolezen in potrebuje stalno nego in oskrbo ter tudi primerne bivalne prostore, ki pa ji jih družina trenutno ne zmore zagotoviti. Zato vse ljudi dobrega srca prosimo, da za družino deklice namenijo donacijo, ki jim bo pomagala kriti stroške oskrbe in nege Vite Nie, ureditev bivalnih prostorov zanjo in vse drugo, kar potrebuje,« poziva Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan, društva za pomoč otrokom z redkimi boleznimi, tudi sam oče otroka z redko boleznijo.
Prva operacija lobanje od predvidenih štirih malo borko čaka že 7. avgusta. »Z operacijami lobanje ji bodo poskušali spremeniti obliko glave, saj so se kosti že zarasle,« je obupana mama. Deklica je trenutno – kolikor je lahko – dobro, ima pa težave z dihanjem. »Če se stanje ne bo izboljšalo, bo morala na operacijo v Francijo,« dodaja Mateja, ki se vnaprej zahvaljuje vsem, ki bodo pomagali.
Z operacijami lobanje ji bodo poskušali spremeniti obliko glave, saj so se kosti že zarasle.
